患有第四期肺癌的生活是什么样子的？一位幸存者分享了她的故事，以及寻找资源以帮助支持你自己的癌症旅程的提示。
我在2014年被诊断出患有晚期非小细胞肺癌（NSCLC），当时我41岁。这一诊断让我完全震惊，因为我没有肺癌的风险因素，也没有这种疾病的家族史。我在一个空气污染少、氡气含量低的小镇上长大，而且我从未吸烟。我身体很好--在我被诊断之前，我做了7年的健身教练。我很少喝酒，在过去的20年里一直吃植物性饮食。我深刻地认识到，任何有肺的人都可能得肺癌。
我的治疗历程
2013年10月，我得了重感冒，拖了好几个星期，所以我终于在11月2日去看了医生。医生给我做了胸透，宣布我的肺部没有问题，告诉我是病毒感染，并给我开了可待因止咳糖浆的处方，让我回家。
但是干咳仍然挥之不去，所以一个月后我又去看了医生。尽管医生给我开了阿布特罗吸入器、Z-Pak抗生素，甚至是类固醇的处方，但咳嗽越来越严重，我开始咳血。1月3日，我终于见到了一位肺科医生，他让我当天就去做胸部CT扫描。
结果非常令人震惊，一周后我做了肺部活检，当时我被诊断为第四期非小细胞腺癌。我被送进医院，两天后开始积极的化疗。值得庆幸的是，我的骨骼、肝脏和大脑的扫描结果显示没有证据显示我的肺部以外的扩散。
在那段时间里，我对罕见的ROS1基因突变检测呈阳性。这发生在大约1%至2%的NSCLC患者身上。它具有攻击性，经常出现在从未吸烟的年轻人身上。因此，我改用靶向治疗。这意味着该药物通过阻断肺癌细胞中有助于其生长的变化而发挥作用。我每天吃两次药。
我以为靶向治疗会比化疗更容易，因为我发现化疗完全使人虚脱。但最初的几个月并不轻松。我的体重下降了很多，因为我经常感到恶心。我总是筋疲力尽，腿部有严重的水肿（肿胀）。值得庆幸的是，大约6个月后，这些副作用消失了。但我总是要在吃药的时候吃，否则就会呕吐。现在我每12周做一次全身CAT扫描。每次我得到目前没有癌症迹象的好消息时，我都会松一口气。
我典型的一天是什么样子的
在许多方面，我的生活与我被诊断前的生活没有什么不同。如果你在街上碰到我，你永远不会知道我是第四期肺癌的幸存者。我曾经是一名健身教练，所以我一直是一个运动爱好者。我几乎每天都在锻炼，无论是在我的Peloton自行车上的45分钟，还是45分钟的在线瑜伽课。
自从COVID-19大流行以来，我几乎一直呆在家里，因为我面临着病毒并发症的高风险。白天，我一直在忙着画Zentangle，这是一种通过绘制结构化图案来创造图像的简单而放松的方法。在我做化疗的时候，有人给我上了一堂课作为礼物，我就迷上了。我发现它非常具有冥想性和镇静性。实际上，我刚刚成为一名认证的Zentangle教师。我希望能开始在网上教课。
在我被诊断后的前几年，我对我的饮食做了很多实验。我放弃了糖，因为我听说糖会滋生癌症。我吃了一段时间的全素食。然后是我的绿汁阶段，接着是酮症。最后，我意识到，没有一丝证据表明这些饮食模式可以帮助我战胜NSCLC。现在，我的饮食格言是简单易行的：一切都要适度。
作为肺癌药物的一个副作用，我确实有一些持续的水肿。每天晚上，我都会使用一种有助于将液体从我的腿上移走的系统。它基本上是一条裤子，里面有几十个独立的气囊和一个能使它们充气和放气的泵。我每天晚上都要做一个小时，同时看Netflix的节目，如Schitts Creek。
当这一切开始时，我的儿子雅各布是11岁，我的女儿迪娜是8岁。在我诊断之前，我们被繁忙的生活所困扰，没有时间陪伴对方。但是一旦我开始治疗，这一切都改变了。
我的丈夫埃里克真的不得不站出来，为孩子们做更多事情。我一直是个家庭主妇，但在那些我感觉不舒服的日子里，我需要他介入，做车和监督家庭作业。现在我们都被隔离在一起，我们真的被迫进入家庭时间。我们有游戏之夜、电影之夜，还有一家人在附近散步。我开玩笑说，我玩了那么多的博格游戏，我甚至都不敢看它了。
我想让别人知道的事
如果你被诊断出患有癌症，找到一个完全适合你的支持团体是至关重要的。当地医院和癌症治疗中心只把我引向一般的支持团体。但是我想找到其他和我一模一样的病人--面临晚期肺癌的年轻的从不吸烟者。
我在网上的Facebook小组中找到了这一点，在那里我们可以分享医生告诉我们的情况，以及有哪些新的疗法。如果你要成功地为自己辩护，你真的需要这样做。挑战你的医生或寻求第二种意见是很可怕的--你觉得你破坏了你与你的主要肿瘤医生的关系。但是，在与其他数百名病人沟通后，我可以告诉你，对自己的治疗拥有自主权的人通常在身体上和心理上都表现得更好。
我的另一个信息？不要对持续的咳嗽、喘息、呼吸短促或声音嘶哑等症状视而不见。我的故事是，连续几周或几个月的咳嗽被误诊，这是一个常见的故事。这也是我在2014年开设博客 "我的每一次呼吸 "的原因之一。我希望，如果我分享我从11月2日的所谓清肺到1月3日的肺部灾难的详细过程，它可能会帮助其他人更早地发现他们的肺癌。
如果我当时知道现在的情况，我就会更早地推动胸部CT扫描。
展望未来
当我得到诊断时，我很担心我活不到儿子小学毕业。现在我已经走过了7年的历程，期待着他今年春天从高中毕业。
