自从我被诊断出患有心力衰竭后,我的生活发生了怎样的变化

Jang Jaswal患有心脏衰竭、肾脏衰竭,还有一个月的生命。今天,他每天步行4英里。以下是他过去的故事以及他现在如何对待自己的身体。

我在印度长大,在80年代中期移民到美国。

融入美国的生活方式是很有压力的,因为我在我的领域里找不到工作。在我搬到美国之前,我是斐济群岛的纳拉扬印度学院的科学系主任。在那些日子里,我们没有互联网。你读报纸,申请工作,然后等着别人来回答。所以我开了一辆卡车,直到我找到一个药品质量控制的职位。

我每天抽两包烟,不运动,喝汽水,喜欢吃肯德基炸鸡。尽管我有心脏问题的遗传史--我父亲在66岁时死于心脏病,我母亲在72岁时死于心脏问题--但我觉得自己很年轻很强壮。

我的第一次心脏病发作是在我搬到美国的3年后。当时我32岁。

心脏病发作的历史

在那些日子里,医疗技术并不像现在这样先进。在我第一次心脏病发作后,血管造影检查发现了两个堵塞物。他们用球囊法来增加我心脏的血流量,但支架直到几年后才被批准。

我出院后照顾了自己几个月,但后来又开始抽烟、喝汽水、吃油炸食品。

此后,我每隔几年就有一次动脉堵塞。在我第一次和第二次心脏病发作之间,支架被批准了。我在1992年植入了两个,然后在1997年另一次心脏病发作后又植入了两个。在2000年的一次重大心脏病发作后,我做了三次搭桥手术,并停止吸烟。

2005年我再次心脏病发作,又植入了两个支架。我在2007年、2008年和2010年都有过心脏病发作,每次都做了两到三个支架。

3个月内发生两次中风

2000年,我在3个月内发生了两次中风。此后,我从工作岗位上退休了。我失去了左侧的周边视力:我看不到来自左侧的任何东西,直到它在我面前。

我还失去了平衡感和空间定位。这是一件奇怪的事情:我们大脑的一部分控制着你如何知道你在哪里。在我家,我知道这边是北,那边是南,以此类推。中风后,我不再知道这些了。

每个星期,我和家人去同一家商店,我知道收银台在哪里。中风后,我以为收银台在另一边。这样的情况持续了几年。

肾衰竭和结束的开始

2010年,我的肾脏放弃了。我在家庭透析系统上呆了2年,然后每周4天到一个中心去透析,每次4小时。

2013年,我的心脏开始放弃了。我变得如此虚弱,我很难从椅子上站起来走几步。我不得不考虑要用哪面墙来支撑我。我的头脑也开始变得模糊不清。我无法专注于任何事情,甚至是电视。

然后我失去了食欲。我问我的医生,他说,张,你的身体正在准备死亡。我问他我还能活多久,他说,如果你幸运的话,还能再活6或8周。

改变一切的电话

所有知名的医院都拒绝考虑我的移植手术。他们说,不,我们不打算碰你的病例。

后来,加州大学旧金山分校的心脏移植主任亲自打电话到我家里。我不知道他是如何得到我的号码的。

他说,张,我想见见你。我想见见你。带上你的家人。我们要谈谈你的心脏。

我带着我的妻子、女儿和儿子去见了他。

医生说,你知道你的情况。

我说,是的,我现在靠着墙,我在等着它结束。

他说,我可以植入一种叫做LVAD[左心室辅助装置]的机器,以泵送你的心脏无法再泵送的血液。我以前没有在透析病人身上植入过,但如果你让我做,我很有可能帮助你。

我相信迹象,所以我说,让我们继续吧。我是生是死并不重要。这将是一个很好的实验,无论结果如何。

14小时的手术后,我靠两台机器活着:LVAD和我的透析机。但我开始感觉好多了。又开始吃东西了。在我的检查中,医生说,你已经准备好再次开刀了,他把我列入了移植名单。

七周后,即2013年11月22日,我接受了心脏和肾脏移植手术。从那以后,我再也没有回头看过。现在当我告诉人们我的健康史时,他们认为我在撒谎。

我现在做什么

我的生活现在已经完全改变了,主要是围绕着照顾自己。

在服用COVID-19之前,我早上起床,步行4或5英里,回来后洗澡,放松,做家务,冥想和阅读。

我喜欢和朋友进行哲学讨论。我本质上是个理科生,思考和谈论它让我很开心。

我一直喜欢旅行。在印度长大,我看到美国旅行者开着他们的大众面包车,我也想去看看这个世界。在COVID-19之前,我曾经每年花6个月的时间去斐济、迪拜、加拿大、莫斯科和上海等地旅行。

我尽我所能做志愿者并给予回报。我是 "西部捐赠者 "的一员,该组织提倡器官捐赠。我与医院、急诊室的护士和学校交谈。我在这里和那里为国家肾脏基金会做讲座,并参加他们的步行活动。我花了很多时间与美国心脏协会(AHA)合作,担任国家心衰大使。我也是美国心脏协会为研究人员提供的奖学金的同行评审委员会成员。有时,社会工作者会打电话给我,要求我与接受LVAD植入的病人或家属交谈。

我现在吃什么

我一般不吃早餐,而是在上午10点左右吃早午餐,我自己做所有的食物。我尽量避免吃我以前喜欢的印度咖喱,因为它们含有丰富的脂肪,在你放大量的盐之前并不好吃。

我患有糖尿病和高血压,所以我的饮食是低钠和低碳水化合物。我吃很多蔬菜。我的晚餐比早午餐还要清淡:3盎司的肉、豆类和绿色蔬菜。

我如何管理我的健康

我生活中另一个完全改变的部分是坚持用药。我每天要吃大约32片药。它们必须在一定的时间内服用。我每个月吃一次药,其他的药则是每天在特定时间吃一次。

我不想错过任何一个免疫抑制剂的剂量,因为我自己的免疫系统会攻击我的移植器官,这表现为排斥反应。

我每个月都要做一次化验,当然,我也必须保持我的医疗预约。每年一次,我都要做血管造影、活检和心导管检查,以检查我的心脏。

我已经做了这么久,现在已经不觉得是在努力了;它已经成为一种条件反射。

心力衰竭和我的家庭

我的妻子和我有一个1岁的女儿,我第一次心脏病发作时她正怀着我的儿子。他们是在这一切中长大的。关于我和感恩节的事情。我总是在医院里。所有的食品店都关门了,他们不得不从自动售货机里拿东西。有时我对此感到内疚。

我的妻子一直在照顾孩子们。因为我的健康,她有很多负担。在我进行移植之前,我已经有30年没有看到她的笑容了。在我的移植手术后,我睁开眼睛,看到她脸上露出了最大的笑容。现在,她放松了。

每天的胜利

即使是现在,我真的还活着,这似乎是不真实的。好的方面是,我已经开始更多地享受生活。

移植前,我只是像其他人一样生活。我们根本不懂得珍惜生命。我们如此专注于我们的日常生活:赚钱,去这里,去那里。我们从来没有花一点时间来欣赏我们所拥有的一切。吸一口气。踏出一步。即使是现在,当我走路时,我也非常感激我可以走4英里。我可以吃这个。我可以吃那个。这些简单的事情真的给了我很多快乐。我感到非常、非常有福气。

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