患有克罗恩病的生活是什么样子的？一位女士分享了她的故事。
我的朋友叫我 "坚强的索尼娅"。当你得了两种严重的疾病--克罗恩病和一种侵略性的乳腺癌--你可以问，"为什么是我？" 但我从未问过。我只是不断向前看，听从医生的建议，努力保持乐观。
自1985年以来，克罗恩病一直伴随着我，当时我还是马里兰大学的一名学生。那时，我开始出现胃痉挛和血性腹泻。起初，我以为是宿舍的食物让我生病，但后来发展到我无法保持任何食物的程度。我身高5英尺3英寸，当时我的体重只有85磅。
首先，我的医生诊断我患有溃疡性结肠炎，即另一种类型的炎症性肠病。我病得很重，最后不得不住院，并辍学了一个学期。
直到两年后，我的医生才意识到我患有克罗恩病。那时候，测试还不能很好地识别消化道的炎症。
不吃固体食物
我的克罗恩病很难得到控制。我服用了药物磺胺吡啶（Azulfidine），但它对我并没有真正的作用。即使在服药期间，我也出现了瘘管--我的肠道和附近器官之间的异常通道。我每个月至少要做一次手术，以修复每个形成的瘘管。
在那段时间里，我无法进食。我所吃的一切都直接流经我。我无法留住任何营养物质。我在医院里一待就是几个月，试图让我的瘘管愈合并增加体重。
大学毕业后，我接受了全肠外营养（TPN）。我通过直接放置在我的静脉中的管子获得所有的营养。这意味着不能进食。这很艰难，因为我和父母住在一起，我周围的人都在吃。我出去跑步，以消除我对食物的注意力。
带着静脉的半程马拉松
起初，我只能勉强跑过一个街区，但最终我能够跑得越来越远。在我生命的那个时刻，我已经厌倦了生病和疲惫。我记得在邮件中收到一张明信片，内容是为克罗恩病和结肠炎基金会筹集资金的筹款跑步，我决定去做。
2010年，我开始为该基金会跑半程马拉松，而且我从未回头。我跑了两次半程马拉松和两次10英里的比赛，在我的背包里连接着静脉注射。
在我的最后一场比赛，即拉斯维加斯半程马拉松，我真的病了。我所服用的药物不起作用。我不得不全程步行，这使得比赛时间延长了一倍。这是我做过的最困难的事情。我不能吃任何东西，只能吃硬糖补充能量。比赛快结束时，我感到头晕，我不知道我是否能完成比赛。但最后，在3个小时后，我终于冲过了终点线。
我想告诉其他人，仅仅因为你的生活中发生了可怕的事情，你就不必放弃。每次我冲过终点线，就像我对克罗恩病竖起了手指。
控制下
大约一年前，我做了切除结肠的手术。外科医生给我做了造口术--一个让废物排到体外的袋子里的开口。
做造口术并不能治愈克罗恩病，但它帮助了我。说实话，我希望我很久以前就做了这个手术。它改善了我的生活质量。我现在几乎可以吃任何我想吃的东西而不会生病。
造口袋也很容易管理。除非我掀开衣服，否则没有人可以看到它。
我的造口袋不仅仅是一个管理克罗恩病的工具。它也是一种试金石。在我的生活中，那些知道我的故事并对造口术持积极态度的人是那些坚持下去的人。那些对它持否定态度的人不值得留在身边。
更多坏消息
2020年7月29日，正当我的克罗恩病终于得到控制的时候，我被诊断出患有一种侵略性的乳腺癌。我在8月中旬开始化疗。我将在一月份进行双乳切除手术，然后是更多的化疗和靶向治疗。
如果说我的癌症有什么好处的话，那就是化疗也让我的克罗恩病得到了控制。我讨厌同时处理克罗恩病的发作和乳腺癌。
带着两种严重的疾病生活是很艰难的，但祈祷和我的朋友们帮助我度过了难关。我有一大堆长期的朋友。我也有一大堆通过社交媒体认识的新朋友。他们写道："我在为你祈祷。我鼓励你继续前进"。
Sonya Strong
人们一直告诉我，我很坚强 -- "Sonya Strong"。我很坚强，因为我身边的人都很坚强。我有鼓励我和为我祈祷的人。
现在我想鼓励别人。当我在1985年第一次被诊断出患有克罗恩病时，我感到非常孤独。我告诉自己，我不希望其他人也有这种感觉。克罗恩病可能是一种令人尴尬的疾病，当时我并没有真正谈论它。我现在分享我的故事的原因之一是建立意识，告诉人们："你并不孤单。你有一个家庭。我们在一起"。
我希望患有克罗恩病的人不会放弃。我希望他们能在有一天会有治愈的信念中找到希望。这就是为什么我一直在跑这些比赛。
索尼娅-戈恩斯是CCX新闻的记者，CCX新闻是一家报道明尼苏达州双城地区的地方电视台。
