了解来自朋友和家人、专业人士、在线社区和博客的支持如何帮助您管理丙型肝炎患者的生活。
为什么支持对丙肝患者很重要
患有丙型肝炎,您可能会想知道接下来会发生什么。您可能会担心它将如何影响您的健康。你可能会感到孤立无援,不确定你能和谁交谈。
内华达州卡森市59岁的歌手/作曲家和视频制作人丹-帕尔默说,他在30多岁时被诊断出患有丙肝。在患上丙肝的肝病后,帕尔默进行了肝脏移植。2016年,他被告知他已经被治愈了。
人们可能认为你是一个吸毒者,而且吸毒是你感染的来源。帕尔默说,这使得它很难被谈论。
寻找正确的支持可以帮助你找到问题的答案,使你不再感到孤独,并更好地照顾你的健康。
您可以与您的朋友和家人、您的医生和医疗团队以及丙型肝炎社区建立一个支持网络。
家庭和朋友
亲密的朋友和值得信赖的家庭成员可以帮助您管理丙肝患者的生活。
加州斯坦福大学医学中心的肝病专家Mindie Nguyen博士说,家人和朋友可以帮助你在寻找正确的护理过程中导航。他们还可以帮助你保持用药和治疗的正常状态。
你可以与家人和朋友谈论你的感受和担忧。他们可以帮助处理一些实际的事情,如家务、工作和生活的平衡,或财务问题。如果你正在与药物滥用或精神健康问题作斗争,家庭成员或亲密的朋友可能会帮助你找到治疗方法,并在这一过程中支持你。
美国肝脏基金会全国支持服务经理沃伦-霍尔(Warren Hall)说,选择与谁分享你生活的这个方面很重要。最好的办法可能是将其限制在您信任的会理解和支持您的人身上。霍尔说,不是每个人都需要了解我们的一切,在健康问题上也是如此。
您的医生和其他专业人士
您的医疗团队是您支持系统的一部分。您的主治医生、专科医生、护士、药剂师和其他医疗服务提供者可以解决您的问题和担忧,并帮助您对治疗做出决定。
在每次就诊前,写下要问医生的问题清单。在两次就诊之间,如果你有任何问题或担忧,请联系医生。
为了从你的医疗保健团队获得最大的支持,要开放和诚实。霍尔说,对你的医生隐瞒信息是没有好处的。测试和检查只能说明部分情况。他说,医生在很大程度上依赖于病人对其健康的开放态度。
如果你觉得与你的医生公开交谈不舒服,可能是时候找一个新的医生了。
可靠的信息和帮助热线
学习更多关于丙肝的知识可能有助于你更好地理解和管理它。但一定要坚持使用可靠的来源。
网站。我们告诉人们,一般来说,以.gov、.org或.edu结尾的网站是最好的,霍尔说。试试CDC(cdc.gov)和National Institutes of Health(nih.gov)。
帕尔默补充说,有一个非常可靠的来源,在网上有很多很好的信息,还有一个免费的电话号码,那就是美国肝脏基金会,或者说ALF(liverfoundation.org)。
丙肝组织。许多丙肝组织有各种支持资源,可在网上或通过电话获得。
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ALF帮助中心(1-800-465-4837)。ALF可以回答你关于诊断的问题,谈论你的担忧,并帮助你通过他们的支持社区找到信息、资源和支持。
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Help4Hep(877-HELP-4-HEP)。你可以在这个非营利性的免费帮助热线上找到丙肝的信息和支持,该热线有同行的咨询师。他们可以帮助你找到医生、低成本的诊所、支持团体、财务帮助和其他资源。
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丙型肝炎指导和支持小组(HCMSG)。科罗拉多州科泉市Associates in Gastroenterology的医生助理(PA)Michelle Barnett说,HCMSG是专门为了解决慢性丙型肝炎患者缺乏认识和支持而成立的。他们提供资源和服务,包括对丙型肝炎患者进行一对一的指导。
霍尔说,你也可以通过你的州和地方卫生部门找到信息、免费测试、咨询和支持小组。
像纽约市或洛杉矶这样的大型城市中心会比小型社区有更多的资源。他说,在较小的地区可能需要一些挖掘,但帮助是存在的。
支持团体和网络社区
许多丙肝患者通过在线社区和支持小组找到情感支持。
巴尼特说,与其他丙型肝炎患者互动可以使你感到不那么孤独,他与丙型肝炎患者一起工作了20年。
帕尔默说,在他的旅程中,参加现场支持小组对他非常有帮助。与其他小组成员的交谈给了他各种见解,如果没有这个小组,他不会有这些见解。
要找到一个支持小组或社区,请联系ALF或HCMSG。巴尼特说,ALF有一个在线支持论坛,并有大多数州的个人支持小组的链接。HCMSG提供资源和服务,例如为丙型肝炎患者提供一对一的指导。
你还可以在社交媒体上找到支持团体。我是Facebook上几个封闭小组的成员,帕尔默说。他说,由于问题、答案和讨论只有小组成员才能看到,人们倾向于自由分享。这些小组一直是洞察力、鼓励和激励的稳定来源。
为了从在线社区或支持小组中获得最大的收益,最好尽可能公开地分享。如果你感到尴尬或担心,请记住,你的支持社区中的人不是来评判你的。他们是在那里分享经验和建议,以帮助你生活得更好。
何时见治疗师
如果您感到焦虑、抑郁,或对曾经给您带来快乐的事情失去兴趣,那么获得专业帮助可能是一个好主意。尝试与专业的咨询师或治疗师交谈。霍尔说,寻求专业帮助并不是软弱的表现。它是一种力量的标志。