医生解释了当你被诊断为慢性骨髓性白血病(CML),也被称为慢性骨髓性白血病时,如何获得你需要的情感支持。
自2009年起就患有慢性骨髓性白血病(CML)的帕特-艾略特(Pat Elliott)对如何获得正确的支持有更多的了解。自从她被确诊以来,她建立了一个世界性的网络--在线的和亲自的--由患有这种疾病的人组成。
"她说:"我们彼此分享知识,拥有真正令人难以置信的虚拟支持,帮助我们紧跟事态发展,找到资源来帮助对方,并更好地了解这种情况。
有很多方法可以获得你所需要的帮助,从支持团体到患者权益组织。但通常你的第一步是接触那些最了解你的人--你的亲密朋友和家人的圈子。当你第一次得到诊断时,他们可以成为你情感支持的一个巨大来源。
白血病和淋巴瘤协会的认证健康教育专家盖尔-斯佩林(Gail Sperling)说:"对大多数人来说,最初的几个星期是'鹿死谁手'的时候",MPH。
你需要了解很多关于CML的信息,它有时也被称为慢性骨髓性白血病。请向你的亲人求助,帮助你处理这一切。
"Sperling说:"依靠你的家人成为你的代言人,和你一起去看病,写下问题,提醒你吃药,成为你的盟友,并在需要时成为第二双耳朵,将你的需求和状况传达给其他家人和朋友。
如果你有治疗的副作用,你的亲属可以帮助你度过。
"南加州CML Busters支持小组的创始人Joannie Clements说:"你需要你的家人支持你。她已经与这种疾病生活了超过15年。"如果没有我的丈夫作为我的代言人和照顾者,我不知道我是否能够度过头三年。我度过了一段艰难的[副作用]时期。"?
在你感觉不舒服的日子里,请你的亲人帮忙做一些家务。"有疲劳感。你的能量水平不是你所习惯的,"Sperling说。"依靠家人为你去市场,帮助做饭,让你打个盹而不感到内疚。"
最了解CML的人的支持
除了家人和朋友,你可能想和其他患有这种疾病的人联系。他们会理解你所经历的一切,并可以分享有助于管理他们健康的提示。
埃利奥特现在是凤凰城的一名患者倡导者,直到她被诊断出患有慢性粒细胞白血病的8个月后才遇到另一个人。她通过一个在线网络网站找到了一个人,她说这使一切都变得不同了。
"埃利奥特说:"遇到另一个患有CML的人,能够看到她,触摸她,看到她是正常的,对我来说就意味着世界。"与另一位CML患者见面是帮助某人并给他们带来希望的最有力方式之一。
克利茨也有同感。她在2003年与另外一个人创立了CML Busters。今天,该组织有大约130名成员。
"她说:"我不知道如果没有彼此,我们都会做些什么。她说:"在任何时候,我们都可以给小组中的任何人打电话,说:'嘿,我有这个或那个问题。发生了什么事?你是怎么处理的?"。
每个月的第二个星期一,大约有25至30人参加会议。她说,当新成员加入时,他们有时一开始看起来很担心和害怕。但是当他们离开的时候,他们的精神已经振作起来。"他们的头被抬得很高。他们脸上有笑容,心里有欢笑。你可以看到希望,"克莱门茨说。"那是因为他们已经与房间里了解和有经验的人谈过。
在支持小组中,成员们提出问题,分享专业知识,并进行社交。你的医生可能会推荐你附近的地方。你也可以通过查看这些组织了解如何与患有CML的人联系,并找到其他资源。
全国CML协会。这是一个只专注于CML而不是其他癌症的组织。该组织有关于该病症的信息,治疗该病症的专家,以及按地点划分的亲身支持小组。
白血病和淋巴瘤协会的首次联系计划。它将新诊断为CML的人与面临类似问题的人联系起来。例如,你可以要求一个服用相同药物的人或在抚养小孩时开始治疗的人。你还可以了解与治疗有关的费用的财政援助。
CML代言人网络。它将你与世界各地的支持团体和病人倡导团体联系起来。
在线联系
如果你找不到住在你所在地区的CML患者,在线团体可能会提供一个替代方案。Facebook上有很多。艾略特关注了大约20个。
"她说:"我通常建议那些正在考虑参加在线支持小组的病人加入几个小组,并对它们有一个感觉,因为它们的质量各不相同。她补充说,虽然这些团体在给你一个社区和精神支持方面有很大帮助,但它们不应该是你唯一的医疗信息来源。
艾略特说她的网络是 "一个由我称之为血友的人组成的地球村"。网上的关系导致了与来自法国、印度、苏格兰、爱尔兰和澳大利亚以及其他地方的幸存者的亲自会面。
"埃利奥特说:"与来自各行各业、来自世界各地的同样患有CML的人建立联系,不仅仅是在CML方面相互支持,而且相互了解对方的为人,这是一个非常积极、振奋人心的经历。"他们真的是朋友"。