携带艾滋病毒的生活:压力和副作用

HIV诊断将改变你的生活。它带来了身体症状和情绪压力。但是,你可以做一些事情来控制你的病情,管理你的症状,并茁壮成长。

特雷勒回忆说,最初的几周,我每天都在哭。我正在反思我23岁时的整个生活,我对自己感到非常失望;质疑我所做的很多决定。

但就在特雷勒想明白的时候,她发现自己在被诊断出患有艾滋病的两周后怀孕了。十多年后,特雷勒9岁的女儿很健康。但特雷勒清楚地记得她所感受到的巨大的压力和紧张。

HIV诊断与压力

艾滋病诊断是改变生活的。一旦你得了这个病,就没有有效的治疗方法。但通过正确的医疗手段,你可以将血液中的病毒数量保持在较低水平,并在没有感染他人的风险下健康长寿。

虽然医学进步已经大大改善了预期寿命,但来自于HIV诊断的耻辱和压力仍然会对你的生活质量造成影响。

俄亥俄州克利夫兰诊所的传染病专家Alan Taege博士说,这[HIV]影响了很多很多事情:你与朋友、家人、工作场所的关系,它导致了大量的精神和情感压力。

对艾滋病毒的消极态度主要源于对这种感染如何传播的错误信息。许多人认为它只影响到某些群体的人。他们经常指出性别、性取向、性别认同、种族或民族、毒品使用或性工作是艾滋病毒传播的原因。这些态度可能使你将污名内化,并给你带来压力。这种自我污名可能使你感到害怕,不敢与你的亲人分享你的艾滋病毒状况的消息。

特雷勒说她有这种感觉。她说,起初我把它看成是一种惩罚。尽管医生试图向她保证,通过适当和及时的医疗护理,她会好起来的,但特雷勒说,她花了大约一年的时间才觉得准备好分享她的艾滋病毒状况。

事实上,她花了近6年时间才感觉到自己会好起来。

这是因为我不仅仅是身体上有病。特雷勒说,我是在精神崩溃的情况下工作。

管理压力

当你患有艾滋病时,过多的压力会影响你的整体健康,即使治疗能控制住你的感染。

亚特兰大格雷迪卫生系统(Grady Health System)传染病项目副主任医师乔纳森-科拉桑蒂(Jonathan Colasanti)说,当身体处于巨大的压力之下时,会导致炎症,而炎症会在体内引发一系列的连锁反应,总之,会使其他慢性疾病更有可能发生或恶化。

虽然许多人发现艾滋病毒诊断是他们生活中的一个紧张时刻,但有些人处理得更好,特别是如果他们有一个良好的支持系统。但Taege说,重要的是在早期评估病人的心理状态,以帮助他们正面应对压力。

他说,当他遇到刚被诊断出患有艾滋病毒的人时,他试图了解他们对这种疾病的了解,以及他们对这种诊断的处理情况如何。

泰格说,我们[可能]不仅需要社会工作者的帮助,还需要特定的咨询师和精神病学家的帮助,因为这些人中有许多人需要这种类型的帮助。

一项研究发现,过多的压力可能对你的HIV治疗起作用,提高你血液中的病毒载量,使你的HIV更有可能发展为获得性免疫缺陷综合征(AIDS)。这是HIV的一个阶段,病毒会破坏你的免疫系统对抗感染的能力,并可能导致死亡。如果你有很大的压力,并且发现很难坚持你的治疗计划,请告诉你的医生这一点。

科拉桑蒂说,重要的是,在压力方面,可以说是以牙还牙,因为压力对心血管疾病、癌症和其他医疗状况都有负面影响,我们知道,艾滋病毒感染者的风险更高。

管理治疗的副作用

艾滋病的治疗包括称为抗逆转录病毒疗法(ART)的药物,它可以控制你血液中的艾滋病毒数量,或你的病毒负荷。通常情况下,HIV感染者在开始服药后6个月内就可以看到效果。艾滋病病毒的数量可以低到无法检测,或在血液测试中无法追踪到。这意味着你的病毒载量足够低,你可以保持健康,不会将艾滋病毒传播给其他人。

但是你需要按照医生的处方服药。如果你漏服,可能会使你体内的病毒对你的药物产生抗药性,从而使药物不再起作用。然后病毒可以开始繁殖并攻击你的免疫系统。这将增加你患艾滋病的机会。这也意味着你可以把它传播给其他人。

目前,大多数可用的药物都是日常药丸的形式,你必须每天口服一次或两次。虽然较新的药物已经大大减少了很多人的副作用,但它仍然有可能产生副作用,包括消化问题、睡眠困难、疲倦和其他。

虽然副作用本身可以作为一种压力,但科拉桑蒂说,每天吞下药片的行为可能成为一些人的负担,影响他们的日常生活。

他们带着这种疾病生活,正如我所提到的,这种疾病仍然是相当污名化的。因此,尽管他们很想过自己的生活,但每天的药片提醒可能是一个非常困难的提醒,不能让他们忘记自己的疾病,过自己的生活,Colasanti说。

特雷勒说她也经历过这种困境。

对于我们这些正在努力服药的人来说,你一直被提醒,从坏的方面看,你不值得,你没有价值,你有艾滋病毒,这使你不那么重要。但是,反过来说,我吃这个是因为我必须重新确认我的[生命]是有价值的,特雷勒说。

美国食品和药物管理局最近批准了有史以来第一种可注射的药物(Cabenuva),这种药物只需要每月服用一次。对于那些认为每天吃药维持HIV病毒载量是一种负担的人来说,这可以作为一种替代的治疗形式。

如果你觉得每天吃药治疗你的HIV很困难,最好问问你的医生你是否可以换药,或者你是否有资格注射。在没有经过医生同意的情况下,不要跳药。如果有必要,你的医生可以和你一起制定最适合你的治疗计划。

携带艾滋病毒的人如何健康生活

当药物和你的身体努力工作以保持你的病毒载量得到抑制时,你在日常生活中不可避免地会感到某种形式的疲劳、压力或疼痛。但是,你可以做一些事情来控制你的症状,并保持尽可能好的健康。

你可以。

提前计划。非常重要的是,你不要跳过你的药物。如果你有一个繁忙的日程安排,那就做好计划,把你的药丸打包带走。

获得心理健康支持。如果你感到沮丧或压力,请告诉你的健康护理团队。他们可以帮助引导你去找适当的心理健康专家,如治疗师或精神科医生,他们可以帮助你处理你可能面临的任何情绪问题。

特雷勒说,对我来说,进行心理健康治疗绝对是头等大事。你也可以找一个朋友或家人来谈谈你的感受。

戒掉酒精和毒品。如果你吸烟或吸毒,会妨碍让治疗正常工作。

如果你是HIV阳性,减少或戒掉可能是一个好主意。如果你不确定如何开始,请与你的医生讨论可以帮助你的现有资源。

锻炼身体。尽量保持身体的活跃。像散步、瑜伽或园艺可以帮助你释放压力和紧张。

加入一个支持小组。与其他患有HIV的人联系,并与你分享他们的生活经验,这一点很重要。这可以使你感觉到你是一个社区的一部分。

几乎每个城市都有支持小组。Taege说,即使你不在附近的城市,找到HIV护理提供者和社会工作者,他们可以让你加入这些团体,因为这些团体变得非常重要。

事实证明,向他人伸出援手对特雷勒来说是一种救命稻草。

(随着)我开始分享我的故事,我也在教育自己。我创造了意识,我开始更多地参与到运动中。她说,我开始问很多问题,我参与了很多社区工作。

通过她的HIV活动,特雷勒能够认识其他长期感染HIV的人,特别是其他年长的黑人妇女,这些人能够给她带来希望,使她有能力想象自己长期感染HIV的生活。

实行自我护理。寻找时间来照顾自己。良好的饮食和大量的休息可以是一种治疗的形式。特雷勒说,自我护理可以很简单,比如说要经常做指甲来呵护自己,或者抽时间听自己喜欢的音乐。

了解你的医生。Taege说,要成功驾驭你的HIV之旅,首先与你的医生建立牢固的关系是非常重要的。

你必须对你选择的护理人员感到满意。如果你觉得我不是那个合适的人,你告诉我,我会为你找人,因为如果你与你的护理提供者没有一个良好的稳固的工作关系,它就不会为你工作,Taege说。

科拉桑蒂也认为,人们需要感到自由,向他们的医生表达他们的关切。对他来说,作为一名医生,随着时间的推移,可能很容易将HIV视为一种可治疗的持久性疾病,就像糖尿病或高血压一样,可以简单地用药物控制。

作为一个见证了治疗方法演变的医生,与20年前的情况相比,我说这话真的很容易。但是,对于那些真正生活在当下的人来说,这只是口惠而实不至。因此,我认为与你的HIV治疗师进行对话很重要,说我在挣扎,我需要帮助。

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