感染艾滋病毒的生活是什么样子的?一位年轻女性向医生讲述了她的故事。
一个感染HIV的女人
感染HIV的生活是什么样子的?一位年轻女性向医生讲述她的故事。
作者:Daniel J. DeNoon 医学评论:Charlotte E. Grayson Mathis,?MD 来自医生的档案
感染艾滋病毒后的生活是什么样子的?一位年轻女性向医生讲述了她的故事。
这位18岁的女性要求医生隐瞒她的身份。她是美国一所主要大学的学生。
"我出生时就感染了艾滋病毒。我父亲在我出生前就把它给了我母亲。我有一个哥哥,但他没有感染。当我出生时,我父亲正在医院里。他们不知道他得了什么病,也从未怀疑他是HIV阳性。那是他们尝试的最后一次测试。
"我出生时,我母亲在一家医院,而我父亲在另一家医院。他们测试了我母亲,她是阳性。当我出生时,他们发现我是HIV阳性,但他们起初不确定是否会消失。所以他们继续测试。它从未消失过。我的一生都生活在这个环境中。我不能说这是一件可怕的事情。它是可悲的,因为我的父亲在我出生后几个月就去世了。而且我仍然担心我的母亲。
"我的很多家人仍然不知道。他们不会理解,所以我们不让他们知道。
"长大后,我不得不去国家卫生研究院抽血。我知道有些事情是不对的,但我从来没有理解它的程度,直到我上了五年级,开始理解人们不舒服,不理解我的情况。最糟糕的是吃药后不能进食。这是我最大的抱怨,直到我上了中学。
"我知道我妈妈也有这个病,她是我的全部。我担心她会死去,留下我一个人。
"我妈妈总是告诉我的老师[我有HIV],因为如果我在操场上被割伤,他们就必须照顾它。而当[我进入初中]时,我的老师无法处理,说她不想教我。
"我在中学时非常害怕。我想,'我不能告诉任何人,没有人愿意和我做朋友。而且有时仍然是这样。我很好。我真的很健康。我的医生告诉我,我做得非常好。我很感谢我的积极心态。但是拥有友谊和关系是很难的。到现在,你会认为人们会知道很多关于HIV的事情,但他们并不知道。我永远不会告诉我不亲近的人。即使当我觉得与某人足够亲近而告诉他们时,我也会怀疑。他们会不会说:'离我远点! 不要碰我!' 事实是,当人们知道你是HIV阳性时,他们真的会用不同的眼光看待你。
"这很难。我现在有一个男朋友,他知道并且理解我。但我知道人们的无知是不会消失的。我仍然认为,当人们知道我有HIV时,他们会恨我或不想和我做朋友。
"我仍然担心我妈妈。我的兄弟,他告诉我,他希望他能代替我拥有它。但我说,'不,不要希望如此,这不是我想要的东西。这是你可以把它作为一件伟大的事情,让你的生活更加充实,或者你可以为此感到沮丧。如果你习惯于在没有它的情况下生活,然后拥有它,情况就会不同。我认为那会更难。
"我不知道没有它是什么感觉。我从来没有生过病。13年来,我一直在服用同一种药。他们只换过一次药,因为我用了这么久的相同方案。那是我唯一一次生病,[那]是对换药的反应。
"我从来没有真正生病到去医院的地步。有一些日子我感到不适,但我有希望。我感谢上帝,因为我看着别人,看到我的情况可能会差很多。我看起来很正常,在身体健康的其他方面也很正常。
"我打算继续前进。我计划做得很好。如果没有药物和理论上的进步和技术,我不会变成这样。而且我还没有用完一半的药物,这让我很高兴。但这是一种很难的疾病。
"现在好了很多。因为我知道我将会好起来。我知道它已经走到了这一步,它只会变得更好。这是一个糟糕的情况,而我正在充分利用它。
"我现在知道,人们对艾滋病毒和艾滋病有了更多了解。它现在不是一个隐秘的事情。电视上有艾滋病的宣传。人们想帮助别人,关心别人。但我不是一个说:'看看我,这就是我的情况。
"我觉得人们现在比以往任何时候都更清楚。但是,仅仅因为外面有药品,还有像MTV广告和到学校对学生讲话的人--即使如此,年轻人仍然不认为它会发生在他们身上。你仍然必须要小心。
"我认为,特别是对年轻一代来说,他们甚至无法想象认识患有这种疾病的人。他们都在睡觉,他们并不关心。他们保护自己,但这并不总是有帮助。他们认为他们认识的人不可能有HIV。他们绝不会猜到我有。
"我给其他HIV感染者的信息是,我知道人们很难应对这种情况。但是,通过我的经历,我知道它是可以生存的。你必须保持自己的健康和聪明。你将会感到害怕。有这种感觉是很自然的。但是你最忠实的朋友和那些爱你的人都会没事的。如果你足够关心他们,他们会理解的。从我所看到的,每个人都理解我,尽管我认为他们不会。每个人都更爱我,而不是更少,因为知道我是一个多么坚强的人。所以不要害怕,这几乎是我的信息。
"如果人们不理解,那是他们的损失。这就是我的想法。外面有这样的人,但我没有见过他们。就像我的中学老师,他们就是不知道。他们认为如果你得到它,你就会死。他们对它的了解仍然不够。他们对它的教育水平很低。
"到目前为止,我喜欢我的医生。我感谢他们,知道没有他们就没有我的今天。人们说医生只是为了钱而工作。但他们在研究和治疗方面所做的一切,拯救了我的生命。我说谢谢你。
"展望未来?老实说,我不知道。我不认为会有治疗方法。最终,也许会有治愈方法,但更有可能的是你可以带着它生活,你会好起来的。"