一位肺癌倡导者分享了如何充分利用治疗和控制副作用。
我被诊断出患有肺癌是个意外。2013年，我因感冒和哮喘症状去看紧急护理。当医生为确保我没有患肺炎而照X光时，显示我的肺部有一个斑点。经过更多的扫描、手术活检和脑部核磁共振，我被诊断为第四期肺癌。
我当时完全不相信。然后我的肿瘤专家说了一句话，真的让我很振奋。她告诉我，尽管我的癌症无法治愈，但人们可以在应对慢性疾病时活得长久而积极。这将是我们的计划。
每年都有新的靶向疗法被批准用于治疗晚期肺癌。虽然这些治疗方法大多有副作用，但通常是可以控制的，许多患者可以享受到良好的效果，过上相当正常的生活。
接受检测
听到自己患有无法手术的肺癌是很艰难的。但听到没有办法治疗你的消息，几乎总是不真实的。
对于每个被诊断为无法手术的肺癌患者来说，进行全面的基因组测试是非常重要的。这些测试告诉你的肿瘤学家，你的最佳治疗方案将获得成功。
我的基因组测试发现了一个EGFR突变，导致我的癌症生长和发展。一旦化疗不再有效，我就改用针对EGFR突变的药物。我一直在接受同样的靶向治疗，已经5年了。
教育自己
对自己的疾病有所了解并积极参与治疗的人做得更好，因为他们能够理解发生了什么。我认为教育是处理像肺癌这种疾病的一个重要部分。不知道会发生什么，会导致更多的焦虑和压力。
谷歌不是你最好的信息来源。从你的医生、支持小组或像Go2肺癌基金会这样的组织了解肺癌。还有一些由病人成立的肺癌宣传小组，支持有特定基因组突变的病人。例如，有一个名为EGFR Resisters的团体，为我的EGFR突变提供支持。
其他突变类型也有自己的支持团体。这些团体与制药公司和正在进行研究的医生保持联系，以便为每个特定突变开发新的疗法。
关爱自己
多年来，我了解到，晚期肺癌患者如果及早得到姑息治疗，效果会更好，而且往往活得更久。
我是GO2基金会电话伙伴计划的志愿者，我在那里帮助其他肺癌患者了解治疗经验。我听到的最大误解之一是，姑息治疗只处理生命末期的问题。
重要的是第四期肺癌患者要明白，姑息治疗可以帮助你处理治疗的副作用。我曾用它来缓解恶心、腹泻和皮疹等副作用。
姑息治疗帮助我集中精力，对我的饮食和如何照顾自己更加明智，因此我总体感觉更好。它可以帮助病人和照顾者处理焦虑，并在你需要帮助时提供大量资源。姑息治疗专注于病人和支持他们的人的福祉，而你的肿瘤医生则专注于如何治疗你的癌症。
加入一个支持团体
我也强烈建议找到一个以病人为中心的支持小组。你会遇到那些与你有共同经历的人，以及能够提供如何处理新经验的见解的人。
支持小组是一个巨大的安慰来源。你不会在那里得到医疗建议，因为这不是目的，但你可以从别人的经验中学习，比如如何处理治疗的副作用或处理焦虑的问题。
我住在加利福尼亚州的帕洛阿尔托。一位朋友让我知道了GO2肺癌基金会（前身是邦尼-J-阿达里奥肺癌基金会）。他们在每个月的第三个星期二举办一个名为 "客厅 "的肺癌支持小组。他们邀请肺癌社区的思想领袖（医生、研究人员）来教育病人，并回答他们关于肺癌的问题。这一经历对我来说改变了我的生活。我在这个团体中获得的知识和友情是我被诊断后最欣慰的经历之一。
知道什么时候该打电话
罹患癌症使你对自己身体的状况有了更多的了解。当你注意到奇怪的症状时，你会立即怀疑你的癌症是否正在恶化。它是否正在进展？事情变得糟糕了吗？
有时症状并没有一个解释。但你一定要让你的肿瘤医生了解任何持续一周或更长时间的新症状。持续的症状可能表明有些事情正在发生变化。
报名参加临床试验
我从来没有参加过临床试验，因为我很幸运，我的靶向疗法对治疗我这种类型的肺癌突变很有效。但如果我需要一种新的、尚未批准的治疗方法，有可能为帮助控制我的肺癌带来希望，我会毫不犹豫地参加临床试验。
临床试验为我们提供了非常有效的治疗方法，帮助我们中的许多人维持生命。有一些临床试验正在研究各种治疗方法。临床试验中的治疗方法可以帮助改善所有阶段的肺癌患者的总体生存率和生活质量。
参与其中
一句话，要参与到你的治疗中。要积极。对所发生的事情感兴趣。向你的医生提问，并期待得到明确和具体的答案。
我认为对于任何被诊断为第四期癌症的人来说，最糟糕的情况是被蒙在鼓里，不知道发生了什么。它使你生活在可怕的焦虑和不确定性中。
在我与肺癌生活的9年中，我学到了很多。Go2肺癌基金会教育了我，使我成为自己和他人的代言人。没有他们，我想我的结果会非常不同。
记住，没有人会比你更关心你。你永远是你自己最好的代言人。
