作者：丽莎-马歇尔
1996年4月30日，经过33轮全身放射治疗和一次冒险的手术，从他的脑后切除了高尔夫球大小的肿瘤，当时21岁的马修-扎卡里走出了医院，他没有患癌症，并为能活着而感激。
但他与疾病的关系才刚刚开始。
在接下来的几年里，他将与慢性鼻窦炎和肺部感染作斗争，这是因为治疗已经摧毁了他的免疫系统。他在36岁时发生了中风，这是由于放射线束对血管造成的挥之不去的损伤。他将投资数万美元用于生育治疗。他的头发永远不会再长出来。而且，由于他的左手协调能力受损，他将不得不放下他的大学梦想，成为一名专业钢琴家，重新塑造自己。
46岁的扎克瑞说：”从所有方面考虑，这些都是好问题，”他现在是一名成功的播客主持人，是一对10岁双胞胎的骄傲父亲。”但有很多悲痛和损失。我花了一段时间来重新认识我的生活”。
更多的幸存者 — 以及更多的挑战
扎克瑞是今天生活在美国的1700万癌症幸存者中的一员–预计到2030年这个数字将达到2200万以上。在许多方面，这些数字是令人鼓舞的，反映了早期检测和新疗法的进步。
但是，一些幸存者惊讶地发现，疲劳、抑郁和其他副作用在治疗结束后仍长期存在。还有一些人活得足够长，却出现了威胁生命的 “晚期效应”，包括几十年后突然出现的心脏和骨骼问题。
自2006年以来，无疑已经取得了进展，当时美国医学研究所发布了一份严厉的报告，呼吁为幸存者提供更多长期支持。
但根据全国癌症幸存者联盟2020年7月的一项调查，仍有工作要做。
大约一半的癌症幸存者说他们担心持续的副作用。然而，只有60%的人说他们被充分警告过治疗后的情况，很少有人说他们的医疗保健提供者在解决这些问题方面做得很好。
“我们正在走出一个只为治疗肿瘤而存在的系统，”凯瑟琳-阿尔法诺博士说，她是一个长期的幸存者倡导者，也是位于纽约的诺斯维尔健康癌症研究所的癌症护理管理副主席。”我们现在必须将我们的护理转向一种新的模式，这种模式还能最大限度地减少附带损害，并在长期内最大限度地提高我们病人的生活质量。我们做得还不够”。
附带损害
当理查德-尼克松总统在1971年宣布 “向癌症宣战 “时，所有癌症的平均五年生存率在50%左右徘徊。今天，这一比率大约为70%，每5个幸存者中就有1个是在20年或更早之前被诊断出来的。
但是，这些被拯救的生命可能是有代价的。
“人们有一个常见的误解是：’我的癌症已经结束了，我不必再考虑这个问题了’。但不幸的是，对许多人来说，情况并非如此，”阿尔法诺说。
切除淋巴结的手术，其作用是在身体周围移动液体，可能会导致手臂和腿部的慢性肿胀和疼痛。一些化疗可以使四肢麻木，而其他化疗则影响生育能力、性功能或认知能力。大约三分之一的人有抑郁症或焦虑症。
然后，还有后期效应。
一些药物，如芳香化酶抑制剂，会使骨骼变薄，导致几十年后的骨质疏松症。
其他药物会损害心脏，增加中风和心脏病发作的风险。
而且具有讽刺意味的是，一些治疗方法实际上可以导致癌症。
20多岁时接受霍奇金淋巴瘤治疗的年轻女性现在在40多岁和50多岁时出现了乳腺癌，因为胸部的辐射影响了她们的乳房组织。
而儿童癌症的成年幸存者，往往受到晚期影响的打击最大，似乎衰老得更快，80%的人在中年时有某种慢性健康状况。
“好消息是他们活得更长，”朱莉娅-罗兰博士指出，她在国家癌症研究所的癌症幸存者办公室担任了18年的主任。”但他们活得足够长，可以看到严重的后期影响”。
一个尺寸并不适合所有人
幸运的是，近年来治疗方法发生了根本性的变化，出现了更多个性化的、侵入性更低的治疗方法。
“波士顿Dana Farber癌症研究所的肿瘤内科医生Jennifer Ligibel说：”我们已经认识到，在癌症治疗方面，越多越好。
具体到乳腺癌，曾经标准的根治性乳房切除术，即切除乳房组织、胸部肌肉和所有淋巴结，现在已经很少做了，取而代之的是保留组织的手术或根本没有手术。
医生们正在实施更少的化疗和更有针对性的辐射束。Ligibel说，当开出可能导致严重后期效应的药物时，医生们已经知道他们可能会减少开药。
同时，一系列新的药物，如作用于免疫系统的免疫疗法，已经出现，使患者免于典型的脱发和恶心，同时带来不同的、有时较少的副作用。
“Ligibel说：”过去，我们有少量的化疗药物，并在各种癌症类型中广泛使用它们。”现在，我们正在使用的治疗方法不仅更精确地集中在个别癌症上，而且集中在特定的特征上，如基因突变。两个患有肺癌或乳腺癌的人可能接受非常不同的治疗。”
提前规划
对于病人来说，所有这些都意味着更多的选择，而且，病人的支持者说，需要更多的支持。
“在过去，医生告诉你该做什么，你就去做。如果你从治疗中幸存下来，那就是’恭喜你，祝你生活愉快，再见’，”罗兰德说，他现在是华盛顿特区史密斯治疗和艺术中心的高级战略顾问。”我们已经开始意识到，我们需要从诊断和治疗的时候就开始考虑病人的长期福祉。”
在一些地区，这种情况已经在发生。
在北卡罗来纳大学林伯格综合癌症中心，每个病人都有一个护士导航员，在他们权衡各种选择时帮助他们完成治疗，而癌症过渡计划在治疗后提供营养、锻炼和压力管理建议。
纪念斯隆-凯特琳医院专门为那些年轻时接受过治疗的人提供幸存者计划。同时，一些医学院为初级保健医生提供课程，以帮助他们更好地了解幸存者所面临的挑战。
阿尔法诺说：”就所有这些慢性和晚期影响而言，如果我们及时把病人送到合适的临床医生那里，有一些治疗方法可以帮助他们。”他指出，早期的物理治疗可以防止一生的行动问题，而早期的心理治疗可以防止抑郁症失控。
在全国癌症幸存者联盟和扎克伯格为年轻人创办的 “愚蠢的癌症 “等宣传团体的团结下，患者们也开始更多地控制他们的护理，在开始治疗之前就讨论治疗后的生活会是什么样子。
据罗兰德回忆，职业自行车运动员兰斯-阿姆斯特朗（Lance Armstrong）–他在24岁时患了睾丸癌–曾经拒绝了一种会严重损害其肺功能的治疗，而选择了另一种药物。而当面对一种可以稍微提高他的生存机会，但会造成他的手部永久性神经损伤的药物时，音乐会钢琴家扎克里也选择了拒绝。
“我想，如果我的手能够康复，有一天能够找到办法再次演奏，那就太好了。我不想服用一种会削弱这种可能性的药物”。
他确实在重新打球。
但他和其他人仍然希望看到医疗保健系统做得更多，让病人为即将到来的事情做好准备，告诉他们各种选择，并在身体和心理上为他们提供长期支持。
“全国癌症幸存者联盟首席执行官谢利-福尔德-纳索说：”我们有一个拼凑的幸存者护理，但它太依赖幸存者自己倡导的最佳护理。”不幸的是，我们仍然把太多的人送入世界，而没有支持他们。”
就目前而言，扎克瑞建议。积极向那些经历过的人寻求帮助。
“不要依靠谷歌来做决定，”他说。”找到你的部落”。
5 技巧
癌症幸存者专家Julia Rowland博士提出了优化癌症治疗后生活质量的方法。
1. 在复查治疗计划时要多问问题，特别是关于潜在的副作用和可供选择的方案。
2. 2.制定一个幸存者护理计划，阐明治疗后可能出现的医疗和心理挑战，以及你和你的医生将如何解决这些问题。
3. 3.在治疗期间和之后保持活跃。研究表明，这可以减少副作用。
4. 对自己放松点。如果你从头到尾花了一年时间完成治疗，可能需要一年时间才能恢复到全速。
5. 建立一个支持网络，通过在线和面对面的生存者小组。
按数字计算
27% — 在过去的25年里，癌症死亡率下降了多少。
49% — 癌症幸存者在治疗期间或之后有疲劳感的人数。约19%的人出现皮肤问题，26%的人有神经病变，24%的人有性问题，13%的人有认知问题。
35% — 早期乳腺癌患者今天接受乳房切除术的数量。
41% — 年轻的成年癌症幸存者中与严重的心理健康问题作斗争的人数。
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