Crohns Disease: 携带结肠造口袋的生活小窍门

人们分享他们关于如何使带结肠造口袋的日常生活更舒适的建议。

随着你的康复,你会发现有很多关于结肠造口袋的生活需要学习。我们请人们分享他们在使用造口袋进行日常活动时的技巧和窍门,以帮助你在工作、旅行和其他方面感到更舒适。

带着造口袋锻炼身体

在手术后的3个月内,你要避免提重物。因为你的造口周围的肌肉可能会变弱,你可能会得疝气。当你的肠子压在腹部或通向袋子的孔周围时,就会发生这种情况。

你在训练时也可能得疝气。贾斯坦-辛格(Justan Singh)带着造口袋已经超过10年,并且经常锻炼,他经常和它们打交道。

"回想起来,我希望我多休息,"他说。"有趣的是,从来没有人告诉我这一点,但是一直戴着支撑带真的很重要,比这更重要的是做(核心)练习。"

在你痊愈后,你应该能够继续进行你喜欢的运动和锻炼。

劳伦-比奇(Lauren Beach)在近10年前既做了临时环形结肠造口术,又做了永久性回肠造口术,她建议你在锻炼时穿合身的衣服,如瑜伽裤。

她说:"我喜欢任何高腰的衣服,因为它可以隐藏袋子,而这在现在是很常见的,"她说。

海滩还试图在锻炼后迅速换衣服和洗澡,以避免汗水袋,这可能导致它剥落。

带着回肠造口袋生活了3年的丹妮-利特尔说,如果你要去游泳,要多带几个袋子。它们通常也是防水的,而且你甚至可以暂时使用造口塞。

接触性运动也仍然是一种可能性。你要增强你的核心力量,并可以佩戴造口防护装置和腰带以获得额外的保护和支持。

带着结肠造口袋旅行

你可能需要几周的时间才能恢复到可以旅行的状态。但是一旦你准备好去旅行,有几件事情要记住。无论你以何种方式或在哪里旅行,你都可能要准备一个紧急旅行包。你要包括

  • 厕纸卷和换洗的衣服,以防漏尿

  • 无酒精湿巾

  • 卫生处理袋、一次性手套和抗菌洗手液

  • 消除异味的喷雾

  • 皮肤酸痛膏

最重要的一点也是要记住的,就是洗手间。对于公路旅行来说,在出发前规划出沿途的厕所站可能会有帮助。你也可以在车里放一个旅行厕所。

海滩说,无障碍卫生间是海滩或湖泊旅行的关键,或任何她穿着泳衣的地方,因为满满的包在紧身衣里更容易被发现。

"她说:"如果游泳后没有地方清空你的包或换衣服,可能会有点伤脑筋。"由于这个原因,我已经不再去没有公共厕所的海滩了,我的大多数朋友这时都知道我需要在一个附近。"

如果你坐飞机,在你的随身行李中装上一些袋子,以防你的托运行李没能成功。

"确保你所有的造口用品都预先切好,这样你就不必在每次换包时处理大量的准备工作,"利特尔建议。

在较长的旅行中,Omma Ahmed,一位驻伦敦的博主,她的结肠造口袋已经使用了8年,她也喜欢带着可排水的超大袋子。这样她就不必经常更换袋子,也不必担心袋子装得太满。

当你通过机场安检时,你可以在检查前让旅行安检人员知道你有一个结肠造口袋。你也可以向他们出示一张旅行通知卡,你可以在网上找到并打印。

"艾哈迈德补充说:"如果你在机场被拦下,他们想检查袋子,一定要要求一个私人区域。

其他一些旅行提示包括。

  • 带上两倍的造口用品。

  • 在旅行前立即更换或清空您的袋子。

  • 避免饮用含酒精的饮料或辛辣的食物,以减少包内的风。

衣服和你的结肠造口袋

你可能有一个日常关注的问题是如何使你的结肠造口袋在你的衣服下不被注意到。

"我对结肠造口袋最大的挑战是如何将它隐藏起来,"利特尔说。"我注意到尽可能穿高腰裤和裙子会有帮助。

艾哈迈德说,如果你穿高腰裤,请确保腰带不会搭在你的造口袋上,因为这可能会造成压力并导致泄漏。

她还提供了另一个建议。"如果你觉得不自在的话,可以穿蓬松的上衣和连衣裙,让你的身材更加优美,但要略过袋子。

一些人也喜欢出于同样的原因穿上支撑或压缩衣服。你也可以经常清空袋子以帮助它平躺。

当你有结肠造口袋时的性生活

你的袋子不应该妨碍你享受愉快的性生活。只要它安全到位,不同的性爱姿势也不应该影响它。

"说真的,你的伴侣不会在意你的袋子,但为了让你感到舒适,在你上床之前,请更换或清空你的袋子,"艾哈迈德建议。

如果你想要一个更隐蔽的包,你可以找到不同风格和更小尺寸的包。

"如果你不想让你的袋子到处乱晃,一个性爱技巧就是把袋子塞进造口袋腰带里,如果你不想让别人看到你的袋子垂下来,就把袋子的底部塞进你的内衣底部," Little说。

艾哈迈德还建议用皮带来减少袋子的移动,并避免泄漏。如果你担心袋子里有异味,她说你可以在袋子里加一种油来减少异味。

使用结肠造口袋获得更好的睡眠

袋子渗漏是很常见的,在一夜之间可能会成为一个挑战。虽然有时你无法避免,但Beach有一些策略,她用来减少漏尿。

清空你的袋子。她每天晚上睡觉前都会这样做。如果你让袋子部分或全部装满,袋子就会更容易泄漏,因为装满的空间更小。

睡前避免进食。她通常很早就吃晚饭,大约在睡觉前5小时。"Beach补充说:"当我上床睡觉时,一些食物已经通过,不会导致我的袋子在晚上溢出。

找到你的时间表。试着找出你身体的时间表,以及你的包在一夜之间会装多少东西。"Beach说:"虽然对你的睡眠时间有一点影响,但当我第一次拿到我的包时,我会在晚上中途设置一个闹钟,提醒我起来清空我的包。一旦她摸清了自己身体的节奏,她就不再设置闹钟,但建议你尽早养成这个习惯。

带着结肠造口袋重返工作岗位

你的需求会因你的工作而不同,但有几件事可以帮助你在工作中更加舒适。

工作服。如果你长时间坐着,考虑穿宽松的衣服。如果你在工作中比较活跃,造口带可以在你移动时帮助支撑你,皮肤屏障可以帮助阻止泄漏或汗水对皮肤的刺激。

泄漏是辛格面临的最大日常挑战。"他说:"我找到了一些密封件,为我提供了额外的支持,并使我的袋子持续时间更长,所以我的袋子现在可以持续3到4天。

额外的用品。因为工作场所的洗手间都是不同的,Beach说她尽量多带一些用品,比如湿巾和毛巾,以防有任何溢出。如果她需要更多的空间,她有时会使用残疾人士的洗手间。

噪声稀释剂。虽然每个人都有气体,但你可能会对来自你包里的不可预测的声音感到自责。

"Beach说:"我有时会发现,如果我能感觉到造口的到来,我会用手捂住造口,"但很多时候,它是随机发生的,我没有办法知道它会发出声音。这在会议期间可能特别令人尴尬"。

为了避免噪音,你可能想跳过含汽饮料并限制高纤维食物。Beach建议使用Gas-X或Devrom这样的药片,可以减轻气体并去除内部气味。

她补充说:"还有其他产品,你可以放在包里,比如滴剂,也可以帮助消除异味,"。"当不得不共用一个卫生间时,这可以有所帮助。"

分享你的情况。虽然这完全取决于你,但它可以帮助你的经理或人力资源部门了解你的独特需求和住宿条件。

"你永远不必过度分享或披露任何你不愿透露的细节,但我发现[我的经理]知道后,使我的生活在在家工作的特权中变得如此容易,"Beach说。"或者当我生病或住院时,这些事情就不那么令人惊讶了。"

她还敦促人们研究你公司的保险计划,以及长期和短期的休假福利。

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