肢端肥大症 - 垂体机能亢进:病因、症状和治疗

肢端肥大症的原因、症状和治疗,这是一种罕见的疾病,会导致你的手、脚、脸和身体的其他部位肿胀和增长过快。

肢端肥大症是一种疾病,当你的身体产生过多的生长激素(GH)时就会发生。它导致不正常的生长,通常从你的手和脚开始。

GH刺激儿童的生长和发育。在成年人中,GH会影响能量水平、肌肉力量、骨骼健康和人的幸福感。

大多数患肢端肥大症的人是中年人。儿童可能有生长激素过多的问题--一种被称为巨人症的情况。

肢端肥大症是有治疗方法的,而且每个病例都是不同的。在大多数情况下,可能要过几年才会发现症状。

肢端肥大症的原因

最常见的原因是你的垂体有一个非癌症的肿瘤。这种肿瘤被称为垂体腺瘤。垂体在头骨中,就在大脑下方。由于肿瘤的存在,你的身体会产生过多的生长激素。

偶尔,胰腺、肝脏或部分大脑中的肿瘤会通过产生更高水平的另一种激素(称为IGF-1)而导致肢端肥大症,从而引起你所看到的症状。

肢端肥大症的症状

变化是缓慢发生的,有时会持续数年。你的手和脚通常比较大。你可能会注意到你的戒指或鞋子尺寸的变化,特别是你的鞋子宽度。

你的面部特征--你的嘴唇、下巴、鼻子和舌头--经常发生变化,变得更粗糙和更宽。你的牙齿可能开始拉开距离。你的眉毛和下颌可能开始从你的脸上突出来。

其他症状可能包括。

  • 关节疼痛,可能导致关节炎

  • 僵硬、粗糙的体毛

  • 声音嘶哑、低沉

  • 神经压迫问题

  • 皮肤出油或变厚

  • 皮肤标签

  • 经常出汗,有体味

  • 头痛

  • 鼾声和睡眠呼吸暂停,一种发生在睡眠中的呼吸问题

  • 虚弱和疲倦

  • 手指刺痛或疼痛(腕管综合症)

  • 视力问题

  • 性欲降低

  • 女性的月经周期和乳房分泌物的变化

  • 男性的勃起功能障碍

肢端肥大症的诊断

你的肢端肥大症越早被诊断出来越好。当你看到你的医生时,他们会问你这样的问题。

  • 您注意到了哪些变化?

  • 您是什么时候开始注意到这个问题的?

  • 您现在的感觉如何?

为了确定您是否患有肢端肥大症,您的医生会做一些检查,包括:?

  • 血液检查,看你的IGF-1激素水平在你的年龄中是否高。

  • 葡萄糖耐量测试,医生会给您一杯含糖饮料,他们会在2小时内测量您血液中的糖和GH水平。如果你的水平没有下降,这是一个迹象,你可能有肢端肥大症。

其他测试包括。

  • 检查您的催乳素水平,可能会有轻微的升高

  • 超声心动图,对您的心脏进行超声检查,看其是否受到影响

  • 结肠镜检查,检查您的结肠是否健康

  • 进行睡眠研究,看您是否有睡眠呼吸暂停症

  • X光检查,看您的骨骼是否增厚

  • 核磁共振或CT扫描以帮助发现肿瘤

  • 您多年来拍摄的照片,以查看任何身体变化

给您的医生的问题

如果你发现自己有肢端肥大症,你可能会有很多问题。你可能想从问你的医生开始。

  • 什么是肢端肥大症?

  • 什么原因导致我的肢端肥大症?

  • 您推荐什么治疗方法?

  • 治疗会如何改变我的症状?

  • 成功会是什么样子?

  • 有什么副作用?

  • 您还治疗过多少名肢端肥大症患者?

  • 我有可能再得这种病吗?

肢端肥大症治疗

你的医生会和你一起制定最佳的治疗方案,考虑到你的年龄、健康状况以及你的病情发展到什么程度。

有三种方法可以治疗肢端肥大症。

  • 手术治疗

  • 医学

  • 辐射

手术通常是影响重要部位的大肿瘤患者的第一种治疗方法,尤其是当肿瘤压迫到神经而损害视力时。外科医生将从大脑底部切除肿瘤。为了达到这个目的,他们会在你的鼻子或上唇内侧开一个小口。在某些情况下,医生可能会让你在手术前服药以缩小肿瘤。

手术后,医生会测量你的荷尔蒙,并对切除肿瘤的部位进行成像。你的症状可能只在几天后就开始好转。你的医生可能会建议你在手术后服用这些药物之一,以帮助控制或治愈疾病,使激素水平恢复正常。

  • 胰岛素类似物(lanreotide, octreotide 或 pasireotide)

  • 生长激素受体拮抗剂(pegvisomant)

  • 多巴胺激动剂(卡麦角林、溴隐亭)

这些药物要么降低你血液中的生长激素水平,要么阻止它对你身体的影响。

如果你在手术后有部分肿瘤残留,或者你在服药后需要更多的帮助来降低生长激素水平,那么放射就有帮助。它可以帮助阻止肿瘤的生长,阻止你的身体制造过多的生长激素。放射治疗的类型包括。

  • 传统的放射治疗。你每周都要接受这种类型的放射治疗,持续4-6周。你可能需要10年或更长时间才能认识到这种类型的疗法对你身体的影响。

  • 质子束疗法。这种类型的治疗将直接向肿瘤发送高剂量的辐射,同时避开正常组织。你会有几次治疗,但总体治疗时间通常比传统的放射治疗要短。

  • 立体定向放射手术。你会得到一个非常高剂量的辐射,针对你的肿瘤细胞,同时避开健康组织。这种类型的治疗可以使你的GH水平在大约5年内恢复正常。

肥大症展望

你对肢端肥大症的体验将取决于该病对你的影响。与你的医生紧密合作,以便你了解你的选择,以及你在治疗过程中可以期待什么。向医生提问,并让他们知道你的情况和你所关心的问题。

肢端肥大症并发症

如果你及早开始肢端肥大症的治疗,你可能不会有任何并发症,或者即使有,你也可以阻止它们恶化。

并发症可包括

  • 心血管疾病(心脏疾病)

  • 腕管综合症

  • 糖尿病?

  • 甲状腺肿(当你的甲状腺变大时)

  • 高血压?

  • 骨关节炎

  • 结肠上的癌前病变

  • 睡眠呼吸暂停,一种睡眠障碍,你可能会停止呼吸

  • 脊髓压迫症

  • 视力下降

肢端肥大症的治疗很重要。如果不进行治疗,你可能会因此而死亡。

获得对肢端肥大症的支持

当你被诊断出患有类似肢端肥大症的疾病时,与其他患有此病的人联系是有帮助的。询问你的医生是否有当地的支持团体,或考虑加入一个在线支持团体。如果你认为与咨询师交谈会有帮助,你的医生可以给你一个推荐。

让你的家人和朋友知道他们可以做什么来支持你。他们会想帮忙,但他们可能不知道该提供什么,所以要具体说明你会发现什么是有帮助的。

要了解更多关于肢端肥大症的信息,请访问垂体网络协会的肢端肥大症网站。你可以在那里获得有关加入你附近的支持小组的信息。

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