Dravet综合征可引起各种并发症,从语言和发育迟缓到行走困难。
在他们出生后的头几年,孩子可能看起来和其他同龄孩子一样发育。但随着他们的发作次数增多,他们会开始在学习、发育和行为方面出现问题。
如果你的孩子被诊断为Dravet综合症,要尽可能多地了解这种情况以及如何处理与之相关的并发症。物理、职业和语言治疗师可以帮助孩子处理许多症状。
在抚养德拉维综合征患儿的过程中,要主动与家人和朋友联系,以获得你需要的情感支持。并考虑加入支持小组,让你与其他家庭接触,他们完全了解你所经历的情况。
癫痫发作
癫痫发作是Dravet综合症的主要特征。你的孩子可能会有一次持续5分钟或更长时间的发作。
大多数患有Dravet综合征的孩子在1岁前会有第一次发作。癫痫发作有几种类型,它们对不同年龄段的儿童产生影响。
婴儿的第一次癫痫发作通常是 "强直-阵挛性 "或 "半痉挛性"。
强直-阵挛性发作在孩子的大脑两侧开始。在这些发作中,孩子的肌肉变得僵硬,身体抽搐,并可能昏倒。
如果你的孩子有半身抽搐发作,它只发生在他们大脑的一侧。它导致你孩子的一侧身体抽搐。
有些孩子在2岁前会有一种叫做 "肌阵挛 "的发作。这包括单组肌肉的快速、抽搐式运动。
另一种类型称为 "癫痫状态",在患有Dravet综合征的儿童中是一种非常严重和长时间的发作。它有生命危险,需要紧急医疗护理。
当你的孩子长大后,他们不会像以前那样经常出现像癫痫状态那样的严重发作。年长的儿童和成人可能会有一种发作,他们会盯着空间看,或者他们对周围的世界变得毫无知觉。
发育迟缓
患有Dravet综合症的儿童在第一年,或在他们第一次发作之前,可能看起来很正常。但到了第二年,他们的精神功能将开始下降。这种下降可能持续数年之久。
所有患有Dravet综合征的儿童都有某种程度的智力延迟。在一些儿童中,这种延迟是轻微的。其他人则有更严重和明显的发育问题。
你的孩子可能会有以下问题。
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记忆力
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注意力
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执行功能,如计划和记忆指令
儿童在6岁之前会继续失去智力技能。然后他们的发展将稳定下来,因为他们学会了适应这些变化。
行为问题
患有Dravet综合症的孩子有行为问题是很常见的。您的孩子可能有类似于自闭症或注意力缺陷多动症(ADHD)的症状,例如。
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多动症
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注意力不集中
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脾气暴躁
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攻击性
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反对性
这些症状会随着孩子的成长而改变。例如,孩子在头几年可能会多动,等他们长大后就会放缓。
运动和平衡问题
您的孩子的腿、臀部和肌肉可能有变化,使他们更难移动和行走。
他们的臀部和膝盖可能比平时弯曲得更多,导致他们走路时要蹲下。他们的髋关节球可能没有足够的深度进入髋臼,使得髋关节更有可能弹出位置,这个问题称为髋关节发育不良。
患有Dravet综合症的孩子也很常见,他们的脚形状异常,胫骨向内扭曲,脊柱弯曲,称为脊柱侧弯。
德拉韦综合征还可引起以下问题。
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肌肉无力
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肌肉痉挛
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颤抖
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协调性差或笨拙,会让孩子看起来像喝醉了一样
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摇摆不定的动作
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写字或拿起小东西所需的精细运动技能有问题
言语和语言问题迟缓
要清楚地说话,需要控制嘴唇、舌头和呼吸的肌肉的协调。您的孩子可能有这些肌肉的弱点,会使他们更难说清楚。有些孩子的问题是轻微的。其他人则更难理解。
有这种情况的孩子可能会。
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发音不清楚
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有鼻音或呼吸音的声音
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讲话的节奏不正常
这些孩子也可能在理解人们与他们交谈时遇到更多困难,并使用语言来表达自己。