两个因溃疡性结肠炎（UC）而使用造口袋的人分享了他们挣扎和成功的坦率故事。
"现年45岁的古尔丹在俄亥俄州哥伦布市从事医疗销售工作，她说："对我来说，正常的情况是疯狂的疼痛，而且总是担心和焦虑。
她尽力用幽默和聪明才智来管理她的UC。面对白手起家去看望父母和公婆的前景，她和丈夫戴夫在他们的汽车后座上安装了一个功能齐全的马桶--配有窗帘和有色窗户以保护隐私。
"她说："我们把座位拿出来，买了你能买到的最好的野营厕所。"我们有一个杂志架。我们有一个小厕纸架。这是有史以来最好的事情。"
这还不够。溃疡性结肠炎是一种导致结肠内壁发炎和溃疡的疾病，自90年代中期以来一直使古尔丹生病。它使她不能自发地进行社交活动，并阻止她处理她想做的工作。更糟的是，她觉得自己没有成为她的小女儿劳伦的好父母。
她没有尝试更多的药物治疗，而是选择了手术。2007年，她做了一个叫做 "带回肠末端切除术 "的手术。这种手术和其他类似手术有时被称为 "永久性造口术"。
Gulden的外科医生切除了她的结肠（大肠）、直肠和肛门。然后他们将她的小肠的最低部分连接到他们在她的腹部创造的一个大约25分之一大小的开口，称为造口。
现在废物通过造口离开Gulden的身体，进入一个造口袋。这是一种袋子，由一个可移动的屏障覆盖，粘在皮肤上并形成一个密封。你定期清空袋子，每隔几天换上一个新的袋子。
古尔丹称她的手术是个奇迹。手术后一天内，她就开始感觉好多了。在3个星期内，她在球场上享受了一场棒球比赛。在2个月内，她第一次去参加户外音乐会，根本不在乎洗手间在哪里。
"她说："我有点痛，但我已经出来了。她说："那是一种自由的体验。直到今天，当我谈到它时，我都有点哽咽。因为在我做手术之前，我没有意识到我有多大的病，有多大的不舒服。"
生命的新契机
医学博士Yosef Nasseri说，造口袋可以让患有严重溃疡性结肠炎的人重新获得生命。他是洛杉矶外科集团的一名结直肠外科医生，隶属于雪松-西奈医疗中心。
"现在他们能够确定何时可以安排清空他们的袋子。这并不影响任何真正重要的日常活动。他们能够去做任何他们想做的事情--旅行、工作--而不需要被束缚在浴室里，"他说。
"毫无疑问，这绝对是一种新的生活方式，"伤口、造口和排泄物护士Margaret Goldberg同意说。"这些袋子都是完全防臭的。大多数人只是清空它们，清洁底部，然后继续做他们的事情"。
由于有多种造口袋系统可供选择，Nasseri和Goldberg说与造口护士讨论你的选择很重要。"我们知道所有的系统，而且我们知道在大多数情况下什么是最有效的，" Goldberg说。
如果你选择了一个不适合你的系统，请与你的造口护士讨论。如果你没有造口护士，开始寻找一个，Goldberg说。WOCN协会是一个由伤口、尿道和造口护士组成的组织，可以作为一个好的起点。
全速前进
Gulden在造口手术后利用她的自由。她离开了她的营销工作，回到学校，并成为一名紧急医疗技术员。为了在工作中保护她的造口，她有时会在造口周围佩戴一个类似皮带的装置，以防她撞到什么东西或人。
几年后，她与她的朋友乔-蒂特斯（Joe Teeters）合作，后者也因克罗恩病做了永久性造口手术，以坦率和滑稽的方式公开讲述他们与炎症性肠病（IBD）的生活。IBD包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。
Gulden和Teeters称自己为 "Double Baggin It"。"很多人发现周围有这样的耻辱，"她说到拥有造口袋。"比如，'哦，你在袋子里拉屎。哦，你的肠子在你身体外面。这很吓人。所以，我们想开放，回答问题。"
她还没有发现她不能用袋子做的事情。"我去游泳。我去泡热水澡。我去洗桑拿，蒸气室，以及你能想到的一切。"
她也穿她想穿的任何衣服。这在很大程度上要归功于她的造口护士和外科医生在手术前所做的规划，在她的腹部为她的造口找到了理想的位置。许多不需要紧急造口手术的人都从这种规划中受益，这使你更有可能按照自己喜欢的方式穿衣，并恢复到你的常规活动。
这些天，古尔丹从事医疗销售工作。她确信，接受永久性造口术是她所做过的最好的决定。"每个人的旅程是完全不同的。但对我来说，我在手术后18小时内就感觉到了不同，"她说。"每当我可以用造口术做一些没有造口术就不能做的事情时，我都会高兴地哭上一整年"。
期待的重量
贾斯汀-米里利亚尼害怕得到一个造口袋的想法。他是一名狂热的曲棍球运动员和举重运动员，自从2002年被诊断出患有溃疡性结肠炎以来，他一直在用 "大量的药物 "来控制他的症状。他想，如果他需要为他的UC做手术，他将接受最常见的手术，即J型袋手术。它允许你正常排便，而且大多数人只需要在康复期间佩戴一个临时造口袋。
"我对任何认识我的人说，除了死亡之外，拥有这个包将是可能发生在我身上的第二糟糕的事情，"新泽西州樱桃山的46岁丈夫、父亲和企业软件培训师米里利亚尼说。"我的想法是：曲棍球结束了，不再有举重，忘记滑雪。我只是认为我只会萎缩和变老。"
但是，当他的结肠镜检查发现了一种叫做高等级发育不良的癌前病变时，米里利亚尼的医生告诉他，他需要手术，而J-pouch对他来说不是一个好的选择。尽管它切除了你的结肠和直肠，但它留下了肛门的顶部，与小肠的末端相连，在你体内形成一个小袋。为了有最好的机会避免结直肠癌，米里利亚尼需要做全直肠切除术，并做永久性回肠造口术，与古尔丹得到的手术相同。
"我很受打击。我哭着倒下了。我被吓坏了。不仅因为我有高等级的发育不良，而且我不知道永久性造口术后的生活会是什么样子，"米里格利尼说。不过，想到他的家人，这个决定就更容易了。"我有两个女儿，我的主要事情是。当她们结婚时，什么能让我有最好的机会陪她们走过红地毯？"
交叉核对污名
戈德堡说，人们对现代造口袋的一些错误想法源于他们对很久以前戴过造口袋的老年人的记忆。"大多数人都有一个祖父或一些邻居或某人做了手术后再也没有离开过家。或者，如果他们确实离开了家，他们也是臭气熏天。同样，设备已经有了巨大的改进。"
戈德堡会知道。她早在1970年就因溃疡性结肠炎而获得了造口袋。"和我做朋友的人中有50%不知道我有造口术。而另外50%的人则忘记了。"
"我们非常努力地去适应，就像我们以前一样，"她说。"而且你没有理由不这样做。"
有些人担心造口手术会影响他们的性生活、亲密关系和身体形象，纳塞里说。"特别是如果你是年轻的单身人士，担心和害怕的是最终找到一个可以接受[造口袋]的人，找到一个可以支持的人。"
如果你有一个性伴侣，与他们公开谈论一些事情，如你们的共同期望，你们可以接受的卧室活动，以及你们的任何身体限制。你也可以查找专门为造口人制作的贴身衣物。一些公司出售的内衣和腰部遮盖物可以隐藏肛门，或将其固定在原位。
无论你是担心你的身体形象，还是担心有造口袋的生活，与其他理解你所经历的人交谈都会有所帮助。纳瑟里向他的病人推荐网络上的造口支持团体，社交媒体，或通过国家协会。
戈德堡也建议通过美国联合造口协会寻找支持。"你需要一段时间来将[造口袋]融入你自己，并看到，'我感觉好多了。我可以做一些事情，"她说。
转弯处
米里利亚尼在2015年9月做了全直肠切除手术。他的家人帮助他度过了康复期，其中包括止痛药带来的令人恶心的副作用。"我的妻子不得不做了一段时间的单亲家长。我有几个星期几乎是落魄的"。
然后在11月，大约在感恩节前的一个星期，他和他的妻子艾米，在手术后第一次一起出去吃饭。"那时候就出现了转机。我说，'好吧，这将是一种正常的生活。我又开始滑冰，慢慢地回到了举重，我真的没有回头。"
他最严重的UC症状消失了。乘坐2个小时的汽车，停在路边上五次厕所的日子一去不复返。他在工作中教的软件培训课上需要穿上成人尿布以防意外，这种情况也消失了。米里利亚尼很快意识到，他对造口袋的先入为主的观念是错误的。
"我想说的是，无论你最大的恐惧是什么，它们都有可能不会成真 -- 你在事后仍然会是自己。你以前做过的大多数事情，你可能仍然能够做到。它拯救了你的生命。"
他用自己创建的一个名为Checkmates的非营利性慈善协会来回报他的感激之情。该慈善机构举办NHL名人曲棍球比赛，以筹集资金，用于寻找炎症性肠病的治疗方法和帮助造口社区的人们。自从COVID-19大流行开始以来，Checkmates还没有举行过名人冰球赛，但米里利亚尼计划在2022年举行一次。
