与神经脊髓炎视网膜病变一起生活

当你患有神经性脊髓炎(NMO)时,某些设备、生活方式的改变和疗法可以帮助你更好地发挥作用。了解更多关于NMO患者的生活。

与视力问题一起生活

NMO也叫Devic's病或神经性视网膜炎谱系障碍,主要影响你的脊髓和视神经。视神经将信息从你的眼睛传递到你的大脑。NMO的损害会导致以下问题。

  • 眼睛疼痛

  • 视力模糊

  • 看不清颜色或在黑暗或明亮的光线下有问题

  • 视力下降

你的视力问题在NMO发作后可能会好转,来去匆匆,或者是永久性的。它们有时会影响你的驾驶能力。

一些治疗NMO的方法也可以帮助减少或停止视力丧失。它也可能帮助你获得。

  • 工具和技术。这些工具和技术的范围很广,从当一壶水开始沸腾时提醒你的厨房小工具到把你的智能手机变成放大镜的应用程序。大多数智能手机和平板电脑可以让你调整显示屏,使文字为白色,背景为黑色。这可能使你更容易阅读。语音激活技术也可以帮助完成许多任务。

  • 低视力康复。职业治疗师和其他专门研究视力问题的人可以教你如何最好地利用你的视力。他们也会教你如何使用为视力有问题的人准备的设备。

管理弱点

NMO发作时,你的手臂和腿会出现无力、麻木或瘫痪。这有时会使你更难行走、工作或做其他日常活动。你的医生可能会建议你进行物理或职业治疗,以帮助你更好地使用你的胳膊和腿。他们还可以制定个性化的物理治疗方案,以加强和稳定你的薄弱部位。

如果你这样做,你也可能感觉更好。

  • 锻炼。定期运动可以提高能量,加强肌肉,并帮助解决膀胱和肠道问题。它也有助于解决疲劳、抑郁和睡眠不佳的问题。在开始运动项目之前,一定要向您的医生咨询。

  • 瑜伽。这种练习有助于保持你的灵活性,使你放松,改善情绪和睡眠,并减少疼痛。

肌肉痉挛

NMO有时会引起痛苦的肌肉痉挛和僵硬,这种情况医生称之为痉挛。物理治疗师可以向您展示练习,并使用夹板(一种支架)来帮助您保持灵活和改善运动。

你的医生可能会用以下方法来治疗你的痉挛症。

  • 注射肉毒杆菌毒素。俗称肉毒杆菌素,它可以放松你的肌肉。效果持续几个月。如果你只在几块肌肉上有痉挛,它的效果最好。

  • 连续铸造。这种疗法使用一系列石膏来固定您的踝关节、腕关节或肘关节,以温和地扩大您的运动范围。

肠道和膀胱控制的问题

当NMO损害你的脊髓时,它可以影响你的肠道和膀胱的工作。便秘很常见。你可能会出现尿失禁(难以控制你的膀胱和大便)或不得不经常或急于上厕所。你的症状可能会得到改善,如果你。

  • 吃高纤维饮食

  • 避免咖啡因和酸性食物,如柑橘和西红柿

  • 多喝水

  • 经常运动?

你的医生可能会推荐治疗方法来缓解或预防这些问题。它们包括

  • 治疗尿失禁或腹泻的药物

  • 为膀胱注射肉毒杆菌毒素?

  • 自我导尿(您使用导尿管排空膀胱)

处理疲劳问题

患有NMO的人可能会因为一些原因而感到疲惫。这种情况本身对你的身体就很难受。有些药物会使你感到疲劳。疼痛或肠道和膀胱问题也会使你无法睡好。

试试这些策略来应对疲劳。

  • 给自己定个节奏。对一天中需要完成的任务进行优先排序,首先解决最重要的任务。

  • 当你感到疲惫时,告诉你的老板、同事和家人。这有助于您设定期望,并让他们帮助您。

  • 获得足够的睡眠。如果您有睡眠问题,请与您的医生沟通。

  • 在一天中需要休息的时候就休息一下。

  • 找人帮忙做家务,如做饭、打扫、洗衣服。

疼痛和麻木

NMO造成的神经损伤会导致疼痛,感觉像烧灼、刺痛或麻木。医生称之为 "神经性疼痛"。

有几种药物可以治疗这种类型的疼痛。你和你的医生在找到最适合你的药物之前,可能需要尝试几种。

热量可以引发NMO患者的疼痛,所以不要过热。你的医生可能会建议使用个人冷却设备,如风扇或可穿戴设备。针灸和冥想等替代疗法也可能减轻你的疼痛。

情绪影响

患有NMO时,感到悲伤和失落是正常的。如果这些感觉妨碍了你的日常生活,你可能有抑郁症。

咨询和药物治疗通常可以改善抑郁症状,尤其是当你同时使用这两种药物时。如果你认为你有抑郁症,请与你的医生谈谈。?

NMO是一种罕见的疾病,所以有时很难找到理解你所经历的其他人。Guthy Jackson基金会或Siegel罕见神经免疫协会可以帮助你获得支持。

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