越来越多的美国男人面临着照顾生病和残疾亲人的艰巨任务。随着医疗机构和照顾者组织认识到这一增长趋势，他们正在努力想办法为那些整天照顾他人的男性提供帮助。
男人最辛苦的工作
男性照顾者
作者：Peggy Peck 审稿：Gary D. Vogin, ?MD 来自医生档案馆
2001年10月15日 -- Don E. Duckett、Ralph Eikenberry、Gary Barg和Paul Lindsley从未见过面，但他们都曾在对方的鞋子里行走。他们都是妻子或亲属的照顾者。
全国家庭照顾者协会说，它最近进行的一项调查结果表明，大约四分之一的美国成年人在去年担任过家庭成员的照顾者。目前最好的估计是2200万美国人是家庭照顾者，其中大约五分之一是男性。
唐-E-达克特照顾他的妻子，她在1996年被诊断出患有皮克氏痴呆症，这是一种快速发展的痴呆症，通常在中年人中被诊断出来。达克特的妻子被诊断出时是56岁。
"从诊断时起，病人通常能活5到7年，"达克特告诉医生。但在这些年里，病人会逐渐变得更加困惑、沮丧和愤怒。记忆力下降，病人不能再洗澡或穿衣服。他们变得大小便失禁。"大小便失禁。当她被诊断时，我甚至不知道什么是失禁，"达克特说。
最终交流停止，病人变得沉默寡言。"我妻子一年前就不说话了，"达克特说。"我无法判断她是否需要什么，或者她是否生病或疼痛。"
有时你能做的就是欢呼
对于拉尔夫-艾肯贝里来说，作为一名护理人员的生活是不同的。在他位于华盛顿州Forrest Village的家中，74岁的Eikenberry处理他的那份家庭清洁工作，而在后台，他的妻子Margie（也是74岁）正在与她的夏威夷舞蹈团Forrest Village Tutus练习。艾肯伯里说，他喜欢看女人跳舞，因为这让他有机会为妻子的努力欢呼，因为 "到目前为止，对我来说，护理工作就是当拉拉队。"
Margie Eikenberry四年前被诊断出患有帕金森病。"艾肯伯里说："这对我们俩来说是一个可怕的打击，因为我们俩一直都非常健康。当震惊消退后，艾肯伯里和达克特一样，寻求信息和支持。对他来说，主要的资源是帕金森病基金会。"它最近推出了一本帕金森病护理人员的指南，这非常有帮助。我们在当地医院也有一个帕金森病中心，那是一个很好的资源，"艾肯伯里说。
虽然Eikenberry的护理责任还没有发展到Duckett所描述的阶段，但他说，这仍然是一项全职工作。例如，这对夫妇每天都要进行两英里的散步。"如果我注意到玛吉的步态不对，我会告诉她延长她的步幅，增加她的手臂摆动，"Eikenberry说。
孤立和孤独是普遍现象
对Duckett来说，他作为照顾者最困难的地方是完全孤立无援。"这既包括受折磨的人，也包括照顾的人。一个人不能够出去和社会打交道。朋友们再也不会来了。"
Eikenberry和他的妻子正试图通过公开她的疾病来避免Duckett所描述的孤立状态。他说，试图 "自我管理 "是很诱人的，但他们决定 "相当开放地对待它，因为玛吉的行为不同，朋友们会注意。如果他们不知道是什么导致了这种差异，他们会编造理由。"
住在华盛顿州塔科马市外约35英里处的达克特说，他得到了当地一家医院--好撒玛利亚人的一个外展项目的极大帮助。"他们派了一名护士来做评估，帮助我获得我需要的服务，"达克特说。他还说，护士敦促他参加支持小组。他这样做了，但发现大多数小组成员都是女性。"我觉得我没有归属感，所以我试图成立一个男性小组，但没有成功。"
意识到他的护理责任可能会随着时间的推移而增加，Eikenberry说他已经调查了支持团体，并确定了两个当地的帕金森病护理人员支持团体。但他说，他不知道是否能在这些团体中找到其他男性。
Paul Lindsley是田纳西州纳什维尔Opryland酒店的高管，已经30出头了，但他仍然面临着Duckett和Eikenberry描述的护理挑战。他是他32岁的妻子的照顾者，她患有多发性硬化症。他还担任全国家庭照顾者协会的州代表。
林斯利说，他的妻子在他们结婚前就被诊断出患有多发性硬化症，所以他在结婚时很清楚自己很可能既是丈夫又是照顾者。他的妻子患有一种叫做 "复发/缓解 "的多发性硬化症，这意味着这种疾病可以休眠很多个月，然后发作，造成极度疲劳，影响平衡、运动和视觉。
学会寻求帮助和支持
在与NFCA的合作中，林斯利经常在照顾者会议和大会上发言。因为多发性硬化症 "主要袭击的是女性，很多时候男性成为照顾者"，但在大多数情况下，这些会议的听众 "通常是女性，很少有男性"。在林斯利看来，这表明许多男性护理人员在没有支持团体的情况下，自己在努力应对。
这并不令迈阿密的加里-巴格感到惊讶，他已成为自称是护理专家的人。
虽然许多男性照顾者照顾配偶和伴侣，但巴格是在1992年搬到佛罗里达州帮助他的母亲照顾他的祖父母时开始接触照顾工作的。他的祖父患有阿尔茨海默氏病，他的祖母患有各种疾病。两人都在医院和疗养院里进进出出。巴格说，在这种情况下的护理工作 "就像挂在果冻上"。
但这一经历使他开始了新的事业：他和他的母亲出版了一本护理人员的双月刊杂志。他说，当他开始出版时，他估计大约15%的护理人员是男性，但现在他认为更有可能的是20%-25%的护理人员是男性。
巴格说，男性往往很难适应这个角色，但他说，为伴侣或配偶做护理员可能比为父母做护理员更容易。"巴格说："当涉及到换尿布或洗澡时，男人很难想象为他的母亲做这些事情。但他也说，男人正在发生变化，因为社会正在发生变化。与他们的父亲相比，年轻的男性更愿意扮演养育子女的角色。
"他说："对于一个30至50岁的男人来说，做一个照顾者可能比50至80岁的男人更容易。
但无论年龄大小，巴格认为，男性可能特别容易受到与全天候护理工作有关的抑郁症的影响。他说，即使粗略地扫描一下聊天室，也会发现有大量的证据表明这一点。
NFCA创始人苏珊娜-明茨(Suzanne Mintz)说，护理工作可能是压倒性的，这往往会引发抑郁症。因此，对于照顾者--包括女性和男性--来说，寻求帮助尤为重要，通常是通过安排临时护理，即由一个人代替照顾者在特定的时间内进行照顾。喘息护理可以通过当地或国家机构安排，对于那些幸运地符合条件的人，喘息护理由州或联邦计划支付。在达克特的案例中，当地医院的护士帮助他安排临时护理，"最终我符合每月100小时的资格，"他说。
但是，即使有临时护理的帮助，多年来紧张的护理工作也使达克特的身体受到了伤害；在他妻子的病情发展到无法在家中照顾她的时候，他也出现了心脏问题。
达克特既悲伤又坚定，他说："她现在在疗养院里。我知道我将会失去她。我无法阻止这一切。但我正在尽我所能为其他照顾者，尤其是男性照顾者获得帮助"。
有几种资源可供照顾者使用。它们包括
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org；全国临终关怀和姑息治疗组织，https://www.nhpco.org；全国残疾儿童和青年信息中心，https://www.nichcy.org；全国心理健康协会，https://www.nmha.org；全国中风协会，https://www.stroke.org；Rosalynn Carter研究所全国优质护理联盟，https://rci.gsw.peachnet.edu；健康配偶基金会，https://www.wellspouse.org。
