医生告诉你

重症肌无力是一种导致肌肉无力的疾病。了解更多关于这种疾病的症状以及你能做什么。

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当你的免疫系统–你的身体对病菌的防御–产生破坏神经信号的抗体时，就会发生重症肌无力。其结果是，你的肌肉变得虚弱。它通常不会消失，但你的医生可以帮助你控制你的症状。你可能首先注意到眼睛的肌肉，但它可以影响所有的 “骨骼 “肌肉，如那些移动你的腿和胳膊或帮助你呼吸的肌肉。

症状。您的眼睛

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眼睛下垂（眼睑下垂），是重症肌无力的最常见症状。这种疾病削弱了眼睛周围的小而精致的肌肉，这使得眼睛更难完全睁开。你还可能发现更难控制它们的运动和聚焦于物体，导致视力模糊或重影。这种疾病的一种形式，即眼肌萎缩症，只限于眼睛肌肉。

症状。你的脸和喉咙

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重症肌无力症通常影响面部和喉咙的肌肉。这可能导致你的面部表情显得尴尬或不正常。例如，当你试图微笑时，你可能会显得很咆哮。你可能有抬头困难或注意到说话的问题。有些人发现很难咀嚼和吞咽，这可能导致你流口水、堵嘴或窒息。

症状。呼吸问题

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当重症肌无力症削弱了你胸腔周围的肌肉时，你可能会发现呼吸更困难。压力、感染、甚至某些药物都可能引发被称为 “肌无力危机 “的紧急情况，此时你需要特殊设备的帮助才能呼吸。如果你发现你的呼吸有任何问题，请立即与你的医生沟通。

症状。手臂和腿部

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当你患有重症肌无力时，你的肌肉无力程度取决于你的活动水平以及压力、饮食和整体健康等因素。在某些时候，手臂和腿部的无力会使你很难举起东西，爬楼梯，甚至是站起来。你走路的方式甚至可能看起来与平时不同。休息通常会有帮助。

胸腺问题

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有些重症肌无力患者的胸腺比正常人大，这是一个位于你上胸的器官。它是你身体免疫系统的一部分。你也可能在胸腺中获得肿瘤。它们通常是无害的，尽管有时它们会变成癌症。

病因

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重症肌无力是一种自身免疫性疾病，这意味着你的免疫系统会攻击你身体的自身组织。科学家认为你的基因起了很大作用，但他们不知道是哪种基因。关于这种神秘疾病的研究仍在继续。

为什么你的病情会变得更严重

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有一些事情可能会使你的重症肌无力症状恶化，例如。

• 患病

• 壓力或疲倦

• 怀孕或月经

• 某些药物，如β受体阻滞剂、葡萄糖酸奎尼丁、奎宁、硫酸奎尼丁、苯妥英、一些麻醉药和抗生素等

诊断。检查

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您的医生会查看您的病史并检查您的身体。他们可能会检查你的肌肉和眼睛运动的张力、强度和协调性。因为虚弱是许多不同疾病的共同症状，所以可能需要一段时间–有时甚至长达两年–他们才会做出全面诊断。这在轻度的病例中或虚弱只限于几块肌肉的情况下尤其如此。

诊断。测试

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你可能会接受埃德罗啡测试，即在医生观察你的反应时，你会得到一种药物来缓解眼部问题。血液检查可以检查某些抗体的水平是否较高。电刺激试验可以看到你的肌肉有多快疲劳。肌电图检查从神经到肌肉的信号。CT扫描或MRI检查胸腺是否比正常大，或胸腺上是否有肿瘤。而肺部检查可能有助于帮助医生预测肌无力的危机。

治疗。手术治疗

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如果胸腺上有一个或多个肿瘤，医生可能会建议手术切除肿瘤。这通常会改善症状并减少对药物的需求。即使没有肿瘤，手术也常常有帮助。这可能需要长达几年的时间才能看到效果。”开放式 “手术从你的胸骨进入（胸腺在胸骨后面），但对一些人来说，有一些创伤较小的选择。

治疗。药物治疗

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您的医生可能会建议您服用。

• 抗胆碱酯酶药物，以改善对你的肌肉的信号发送。

• 免疫抑制药物，通过减缓或停止有害抗体的产生来帮助改善肌肉力量。

治疗。静脉注射（IV）疗法

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静脉治疗是通过静脉中的针头添加或移除血液和药物，通常在手臂上。你通常在症状突然恶化时接受这种治疗。它们有时能帮助你长达几个月的时间。

• Plasmapheresis去除血浆（你血液的一部分）以去除有害的抗体，并以良好的血浆代替。

• 静脉注射免疫球蛋白给你正常的抗体，改变免疫系统的工作方式。

• 单克隆抗体是通过静脉注射发送的药物，通常只在其他治疗失败后使用。

哪些人可以得到它

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它最常发生在40岁以下的女性和60岁以上的男性身上，但你可以在任何年龄段得到它，包括童年。虽然在婴儿中很少见，但也有这样的情况：患有重症肌无力的母亲会将导致病情的抗体传给婴儿（新生儿肌无力症）。在这些情况下，它通常并不严重，症状通常在出生后3个月左右消失。

閫氱ぞ

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如果你服药并遵循医生的指导，你通常可以相当程度地改善你的肌无力，并过上基本正常的生活。在某些情况下，你的症状可能完全消失，这被称为 “缓解”。你可能不再需要药物了。大约一半的重症肌无力患者在做了切除胸腺的手术后会进入长期的缓解期。

了解什么是闭塞症，以及它如何影响运动。了解其原因、症状、可能的并发症以及可供选择的治疗方法。

另一个关于失语症的定义描述为手、腿和躯干缓慢、连续和蠕动的蠕虫状运动。这个词的字面意思是没有位置或地点。

这种情况是一种与运动有关的功能障碍，运动可能使人难以保持稳定的姿势。失语可能持续发生，只有当你试图控制运动时才会变得更糟。例如，如果你在电脑上打字并受到这种情况的影响，可能很难控制你的手指落在哪里。你也可能发现很难确定你的手指在键盘上停留多长时间。

什么会导致失语症？

最常见的导致失语的原因是基底神经节的损伤，这是大脑中负责运动控制的部分。它还影响执行功能、情绪、行为和运动学习。在儿童中，这种损伤通常发生在出生时或出生后的某个时间，是许多形式的脑瘫的原因之一。

失语可能发生在中风或严重的周围神经病变的成年人身上。

基底神经节疾病。大脑基底神经节部分的疾病或损伤可以产生失语的症状。你的大脑失去了平滑肌肉运动或协调姿势变化的能力。当神经冲动缺乏适当控制时，就会导致不协调的肌肉运动、不正常的姿势和不正常的张力增加。影响大脑这部分的一些疾病包括亨廷顿氏病和威尔逊氏病。亨廷顿病是遗传性的，并使大脑的神经细胞随着时间的推移而分解。威尔森斯病是一种罕见的遗传性疾病，会导致体内铜中毒。

出生问题。如果婴儿在出生时没有得到足够的空气供应，他们患失语症的风险会更高。缺氧导致大脑损伤，增加大脑中的多巴胺水平，影响基底神经节。

黄疸。如果你的宝宝出生时胆红素水平高，他们会得到基底神经节损伤。治疗有助于降低该化合物的数量。然而，保护身体免受毒素影响的血脑屏障不能正常发育。胆红素仍然可能进入大脑并造成损害。

药物毒性。增加大脑中多巴胺水平的药物会对基底神经节造成损害。这将导致失语症的症状。

脑性麻痹。脑性麻痹，或CP，由于大脑发育异常或损坏而发生。其结果是孩子无法控制肌肉运动。由于基底神经节受损而发生的CP被称为无脑性脑瘫。它也可能是由于高胆红素水平和窒息或异常呼吸造成的缺氧。

中风。非自主运动也可能由中风引起，特别是在成年人中。大脑的损伤导致神经元运动出现问题。其结果是出现失语症和其他与运动有关的疾病的症状。

失语症的症状

失语症的迹象和症状取决于损害的程度和运动问题的位置。症状是由肌张力高和低的问题发展而来，肌张力可以不断变化。高肌张力可导致生硬的动作和僵硬。另一方面，低肌张力会导致肌肉松弛，并在坐起等姿势上产生麻烦。

患有失语症的最常见的症状是。

• 缓慢、扭动和不自主的肌肉运动

• 颤抖

• 坐姿或站姿不佳

• 不稳定的状态

• 突然的运动和肌肉运动的变化

• 躯干的扭动

• 龇牙咧嘴

• 试图改善姿势或控制动作时，症状会加重

如何诊断和治疗失语症

失语症通常是由基底神经节的过度活动引起的。在大多数情况下，过多的多巴胺使大脑的这一部分无法发挥其应有的功能。诊断取决于症状和医生的观察。失语症通常是潜在疾病的一个症状，而不是疾病本身。

为了正确诊断，医生会。

• 收集您的完整病史

• 进行身体检查

• 进行血液测试

• 让您接受脑部影像检查

• 进行大运动功能测试？

这些方法都有助于确定症状的严重程度并排除可能的原因。由于对所有可能的病因都没有明确的测试，所以可能需要时间来达成诊断。

治疗包括处理失语的根本原因。治疗不规则肌肉运动的原因可以减轻或消除症状。有时，治疗方法可能包括。

• 职业治疗以帮助肌肉重新获得一些控制能力

• 抗多巴胺药物以抑制多巴胺对大脑的影响

• 注射肉毒杆菌素以暂时限制不自主运动

了解颅骨切除术，这是一种减少大脑压力的脑部手术。

颅骨切除术只有在一个人处于危急情况下才会进行。它们可以减少受伤或中风后的脑损伤风险。

什么是对大脑的压力？

大脑是一个脆弱的器官，有多层保护。最明显的一层是你的头骨。组成头骨的骨头可以防止大脑受到大部分伤害。在头骨内，大脑被包裹在一个叫做脑膜的组织囊中。脑膜中的液体称为脑脊液，它增加了最后一层保护。?

如果大脑膨胀或颅内液体增加，颅内压力也会增加。压力会伤及大脑组织，造成持久的大脑损伤。导致大脑压力增加的原因有几个，包括。

• 脑脊液太多

• 出血或血液积聚到大脑中

• 脑部或头部受伤，导致肿胀

• 腦腫瘤

• 脑部感染，如脑炎或脑膜炎

• 高血压

• 中风

• 动脉瘤？

脑部受压有几种不同的治疗方案，包括药物治疗以减轻肿胀，或通过手术排出液体。在某些情况下，一个人需要进行颅骨切除术，以释放压力并减少脑损伤的风险。

颅内压的症状有哪些？

颅内压是一个严重的问题，需要立即就医。有一些症状可以警告你，你的大脑有压力。其中许多可能被误认为是其他健康问题。如果你有一个以上的症状，或者症状没有好转反而加重，请立即打电话给你的医生。

• 头痛

• 混乱

• 视觉模糊

• 恶心和呕吐

• 无法解释的行为变化

• 浅浅的呼吸

• 无法解释的虚弱

• 移动或说话困难

• 疲劳或困倦

颅骨切除术是如何进行的？

在决定做颅骨切除术之前，医生会要求做核磁共振或其他影像学检查，以了解颅内的情况。他们想知道任何损伤或血块的位置，这样他们在手术时就可以瞄准压力最大的区域。

在手术过程中，你将处于全身麻醉状态。医生需要小心翼翼地切开皮肤，露出你的头骨。他们会用一个专门的钻头在头骨上打洞，以便在要切除的那段骨头周围划出界限。他们将使用骨锯从一个孔切到另一个孔，然后将头骨部分抬起。

一旦医生能够看到大脑，他们可能会清除血块或清除任何多余的液体。他们不会马上更换骨头。相反，他们会给你一个特殊的头盔来保护你的大脑。颅骨上的洞将保持开放，直到肿胀和压力消失。这种手术与另一种叫做开颅术的手术不同。对于开颅手术，医生以同样的方式打开颅骨。但是，他们在完成手术后会替换骨头。

颅骨切除术的恢复是怎样的？

颅骨切除手术后，你需要留在医院。其他伤害或以前的疾病会对恢复时间有影响。你需要住院的时间长短取决于你的整体健康状况。

替换骨头。医生会根据大脑消肿的速度来决定何时关闭颅骨上的开口。在他们准备好进行这一步骤之前，可能需要几个月的时间。医生会保留他们在最初的手术中切除的骨头，并试图用它来关闭这个洞。如果他们不能使用原来的骨头，医生将使用人造骨头来封闭头骨。

手术后的预后。在进行颅骨切除术之前，可能已经有一些脑损伤。许多人在颅骨切除术后的几个月或几年内都需要康复服务。物理、职业和语言治疗对从脑损伤中恢复的人是有帮助的。

如果你或你认识的人需要做颅骨切除术，你可以和医疗团队讨论下一步的治疗。脑部手术后的恢复可能很复杂，所以遵循医生的指示很重要。

医生解释了不同类型眩晕的原因和治疗，包括周围性眩晕和中枢性眩晕。

这两种类型都有药物和其他治疗方法。找出你得的是哪种类型的眩晕–以及导致它的原因–可以帮助你和你的医生决定如何控制它。

请记住，眩晕是一种医疗状况的症状，而不是一种疾病本身。你的医生会尝试找出它背后的原因。

什么原因导致了周边性眩晕症？

如果你的医生告诉你，你有周边性眩晕症，你有很多同伴。这是最常见的眩晕症类型。大多数情况是由控制你平衡的内耳问题引起的。

导致周边性眩晕的内耳问题的最常见原因是。

• 良性阵发性位置性眩晕（BPPV）

• 前庭神经元炎

• 美尼尔氏病

BPPV是一种导致小晶体松动并开始漂浮在你的内耳液体中的病症。晶体和液体的移动导致你感到头晕。有时，耳朵受伤会导致BPPV。

前庭神经元炎会导致严重的头晕，突然出现并持续2至3周。医生认为病毒感染可能是原因。

美尼尔氏病是一种结合了头晕症状和偶尔的听力损失的疾病。医生不确定是什么原因造成的，但压力可能是一个诱因，还有吃盐或喝咖啡因和酒精。

还有一些其他的内耳疾病也会导致周围性眩晕，包括。

• 耳道炎

• 淋巴周围瘘管

• 上半规管开裂综合征(SSCDS)

耳道炎可能是由内耳的病毒感染引起的。淋巴管瘘可能是由于头部受伤或突然的压力变化，如水肺潜水。SSCDS可能是由于输送内耳液体的管道的部分骨质破裂所致。

周围眩晕症可能有哪些其他症状？

恶心和呕吐、出汗和耳朵问题都是你可能伴随着眩晕的常见症状。

如果你的周围性眩晕是由内耳感染或疾病引起的，你可能会有一些疼痛或耳朵里有饱胀的感觉。

在迷宫炎和梅尼埃病中，在眩晕的同时，你可能会有听力损失和单耳或双耳的耳鸣（耳鸣）。

周围性眩晕有一些共同特征，可以帮助医生做出诊断。眩晕在没有预兆的情况下开始，并很快停止，更有可能是周围性眩晕。

你的眼睛也可能不受你控制地移动。当你试图将视线集中在一个固定点时，这种移动可能会消失。它也往往只在出现眩晕症状的头几天发生，然后就消失了。

周边性眩晕症如何治疗？

你可以通过控制导致眩晕的病症来治疗周围性眩晕。

BPPV是周围性眩晕最常见的原因，可以通过15分钟的练习，即Epley动作来治疗。这一系列的动作是在医生的办公室进行的，有助于将控制平衡的晶体返回到内耳的正确位置。

如果你的周围性眩晕是由前庭神经元炎、美尼尔氏病或迷宫炎引起的，抗炎药有时可以帮助缓解症状。美尼尔氏病也可以通过减少盐分、咖啡因和酒精以及降低你的压力来控制。

对于某些情况，如淋巴管瘘或SSCDS，医生可能会建议进行手术来纠正内耳的问题。

有些引起周围性眩晕的情况可能是慢性的，也就是说它们是持续的。在这些情况下，你需要结合平衡练习、改变生活方式和药物治疗来控制眩晕。晕动病药物也可能有助于缓解恶心。你的医生也可能开出有助于减少平衡问题的药物。

什么原因导致中枢性眩晕症？

中枢性眩晕症是由大脑的疾病或损伤引起的，例如：。

• 头部受伤

• 疾病或感染

• 多发性硬化症

• 偏头痛

• 脑肿瘤

• 中风

• 暂时性脑缺血发作（”小型 “中风，持续时间短，不会造成永久性损害）。

中枢性眩晕症会有哪些其他症状？

周围性眩晕的发作往往很快就会过去，而中枢性眩晕往往毫无征兆地出现，并可能持续很长一段时间。发作时一般比周边性眩晕强烈得多，你可能在没有帮助的情况下无法站立或行走。

两种类型的眩晕都会发生你无法控制的眼球运动。但在中枢性眩晕中，这种眼球运动持续时间较长（在眩晕发作期间为数周至数月），而且当你被要求专注于一个固定的点时，这种运动不会消失。

在周围性眩晕或爱卡氏症中经常发生的听力问题在中枢性眩晕中是罕见的。但其他症状–如头痛、虚弱或吞咽困难–在中枢性眩晕症中很常见。

中枢性眩晕症如何治疗？

找出眩晕的根本原因并加以治疗是控制中枢性眩晕的唯一方法。比如说，如果是偏头痛的原因，药物治疗和减少压力可能会有帮助。

对于一些持续的疾病，如多发性硬化症、中风和一些肿瘤，治疗可能包括控制症状。这可能包括治疗恶心的药物和帮助减轻运动感觉的药物。

了解停电和昏厥之间的区别，发现其优点、缺点、风险和好处，以及它可能对健康产生的影响。

什么原因导致停电？

醉酒。暂时性失忆的主要原因之一是中毒，通常是酒精中毒。根据一项调查，超过一半的本科大学生在他们的生活中至少有一次因喝酒而晕倒。

当你的血液酒精含量达到0.15时，你很可能会昏倒。这几乎是大多数州驾驶的法定限度的两倍。

醉酒后的昏厥是由于大脑功能失常。你的大脑停止将你所做的事情保存为记忆。你可能表现得很正常，做一些事情，如社交、吃饭、开车和喝酒。但是，在这段时间里，你的大脑受到了损害，没有记录你的记忆。

有些人比其他人更容易晕倒。晕倒并不总是你滥用酒精的标志，但它可以是。

一些大量饮酒的人也可以经历昏厥。这是当你记得你喝酒时的一些事件。有时，这些事件可以通过一个提示来唤起你的记忆。

头部受伤。即使是轻微的头部伤害也会导致脑震荡。这可能导致你有记忆问题和混乱。大多数时候，如果你有脑震荡，你就不记得导致受伤的事件。

癫痫。癫痫发作也会导致记忆问题。有时，在癫痫发作后，你会直接进入发作后混乱的状态。这意味着你可能会感到困惑，不记得发作前直接发生的事情，或发作发生后你做了什么。一般来说，一旦发作后状态结束，你对这些事件的记忆会在5-30分钟内恢复。

什么原因导致晕倒？

晕倒的主要原因是血压暂时下降。当你的血压下降得太低时，你的心脏不能向你的大脑泵送足够的血液，所以你会失去知觉。这被称为晕厥，其原因有很多，包括。

• 迷走神经受刺激或被激怒。这也被称为血管迷走神经性晕厥。当你的迷走神经受到刺激时，你的心率和血压会降低，导致昏厥。这可能发生在上厕所、抽血、接受注射或经历极端情绪的时候。

• 站立的速度太快。你可能有过因站立过快而头晕的感觉。有些人还会因为这样做而晕倒。当这种情况发生时，这被称为直立性低血压。

• 内出血。如果你有内出血，你的血压会下降。

• 心脏问题。一些心脏疾病会导致晕倒，包括心律不齐和瓣膜功能障碍。

• 癫痫。癫痫发作也会导致昏厥和完全丧失意识，而不仅仅是停电。

何时看医生

如果你经常晕倒，你应该去看医生，以确保它不是由潜在的健康状况引起的。如果你晕倒并有心脏病史，你也应该去看医生。

运动时晕倒并不常见，可能是一个值得关注的原因。此外，如果你跌倒并撞到了头，导致你失去意识，你应该始终接受医生的评估，以排除头部受伤的可能性。

频繁的停电可能是一种潜在的医疗状况的迹象。这也可能是你有酒精使用障碍的一个迹象。喝酒到经常晕倒的程度会导致其他问题，如长期记忆问题。它还可能使你更有可能在醉酒时意外受伤。如果你想戒酒，有一些资源可以帮助你。

物质滥用和精神健康服务管理局有一条24小时的热线，当你需要精神健康或物质使用障碍方面的支持时，你可以打电话。号码是1-800-662-HELP (4357)。如果你使用TTY设备，你可以拨打1-800-487-4889。

了解嗅觉盐，包括它们是否安全、优点、缺点，以及它们是否有好处。

尽管它们已经不再被普遍使用，但运动员已经开始使用嗅盐来提高他们的运动成绩。这为嗅觉盐赢得了可疑的声誉。然而，嗅觉盐的使用是安全的。

嗅觉盐的作用

嗅觉盐是由一种化学物质制成的，通常是氨水，具有非常强烈的气味。当把嗅盐放在晕倒的人的鼻子下时，强烈的气味会使他们再次醒来。

嗅觉盐的烟雾很刺鼻（想想你清洗东西时漂白剂的刺鼻气味）。当举到某人的鼻子上时，烟雾会刺激鼻子内部。这种刺激导致肺部迅速进行深呼吸，以清除鼻腔通道。

烟雾触发了呼吸反射，这有助于重新启动呼吸节奏并将氧气送到大脑。看到一点盐就能把昏迷的人惊醒，这似乎是个奇迹，但刺鼻的气味和激增的氧气只是启动了你的意识。

剂量和用途。你使用嗅觉盐的数量、频率和时间长度主要取决于你使用它们的原因和盐的强度。请参考产品说明或医生建议的正确用法。

储存。由于嗅觉盐是以氨为基础的，它们相当容易保存。储存在室温下的封闭容器中，并远离湿气。

嗅觉盐的好处

嗅觉盐的主要好处是能使晕倒的人复苏。尽管医生不再广泛使用嗅盐，但嗅盐在这方面仍然有效。

运动训练师已经发现嗅盐的其他用途。一种用途是治疗头部受伤。运动员可能会因头部受伤而失去意识，或因头部受伤而头脑不清，嗅盐可作为临时自我治疗。

运动员已经求助于嗅盐，以获得能量和注意力的爆发。然而，没有证据表明它们有任何这样的好处，嗅盐甚至已被一些联盟禁止使用。

风险和副作用

如果使用得当，嗅觉盐不会有不良影响。一些不常见的副作用包括。

• 咳嗽

• 呼吸困难

• 头痛

• 呕吐

• 腹泻

过度使用嗅觉盐可能导致你的鼻腔受损。氨水的尖锐烟雾可能会灼伤你的鼻孔膜，但这需要频繁和大量使用嗅盐。

使用嗅觉盐治疗头部受伤时要谨慎。使用嗅觉盐来治疗脑震荡或类似的头部伤害有直接的好处，但它可能使进一步的治疗复杂化。嗅觉盐可能掩盖更严重的损伤或掩盖恶化的症状，使适当的神经学评估变得复杂。

当一个人用嗅觉盐抢救时，他们可能会反射性地抽动头部和颈部，试图远离氨气烟雾。如果有人因头部受伤而晕倒，这可能会进一步伤害他们。

嗅觉盐可能与原有的条件反应不佳。有呼吸系统疾病的人可能会出现不良反应。这些情况包括

• 哮喘

• 支气管炎

• 肺气肿

• 慢性肺部疾病

避免与皮肤和眼睛接触。氨是一种腐蚀性的化学物质，会刺激和灼伤接触到的东西。如果嗅觉盐进入你的眼睛，请用清水轻轻冲洗你的眼睛，并联系毒物控制中心、医生或急救室。

如果嗅觉盐接触到皮肤，请用清水冲洗皮肤。不要使用软膏来舒缓刺激。如果刺激持续，请打电话给你的医生。

嗅觉盐的安全顾虑

在一些职业体育联盟中，一个日益严重的问题是滥用嗅觉盐。运动员们了解到，嗅觉盐的颠簸作用在重大比赛或关键比赛前，或在比赛中开始疲惫时，为他们提供了一阵能量。

出现脑震荡症状的运动员可能会求助于嗅盐来治疗。以这种方式反复使用嗅觉盐会使他们面临未来受伤的风险。

虽然嗅觉盐没有记录的负面影响，但为了促进运动而上瘾使用嗅觉盐可能是危险的，并为未来的药物滥用打开大门。

当医生告诉你，你的孩子患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）时，你可能会感到不知所措，充满了疑问。了解一个家庭是如何处理这一诊断后的生活。

SMA很罕见 — 只有六千分之一到一万分之一的人患有此病。所以你的孩子的诊断可能是你第一次听说这种不常见的神经肌肉疾病。但是在良好的医疗、社会和情感支持下，你可以学会如何最好地照顾你的孩子。

佛罗里达州莱克兰市的阿曼达-坎普在她儿子阿什6个月大时发现他患有SMA。他的低肌张力导致了测试，从而导致了他的诊断。坎普说，她觉得这个消息完全是突如其来的。

她说，我们不知道有SMA这样的东西存在。你在这个世界上长大，知道癌症、囊性纤维化，甚至肌肉萎缩症 — 这些更大、更知名的疾病 — 但SMA并不在我的考虑范围内。

现在，7年过去了，阿什和他的家人经历了这一切：临床试验、药物、治疗以及SMA生活的日常起伏。

建立你的团队

照顾您孩子的一个重要部分是看专家，他们可以帮助您对治疗、疗法和SMA的日常生活做出决定。您可以从一个联络人，即主治医生开始。

威斯康星儿童医院小儿神经肌肉项目主任、医学博士马修-哈梅林克(Matthew Harmelink)说，有一位SMA专家，通常是神经科医生或神经肌肉专家，他领导你的孩子的团队并指导整体护理。??

根据您孩子的需要和您去的诊所，您可能还会看到一个。

• 呼吸问题的肺科医生

• 肠胃科医生，负责喂养问题和体重增加问题

• 物理学家，负责任何设备和与康复有关的问题

• 物理治疗师，负责力量方面的工作

• 职业治疗师进行精细动作治疗

• 言语治疗师评估睡眠和喂食

• 骨科医生和/或骨科专家，对脊柱侧弯和骨骼健康进行研究

坎普说，她的家人开始看营养师，以帮助保持阿什的体重。

他非常活跃，而且他也因为咳嗽和试图呼吸而消耗了大量的热量，所以体重增加是一个问题，她说。有些专家和治疗师你会经常见到，有些你可能每隔一段时间才去看一次，这取决于你孩子的情况。

有些机构提供上门服务，这样你就不必离开你的房子。

阿什每周有两次言语治疗、两次物理治疗和两次OT治疗的预约，还有两个姐姐，所以能够找到上门服务是天大的好事，坎普说。

坎普说，除了传统疗法外，为了解决核心力量、僵硬和灵活性等问题，他们还使用了。

• 水疗

• 河马疗法（使用骑马的疗法）

• 针灸

• 脊椎按摩和肌筋膜按摩

正确的用药

SMA的治疗已经有了很大的进展。

哈梅林克说，以前，如果没有呼吸和喂养支持，大多数SMA病例是致命的。然而，通过治疗，患者的结果要好得多。

有三种美国食品和药物管理局批准的治疗SMA的药物。

Nusinersen（Spinraza）是一种药物，你的孩子通过脊髓穿刺获得，大约每2周一次，持续6周，然后在30天后再服一次药。一旦完成，每4个月服药一次。副作用是温和的，可能包括。

• 他们的尿液中有更多的蛋白质

• 血小板计数低

• 血液凝固问题

• 背部疼痛

• 头痛

• 增长减少

• 下呼吸道感染

• 便秘

坎普说，她对正在服用纽西娜森的阿什最大的担忧其实不是药物的问题，而是获得药物的过程。

她说，在这一点上，他已经注射了21次，而且其中11次都被注射了镇静剂。我更担心的是镇静剂的数量，而不是注射本身。

Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)被FDA批准用于24个月以下儿童。

哈梅林克说，它使用一种改良的病毒将SMN1基因送入你的孩子的细胞。医生通过静脉注射给你的孩子注射一次药物。它有时会引起呕吐或肝脏问题。

Risdiplam（Evrysdi）是最容易管理的治疗方法。该药被批准用于2个月及以上的儿童，每天饭后口服。它可以引起发烧、？腹泻或便秘、皮疹、上呼吸道感染、肺炎和呕吐。

患有SMA的生活

SMA在每个患者身上的表现都不一样。您的孩子可能需要大量的手工护理，也可能只需要一点点。患有SMA的孩子的一些其他日常需求可能包括。

帮助呼吸。您的孩子呼吸系统的肌肉薄弱，会使他难以咳嗽或清除粘液。

哈梅林克说，症状较轻的儿童可能不需要任何呼吸道治疗。对于那些需要治疗的孩子来说，这些治疗可以包括从提供压力的面罩和机器到在喉咙里插一根永久的管子，让机器为他们呼吸。

还有一些设备可以帮助您的孩子咳出粘液。你的医生也可以开出药物来帮助他们更好地呼吸。

帮助移动。孩子们天生好奇，他们希望能够探索自己的世界。你的孩子可能需要一种设备来帮助他们做到这一点。站立器、步行器、轮椅和支架可以帮助他们站立和移动。

营养支持。如果你的孩子有吞咽或咀嚼的问题，胃肠病学家可能会给他们安装一个通过手术植入胃部的胃管。这有助于液体营养直接进入他们的胃，而不必通过口腔、喉咙或食道。

情感支持。坎普说，由于他的SMA，阿什出现的一个更令人惊讶的问题是他与某些恐惧作斗争。

她说，曾经有一段时间，他不希望我们把他一个人留在房间里，即使是现在，他也总是要知道我们在哪里。

不能像他想的那样快速移动也造成了其他恐惧和挫折。

他很害怕虫子，因为他经常在它们的水平线上，无法迅速离开它们。

照顾好自己

养育一个有特殊健康需求的孩子会对您的精神、情感和社会健康造成伤害。请确保你也能找到办法为自己的需要节省一些精力。

哈梅林克说，正如关心孩子的身体健康很重要一样，关心自己的心理健康也非常重要。

在你需要的时候寻求帮助。寻求咨询或支持小组。坎普说，最重要的是，对自己的感受要诚实。

坎普说：”我试着在很长一段时间内只说：’没事，我们能行，我们很好，而且在大多数情况下，我们能行，我们也很好。但事实是，有些日子就是很艰难。承认这一点是非常重要的，然后给自己很多宽容。