当慢性淋巴细胞白血病(CLL)达到晚期时,会让人感到压力和疲惫。但你不必孤军奋战。
明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所的肿瘤学助理教授、医学博士丁伟说,通常情况下,病人会感到疲劳、发烧、寒战、淋巴结肿大。
拉里-萨尔茨曼(Larry Saltzman)医生是加州萨克拉门托的一名退休家庭医生,他患有CLL。当他的癌症转入晚期时,他的体重下降,夜间出汗,感到虚弱。他还应对了情绪上的挫折。
大多数人需要找人倾诉。我是一名医生。我以为我知道一切,但这整个过程并不容易,对我来说也是如此,他说。
这是可以理解的,因为这可能是一个令人紧张和疲惫的情况,丁说。但你不必孤军奋战。
晚期CLL的治疗方案
您仍然可能从治疗中受益。您的医生可能会推荐一些单一药物或联合疗法。白血病和淋巴瘤协会的首席医疗官Gwen Nichols博士说,你可能要尝试一些不同的药物或加入临床试验,以找到最适合你的方法。
经过几次复发、各种治疗方案和两次临床试验后,Saltzman和他的医生找到了一种联合药物疗法,使他的癌症得到控制。
告诉你的医生发生了什么
当您患有晚期CLL时,您的医生应该是您的首选。但你需要找到合适的医生。
我建议有人去看CLL专家。这很重要,Ding说。如果你有任何疑问,可以去CLL中心获得第二个意见。
血液学肿瘤专家是接受过诊断和治疗血癌(如CLL)培训的医生。根据美国临床肿瘤学协会,美国每年有超过12,000名医生提供这种类型的护理。
与您的医疗团队讨论您的治疗目标、您的担忧以及您的感觉。当你在身体或情绪上表现不佳时,坦然面对是件好事。此外,如果你想探索不同的疗法,寻找临床试验,或完全停止治疗,请说出来。这有助于你的医生了解什么是最适合你的。
这也是医生工作的一部分,要弄清楚我们的病人需要什么,丁说。
一定要告诉你的医生关于你的任何新症状。Nichols说,作为一个合作伙伴,你的医生指望你报告这些变化。不要觉得你必须等到下次就诊时才报告重大变化。你可以给办公室打电话,让治疗小组的人指导你。
获得支持
如果你和别人谈论你的情绪,你可能会感觉更好。
与谁交谈取决于您。你可能只想和家人或朋友谈谈。或者你的社区的人,或者咨询师。
也有支持小组,在那里你可以与其他处理相同诊断的人交谈。Nichols说,有些人喜欢面对面的支持小组,有些人则喜欢CLL患者的在线小组,或者可以加入CLL论坛的讨论区。
一些非营利组织,如美国癌症协会、癌症护理、CLL协会和白血病与淋巴瘤协会,为CLL患者提供了与他人联系的途径。
晚期CLL患者的美好生活
尽可能多地了解这种疾病,并在可能的情况下尽量保持积极的态度,这是有帮助的。同时,要让自己感受到自己的所有情绪。这些情绪可能因人而异,甚至因日而异。你可能感到愤怒、悲伤、恐惧、震惊或不相信。你也可能有对你的日常生活和其中的人有更深的感激之情的时候。冥想或瑜伽等正念练习可以帮助降低压力水平。如果你是一个信仰团体的一部分,或有其他有意义的联系,这些也是很好的资源。
健康的生活习惯也可能使你感到更有控制力。Nichols说,饮食和运动通常可以帮助解决一些CLL症状和治疗的副作用,如疲劳和体重变化,并帮助你感觉更好。
自从他被诊断以来,Saltzman已经成为一名患者的倡导者,现在是白血病和淋巴瘤协会的执行研究主任。他还跑了六次马拉松--其中两次是在CLL的后期阶段--并且不打算很快放慢速度。当然,不是每个晚期CLL患者都能跑马拉松。但你的可能性可能比你想象的要大。