患有局灶性发作的儿童的日常提示

如果你的孩子有局灶性发作,他能不能去郊游、做运动或旅行?了解如何计划你孩子的活动,以便他能安全地参加活动。

它看起来像什么,取决于它发生在大脑的哪个部位。你的孩子可能有手部抽搐或刺痛等症状,有恐惧感,或感觉时间变慢。

局部发作往往非常短暂。

当你掌握了你孩子的局灶性发作的情况后,你可以开始考虑更长远的问题。我的孩子可以去野外旅行吗?做运动?旅行?这些问题的答案是可以、可以、也可以。

可能有一些限制,但重要的是你的孩子能和其他孩子做同样的事。而这通常是可以做到的,只要有一点额外的计划。

创建一个行动计划

如果你的孩子有局灶性发作,照顾他们的人都需要知道。

  • 你孩子的发作是什么样子的

  • 发作时该怎么做

  • 什么是紧急情况,如何处理?

  • 何时及如何与您取得联系

这就是行动计划的作用。这就像你和你的孩子在医生的帮助下制定的一份检查表。打印出一堆副本,与老师、家人、保姆、朋友的父母、巴士司机、教练以及其他任何负责你孩子的人一起复习。

让您的家庭安全

想一想你的孩子在局灶性发作时是什么样子的,你可以做什么来使你的家更安全。你可能想

  • 在楼梯上加装扶手。

  • 铺设柔软的地毯以缓冲跌倒。

  • 移除区域地毯,因为它们可能会滑倒或导致绊倒。

  • 保持家中整洁,不乱,这样就不会被绊倒。

  • 垫好有尖锐边缘的家具、台面或墙壁。

  • 在楼梯附近设置安全门。

  • 移除玻璃桌。

  • 用防护罩挡住火炉或炉子等高温物体。

浴室安全

最好让你的孩子跳过洗澡,改用淋浴,因为在水中发生的癫痫发作可能导致溺水。

如果你的孩子在癫痫发作时容易跌倒,淋浴座椅和淋浴杆会有很大帮助。如果你的孩子确实在洗澡,必须有人一直在浴室里。

随着你的孩子长大,隐私成为一个问题。在这个问题上,您可能要有创意,比如使用婴儿监视器或要求您的孩子在洗澡时唱歌。并确保你的孩子知道永远不要锁上浴室的门。你可能想用一个 "使用中 "的标志来代替。

考虑一个智能手表

美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了一款智能手表,它可以检测到孩子的癫痫发作,并且可以提醒你,以及帮助你找到他们的位置。当它感觉到癫痫发作时,Embrace会向护理人员发送一条短信和电话信息。GPS定位功能告诉你他们在哪里。手表存储数据,帮助医生了解可能的癫痫发作模式。

获得一个医疗警报手镯

这是一个简单的手镯,告诉人们你的孩子会有癫痫发作。这是急救人员如急救员和护理人员要注意的东西。随着你的孩子长大,离开你的时间越来越长,这一点尤其重要。

进行体育运动

运动和爱好对您的孩子很重要。它们有助于避免抑郁,提高自尊心,并建立友谊。

发作控制得越好,你的孩子可以做的就越多。如果你不确定某项活动是否安全,请向医生查询。

许多孩子的限制很少。从棒球和体操到篮球、保龄球和骑马,你可以鼓励你的孩子去尝试各种事情。即使是接触性的运动,如曲棍球和足球,通常也是公平的游戏。

游泳是可以的,但你的孩子不能单独游泳。需要有人在旁边,知道在水中发作时该怎么做。穿上救生衣,即使是游泳健将,也是一个明智的想法。

你的孩子将需要避免像水肺潜水、跳伞和没有安全带的攀岩活动。在这样的活动中,你的孩子就是不能失去注意力,哪怕是片刻。

实地考察、夏令营和旅行

你的孩子通常也可以做所有这些活动。这里有一些需要注意的地方。

  • 给出游的成年人一个行动计划。

  • 如果跨时区旅行,向医生咨询如何调整孩子的用药时间。

  • 了解您所访问地区的紧急服务。

  • 确保您的孩子有一个医疗警报手镯。

  • 携带足够的药品,包括一些额外的药品,并确保其存放方式正确。

如何帮助预防癫痫发作

为了降低癫痫发作的几率,请确保您的孩子。

  • 避免非法药物和酒精

  • 获得足够的睡眠

  • 有足够的运动量

  • 坚持看医生

  • 按时服药,按指示服药

我可以让我的孩子独处吗?

随着您的孩子越来越大,想要更多的隐私和独立,这是一个很难回答的问题。与您的孩子和医生一起努力,弄清楚什么是安全的。

如果你决定可以这样做,你可能想把一些保障措施落实到位。你可以确保朋友和邻居有你钥匙的副本。你可以使用一个锁箱,把你的钥匙放在门上的锁里。只有拥有密码的人才能把钥匙拿出来。

你也可以研究一下警报器和个人护理热线。有些警报器可以检测到屋内的跌倒并发送紧急救援。

最近,美国食品和药物管理局批准了一款可以检测强直-阵挛性发作并向护理人员发出警报的手表。请注意像这样的新技术,有朝一日也可能检测到局灶性癫痫发作。

孩子局灶性发作时该怎么做

当你的孩子有局灶性发作时,你的作用可归结为三件基本的事情:保持冷静,提供安慰,并保证他们的安全。如果你从这里开始,并牢记一些重要的该做和不该做的事,你就会有好的结果。给它一些时间和实践,它将成为第二天性。

要做的事

当你的孩子开始出现局灶性发作时,请遵循这些提示。

  • 保持冷静。一开始可能很难,但当你学会如何应对时就会变得容易。保持冷静让你思考清楚,你会发现你的态度有一种传播方式。你的孩子和其他可能在你身边的人都会接受你的暗示。因此,说话要温和,并提供足够的保证。

  • 陪伴你的孩子。癫痫发作可能是可怕的,所以只要在那里就很重要。你也会帮助防止发作时受伤,并在发作后给他们安慰。此外,你可以看到癫痫发作的过程,并与你孩子的医生分享这些细节。

  • 保证你孩子的安全。把任何危险的东西移开,比如热的物体、有尖锐边缘的家具,以及任何你的孩子可能绊倒的东西。如果他们到处乱跑,你可能需要充当一个移动的屏障,引导他们远离楼梯、交通或其他有害的东西。

  • 尽量让您的孩子感到舒适。如果可能的话,引导您的孩子到一个安全的地方坐下,但不要强迫。如果他们戴眼镜,如果可以,请摘下眼镜。如果您的孩子躺在地上,试着让他们侧身,嘴巴朝下。这使呼吸更容易,并使他们不会被唾液呛到。

  • 给它计时。发作持续多长时间以及你的孩子需要多长时间才能恢复正常,这对医生来说是很好的信息。另外,癫痫发作持续5分钟以上就是紧急情况。如果医生给你的抢救治疗药物用于这些情况,你需要使用它并拨打911。

  • 帮助你的孩子恢复。癫痫发作后,任何孩子最不希望看到的是一群焦虑的面孔在看。当你把事情控制住后,冷静地请人们让出空间。然后,让你的孩子知道发生了什么。保持简单。告诉他们他们在哪里,你在那里,他们很安全。

  • 做好记录。当你的孩子刚开始有癫痫发作时,尽可能多地写下关于他们的情况。如果你有能力,拍下视频也可以帮助你的医生。记下一些事情,比如一天中的什么时候,发作的时间长短,以及发作之前、期间和之后发生了什么。尽量把症状说得具体一点。也许你注意到你孩子的头转向一边。如果你看到任何抽搐或抽动,写下是在身体的哪一边。

应避免的事情

这里有一些你不想做的事情。

  • 不要把任何东西放进你孩子的嘴里。食物、水和药品都有窒息的危险。等到你的孩子完全恢复正常后再提供任何东西。

  • 不要大喊大叫或做快速动作。这样做会显得有威胁性或令人震惊。缓慢、平静和稳定才是正确的做法。

  • 不要束缚或试图移动你的孩子。如果你的孩子四处游荡,尽量使这个区域安全。只有在他们所在的地方有危险时才移动他们,比如靠近楼梯或在水中。

最后两个 "不要 "对于那些有局灶性发病意识障碍发作的孩子来说特别重要,这种发作过去被称为复杂部分性癫痫发作。在一次发作中,你的孩子可能不知道他们在做什么或他们周围发生了什么。正因为如此,如果你跟他们说话或试图触摸他们,你不知道他们会如何反应。

如果你因为任何原因需要触摸你的孩子,请从侧面轻轻接近,并先轻轻地和他们说话。你要尽最大努力确保他们不感到威胁或惊慌。

水上安全

如果您的孩子在水中发作,请支撑他们的身体,让他们的头高于水面。尽量让他们尽快离开水面。即使你的孩子事后看起来很好,明智的做法是让医生检查一下。

何时拨打911

有些时候,你需要立即获得紧急医疗帮助。如果您的孩子出现以下情况,请拨打911

  • 癫痫发作持续5分钟以上

  • 从未有过癫痫发作

  • 癫痫发作后不醒悟

  • 有呼吸困难或似乎有窒息感

  • 连续数次发作,且两次发作之间无法复原

  • 受到伤害

  • 抢救治疗(紧急情况下使用的药物)没有好转

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