如何寻找心力衰竭的支持

通过挖掘更多的支持,心力衰竭患者可以学习如何感受到自己的最佳状态,并帮助相互激励。

这就是一个支持小组可能出现的地方。伊丽莎白-洛克哈特博士说,这些小组有很多好处,包括从其他患有这种疾病的人那里提供实用的建议,例如如何在不失去味道的情况下减少盐的摄入。

她说,参加支持小组的人还报告说,他们看到其他患有这种疾病的人能够完成的事情而受到鼓舞。

洛克哈特说,这些社区证明你仍然可以做日常的事情--你不需要被照顾。你真的可以挑战自己,做你想做的事情。有些日子可能没有其他日子那么好。你只需衡量你在那一天的处境。

超过600万的美国成年人患有心脏衰竭。他们可以利用许多与心脏有关的支持团体,无论是面对面的还是在线的。例如,美国心脏协会(AHA)为心力衰竭患者主持了一个在线支持网络。非营利组织Mended Hearts在全国各地都有分会,为患有心脏病的成人和儿童服务。还有许多其他支持性聚会是通过医院、社区组织和社交媒体组织的。

认识其他心力衰竭患者可能会缓解一些人在被诊断后的精神压力,病人倡导者和《妇女心脏病生活指南》的作者卡罗琳-托马斯说。根据《美国心脏病学院学报》上发表的对三十几项研究的分析,每五个心力衰竭患者中就有一个患有抑郁症。

托马斯说,心力衰竭这个诊断听起来很可怕,这并没有什么帮助,她曾在她的心脏姐妹博客上批评过这个名字。有人大声对他们说:'你的心脏正在衰竭。

我们都知道'衰竭'这个词意味着什么。它意味着某些东西出了大问题。但是对于心脏衰竭,它意味着泵的工作不尽如人意。这就是它的全部含义。

寻找合适的人选

格雷格-福纳罗(Gregg Fonarow)博士说,寻求支持不仅可以帮助患者,还可以帮助他们的护理人员,他是洛杉矶艾曼森-加州大学洛杉矶分校心肌病中心的主任。他说,我们经常可以看到,为了应对压力和挑战,个人有时要么停止用药,要么不重新配药,或者在情况恶化时不密切跟踪他们的病情。通过认识其他人,他们在管理心脏状况时不会感到如此孤独,这可以为他们的健康带来回报。

在寻找个人小组时,Lockhart建议找出有多少成员参与。如果该小组只包括几个人,你可能找不到与你有个人联系的人。她说,接近10个参与者可能会保持对话,特别是如果他们处于心脏衰竭的类似阶段,从而分享一些挣扎。

托马斯说,对于一些人来说,在线社区可能被证明是一个更好的选择。她说,如果你的精力整天萎靡不振,在线小组可以让你足不出户地参与进来。她参加了拥有近50,000名成员的在线WomenHeart小组。

托马斯建议寻找一个包括主持人的在线小组,如果有人宣传不正确的信息或神奇的治疗方法,他可以介入。但有一些证据表明,这些团体可以自我纠正,托马斯说。她指出,一项涉及乳腺癌支持小组的研究发现,在4600个帖子中,只有10个是虚假或误导的。在这10个帖子中,有7个在几小时内就被其他参与者纠正了。

注意陷阱

托马斯说,你与一个团体的互动方式可能会随着时间的推移而改变。

十多年前,在她自己的重大心脏病发作后不久,她经常潜伏在网上的支持社区,吸收所有她可以吸收的信息。但在她了解了更多之后,她不再像以前那样寻找信息,而是在其他人加入时分享她所知道的信息。

她说,随着时间的推移,你可能会发现你不再那么频繁地登录。

现在,你只是在过你的生活。如果你有一些不寻常的症状,你可能会回来,托马斯说。

她还建议对该团体进行一些审查。检查一下赞助商,因为有些小组是由制药公司发起的。你会得到制药公司希望你得到的信息。

另外,要弄清楚赞助者是否会对你的信息进行保密,托马斯补充说。他们是否为营销或其他目的而汇编和出售信息?

托马斯说,要注意你的分享程度,特别是在一个你看不到其他人的在线小组中。你没有社会线索可寻。这种感知上的亲密关系,就像 "我认识这些人,尽管你不认识。

自我激励

洛克哈特说,对于心力衰竭患者来说,没有什么比近距离看到更健康的选择可以改善他们的生活更重要了。她说,我们的[支持小组]参与者利用他们的同伴来判断他们的情况,无论是从积极的角度还是从激励的角度。也许我比我的同伴做得更好,我想继续比我的同伴做得更好。或者参与者可能注意到其他一些人在减少疲劳和其他症状方面做得很好,并决定加强他们的努力。

洛克哈特说,医生可以告诉你所有你能做对的事情。但是当你看到那个例子,或者你看到你做得有多好,这两件事都可以成为激励。

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