给器官移植儿童的父母的提示

照顾接受器官移植的孩子可能会让人感到疲惫和恐惧。医生为家长提供了应对各种问题的建议,从药物和医生访问到支持你的孩子和你自己。

但事情可能已经好转了很多。随着您孩子的康复,您可能会看到一个很大的改善。你可能已经注意到了。而且长期前景也很好。大多数接受移植的孩子都会过上相当正常、健康的生活。

然而,许多处于你这个位置的父母对他们的新责任感到不知所措。你的小器官接受者将有很多医生的预约,你需要保持。你必须注意副作用和其他问题。你必须学习令人眼花缭乱的药物名称,并让你的孩子按复杂的剂量表服用。这并不总是容易的。但请记住,你并不孤单。除了你孩子的外科医生外,你还有一整个团队的保健医生在照顾你。

他们都将努力帮助你的家庭进行调整,使你的孩子恢复正常的生活。

以下是给移植儿童的父母的一些其他提示。

  • 要开放和诚实。

    关键是你要对孩子的器官移植感到放心,但要诚实。如果没有人解释发生了什么,他们会感到害怕。谈谈为什么需要进行移植,并解释药物的作用。随着你的孩子长大,要讲得更详细。

  • 在困难时期保持乐观。

    你的孩子在移植后可能会遇到一些并发症。这并不是不常见的。所以保持乐观,既是为了你自己,也是为了你的孩子。记住,孩子会从成人那里得到暗示。如果你看起来害怕或焦虑,你的孩子也会这样。

  • 保持有序。

    作为移植儿童的父母,你真的要保持良好的状态。使用计时器和闹钟来提醒你何时给药。一定要及早补充处方。安排并保持定期检查。

  • 知道何时看医生。

    你应该教你的大孩子注意哪些副作用和拒绝的迹象。但是对于不能自己说话的年幼儿童来说,这可能很棘手。对婴儿来说,你可能看到的唯一外在迹象是烦躁和饮食的变化。如果你有任何疑问,请谨慎行事。让您的孩子由他们的医疗保健提供者进行检查。

  • 考虑暂时在家上学。

    大多数接受移植手术的孩子像其他人一样去上学。但在手术后的一段时间内,他们会更容易受到感染。你可能需要让他们远离其他孩子。在这样的情况下,在家上学可能是一个好主意。有些孩子在流感季节的几个月里也可能需要离开学校。

  • 尽可能使您的孩子顺利返校。

    器官移植后回到学校可能很艰难。您的孩子可能已经离开了很长一段时间。可能很难与同学们重新建立联系。因此,请陪伴您的孩子。与您的移植团队合作。与您孩子的老师交谈。鼓励您的孩子与朋友联系。谈论这段经历会有很大的帮助。

  • 帮助您的孩子认识其他接受移植手术的孩子。

    尽管美国每年有成千上万的孩子接受移植手术,您的孩子可能会感到孤独和陌生。因此,要帮助您的孩子认识一些其他与他们处境相同的孩子。例如,了解一下为做过移植手术的孩子举办的特殊夏令营。

  • 鼓励您的孩子进行体育锻炼。

    当你的孩子告诉你他们想参加篮球队的比赛时,你的第一反应可能是断然拒绝。在他们经历了这么多之后,你实在无法忍受他们冒任何风险。但是,除非他们的医生有问题,否则再想想吧。你担心是很自然的。但是接受移植的孩子并不那么脆弱。锻炼会对他们有好处。而且他们可以学习成为团队的一员,交朋友,并有机会出人头地。

  • 帮助您的孩子保持健康的体重。

    儿童在移植后可能会增加体重,就像成人一样。由于超重会给接受移植的孩子带来特殊的风险,所以不要忽视它。请与您的医疗保健团队讨论制定新的膳食和运动计划。

  • 逐渐给大一点的孩子更多的责任。

    随着你的孩子长大,你必须让他们对自己的健康有更多的控制。不管你喜不喜欢,你的孩子在某个时候会负责他们的药品。放弃如此重要的东西,对任何父母来说都是可怕的。试着通过公开讨论来避免问题。想一想,你可以通过什么方式逐渐放弃一些控制权。让你孩子的健康护理团队参与这一过程。向你的孩子表明你信任他们,可以鼓励你的孩子表现得负责任。

  • 与你的青少年谈论危险行为。

    虽然青少年在父母面前可能是叛逆的,但他们在学校里可能会感到被驱使去迎合。但是,融入社会的愿望可能会造成问题。喝酒或吸毒对接受器官移植的青少年来说是一个严重的风险。其他形式的青少年叛逆也可能是危险的。例如,身体穿孔或纹身对免疫系统受到抑制的人来说可能是危险的。因此,在你遇到问题之前,与你的孩子公开讨论这些风险。同龄人的压力是强大的,但你的孩子可能比你预期的更有克制力。记住,你的孩子真的不想生病,也不想经历移植手术。

  • 加入一个支持小组。

    一个支持小组对你的整个家庭来说是很好的。它让你有机会与其他与你有同样忧虑的父母见面。它让你的儿子或女儿有机会认识同样患有移植病的孩子。

  • 照顾好自己。

    照顾生病的孩子可能会让人感到疲惫、沮丧和恐惧。你需要有时让自己休息一下。如果你不这样做,无论如何你都会焦头烂额,帮不上什么忙。有一个朋友和家人的网络,当你需要帮助时,你可以与他们交谈。让他们中的一个人偶尔照顾一下你的孩子。休息一下午或出去玩一晚。只要有一点时间离开,就会有不同的效果。

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