创造性地讲故事有助于打开与阿尔茨海默病患者的沟通,并促进对他们的理解。
曾几何时 -- 再次
创造记忆
评论人:Gary D. Vogin, MD 来自医生档案馆
2001年10月1日 -- 首先是照片:一张古老的黑白照片,一个男人骑着自行车在纽约市两座摩天大楼之间的高空钢丝上行驶。然后是它背后的故事。
故事是这样的。
"这幅画发生在最近的新伯尔尼;你可以告诉它是最近的,因为它有一个'城市化'的外观。而且它很华丽;你必须在那里--而且会在那里。这是在秋天;我们可以看出,因为它的颜色比较深。它很美,有很多红色。骑自行车的人是Birdie。小鸟是一个艺术家,穿着一身新衣服--他尽可能地诚实。他骑着自行车在全国各地骑行,寻找他的妈妈和爸爸。有一天他会找到他们,当他找到时,他们会拥抱和亲吻。看起来他可能会掉进水里;如果他掉进水里,那么他就会淹死。有一次,他摔倒了,不得不去医院,我们说,'我的小鸟躺在海里'"。
故事讲到这里,一个讲故事的人破口大骂;其他人一个接一个地跟着唱。
这个故事--让人想起 "荒诞剧 "剧作家尤金-尤尼斯科(Eugene Ionesco)可能写过的东西--是由亚特兰大布莱曼犹太之家(Bremen Jewish Home)的六、七个居民创作的,他们因阿尔茨海默病而出现中度障碍。他们得到了纽约市亨特学院布鲁克代尔老龄化中心研究员、"时间滑坡 "项目主任Anne Basting的帮助。
坎坷的道路
巴斯汀使用她首创的技术,为阿尔茨海默氏症和相关痴呆症患者领导--并培训其他人领导--讲故事的研讨会。Time Slips的前提是,创造性地讲故事有助于打开与阿尔茨海默病患者的沟通,并促进对他们的理解。
"Basting说:"我一开始是个学者,获得了戏剧博士学位,并对老年表演团体进行研究;另外,我还做了一些与阿尔茨海默病患者有关的志愿工作。"老年表演者都谈到了他们的生活是如何被这个表演机会所改变的:他们在人生的某个阶段成为新的东西,而他们认为这是不可能的。我开始想,对于痴呆症患者来说,这是否可能,因为很明显,他们唯一能扮演的角色是'病人'。"
在密尔沃基的一家疗养院里,贝斯汀通过试验和错误开发了一种技术,为他们定义了一个新的角色,一个他们可以表达自己的角色。她说:"我试过很多练习,但都不奏效 -- 大多数都是基于记忆的,"她说。"有一天,我撕下一张万宝路人的照片,拿着一个大的素描本进来,说:'我们只是要编造它,我来写下来,因为我已经厌倦了试图唤起你的记忆,而且感觉有点残忍。
"那天,它起了作用:它持续不断地进行了一个小时 -- 而这些人已经有好几个星期没有和我说话了,"她说。"因此,我开始意识到这是他们可以引导自己能量的地方。痴呆症患者不记得自己的生活事实,但他们可以创造和想象。如果你问痴呆症患者一个问题,就会有一个答案,而且99%的情况下,通往这个答案的途径已经断了。但是,如果你问一个开放性的问题,他们可以创造性地回答,那就有无数条路径可以[行驶],而这些路径仍然存在。"
简而言之,讲故事的技术包括将五到八个阿尔茨海默氏症患者围成一圈。主持人向每一位居民介绍自己,然后分发一张挑衅性的照片--一张摆放清晰的照片,这样可能讲故事的人就不会因为试图记住不存在的事实而纠结。然后主持人开始问一些引导性的问题,如照片的内容、照片中的人、他们在做什么等等,并记下他们所说的一切。她定期向他们回读,纳入任何额外的评论或修改。
写下他们所有的想法,无论多么无厘头,并将他们的话复述给他们听,是这个过程中非常重要的部分。"Basting说:"他们开始相信自己有能力重新说话,并使之具有意义。"有人在[生活中]他们所说的一切都[被认为是]无稽之谈的时候,得到了他们所说的东西。
"当你被引用时,你的话有更多的意义,因为他们被认真对待,他们被验证了。这从未发生在他们身上,"巴斯廷说。"当你回声时,你也回声他们是如何说的--不一定只是文字,而是情感内容--有紧迫感,有讽刺。"
在会议结束时,主持人感谢每一位参与者的帮助。然后,这些故事被打在每张照片的背面,并被邮寄到养老院,在那里保存,同时也分发给参与者的家人。
百万分之一
巴斯汀说:"为什么这个项目是独特的,这一点很重要,"他来自一个 "狂野的、前卫的艺术戏剧背景",喜欢荒诞的戏剧。"我对它感到很舒服,[但]当我开始在密尔沃基做故事时,一位娱乐治疗师说,'你没有任何想法,但我们被训练成故意不做你正在做的事'。"
Basting说,艺术治疗--颜色、粘土、音乐--都被认为是没有问题的,但语言创造是一个无言的禁区。
"人们担心的是,[阿尔茨海默氏症患者]会开始并永远不会停止,因为[工作人员和家人]仍在努力将他们拉回现实,并试图以某种方式使这种疾病变得有意义。因此,护理人员投入到对痴呆症世界的理解中,而这是你无法做到的:这是一场失败的战斗。她说:"你必须到他们所在的地方去,[但]这里有最后一点恐惧,就是让他们进入那个世界。
"这就是为什么我把仪式[讲故事]的步骤设置得如此清晰,使之有一个开始和一个结束。它消除了人们的恐惧,即一旦他们进入创作模式,就不会再回来了,"Basting说。"但无论如何他们都不会回来 -- 这更多是关于我们的焦虑。所以这个项目从不同的角度切入;它挑战了最后的犹豫不决。"
他们有什么好处?
Basting说,这种讲故事的方式可以在疾病的各个不同阶段与病人一起进行,但对那些中度受损的病人效果最好。"有一些方法可以把处于晚期的人带出来。如果他们不能说话或还不想说话,我就让他们做一些事情,比如挑选一种标记颜色让我写;如果他们只会笑,我就把这一点写进故事里,"她说。
"早期阶段的人是指还有点能力但正在下滑的人,他们倾向于对事实进行辩护。他们会计算一张照片上有多少建筑物,并告诉你确切的事情。他们更不愿意进入想象力,"她说。"对于处于中间阶段的人来说,想象力是一个美妙的工具,他们陶醉于此。那也是他们所有记忆的所在,而[讲故事]是引导他们的一种方式。"
除了验证他们的想法和话语,让阿尔茨海默氏症患者参与其中还有其他好处,Basting说。"在我所做的很多研究中,如果你让他们以任何方式进行交流--任何形式的情感交流--他们就会更加警觉,他们的生活质量就会比他们开始内化过程时更高。"她说,指的是阿尔茨海默氏症患者开始向内转的那一点。"一旦他们开始内化过程,他们就会很快死亡。"
这些好处也延伸到养老院的工作人员身上。"对我来说,最大的事情实际上是工作人员的观点,"Basting解释说。"如果工作人员能够与阿尔茨海默氏症患者建立联系,这将使他们的工作更容易:这是世界上最难做的工作,但如果他们觉得他们在情感上有联系,就会变成这种关系,而不是'我必须给他们换尿布'和'谁在乎这个人的感受'。如果他们感受到这种个人联系,他们就会更温柔,更有爱心,护理的质量也会更高。"
这也有助于家庭成员再次看到,里面还有一个人。"通常我们所做的是进入家庭,做大约10周的讲故事;我们得到20个故事,并把它们编成一本书,交给家人,"贝斯汀说。"他们会说,'哦,我的上帝!'。而且他们看到了与他们沟通的潜力 -- 如果他们重新思考自己对事实的需求。很多时候,家庭成员试图保护对'过去'这个人的记忆,而更不愿意放纵创造力,不愿意采用无稽之谈的方式。"
把故事带在路上
除了在各个疗养院举办为期10周的研讨会外,Basting还在全国各地旅行,举办为期一天的培训研讨会,并向由辅助生活公司安排的团体演讲--这是项目的第一部分。项目的第二部分是公共艺术活动。在密尔沃基,这涉及到一出戏剧和一个基于讲故事会议的大型弹出式书籍的装置,以及讲故事者的照片。
在纽约,根据几个故事改编的戏剧将于10月30日至11月18日在HERE艺术中心上演。此外,一个艺术装置将于10月15日至11月15日在纽约市帝国大厦的主厅展出。(更多信息,请访问timeslips.org。)
巴斯汀说,公共艺术活动的希望是提高人们对阿尔茨海默氏症患者潜力的认识。"有各种各样的方法与社区分享,所以你可以增加志愿服务,所以如果这种痴呆症发生在某人的家庭,他们就不会害怕,"她说。"这些患有痴呆症的人是完全孤立的,它不一定是这样的。"
巴斯汀说,这个项目的梦想是,人们将此推广到其他城市。"她说:"我很希望人们能接受它,不仅为阿尔茨海默氏症患者,也为工作人员发挥创造力,因为这项工作是如此艰难。
底线
在亚特兰大的故事会结束时,工作人员开始将一些住户推回他们的房间;其他人则留下来看电视。山姆是最积极的故事参与者之一,记者问他对他和其他人编的故事有什么看法。
"你要给我讲故事?"他问道。
不,他被告知,你刚刚给我们讲了一个精彩的故事。他微笑着点点头--也许,只是也许,他的眼睛里有一丝回忆的痕迹。最后,他忘记了也没关系:有一个小时,他被改造了,凭借他的想象力,他把自己和别人都飞上了天。