一位马拉松运动员解释了克罗恩斯病是如何使她变得更加强大的。
当我7岁的时候,我正在一个家庭度假,过着我最好的生活。或者说我是这么想的。我没有生病,直到我生病了。没有任何症状表明克罗恩病即将来临。我的体重在下降,但我是一个超级活跃的孩子。突然间,我开始经常呕吐。我发烧了。回到家后,我爸爸带我去医院做各种检查。一位专家做了内窥镜检查,看到了我消化道的所有炎症。
我的家人不知道如何处理我的克罗恩斯诊断。我们从未听说过克罗恩斯病,并了解到这将是我永远的慢性疾病。我以为我的父母会想出办法。我所关心的是康复和回到舞蹈班。只要我能够跳舞,我就很高兴。
我很幸运,有两位出色的、支持我的父母。我们见了医生,他们让我口服强的松,以阻止这种病的发作。在成年早期,我不得不管理我的疾病,学会为自己辩护,打电话给医生,获得授权,并推动我在治疗方面的需求。克罗恩斯病每年都会发作一次。类固醇药物使它平静下来。当我长大后,它就更难治疗了。我被安排服用生物药物。多年来,我一直在服用大量的鸡尾酒药物,试图找到一个完美的药物。
我在一个健康的时期开始跑步。我爱上了它。我的第一次跑步就出了门,持续了四个灯柱。最终,我把目光投向了跑完一英里到狗公园。三个月后,我的第一次比赛是在中央公园进行的4英里赛跑。此后,我完成了六次马拉松,十几次半程马拉松,以及许多较短的比赛。
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尽我所能
住在纽约时,我有一份梦想中的工作,是《舞蹈精神》杂志的主编。我是我有生以来病得最重的一次,不得不休病假,持续了2年。我甚至不能离开家。我很郁闷,不是我自己。我每天要上40次厕所,所以我必须一直在厕所附近。它并不迷人,也不适合谈论。但它是我的生活。我在每一天都尽力而为。
克罗恩斯病使我做出了一个重大改变。我必须做出对我、我的家人和我的健康最有利的决定。我消除了通勤到办公室和有人支配我得到多少个病假。我需要自由和灵活性。有时我不得不在浴室里做我的工作。如果我为自己工作,我可以做到这一点。
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当我的病情恶化时,我根本就不能跑步。我总是计划在厕所、灌木丛或树林周围跑步。住在城市里很有挑战性,所以我搬到了新罕布什尔州,周围都是树林。总有一天,我会跑进树林,发现另一个患有克罗恩病的人在那里尴尬地看着我。
患有克罗恩病的人在那里处于尴尬的境地。当我的病情恶化时,我根本就不能跑。我总是计划在厕所、灌木丛或树林周围跑步。住在城市里很有挑战性,所以我搬到了新罕布什尔州,周围都是树林。总有一天我会跑到树林里,发现另一个患有克罗恩病的人在那里处于尴尬的境地。
无忧无虑
我的克罗恩病患者的生活质量在这里得到了改善。现在我不用再担心了,跑步更有乐趣了。人们喜欢和我一起跑步,因为我可以告诉他们所有的卫生间在哪里。我已经学会了适应。我将永远是一个跑步者,即使在我不能跑步的日子里。我买了一台跑步机,在我生病时帮助我。
跑步是我最喜欢的事情,所以我在我的播客《Ali On The Run》中以此为职业。每周我都会采访跑步者,了解他们为什么喜欢这项运动,跑步给他们带来的感受,以及他们在不跑步时喜欢做什么。
我的发作情况各不相同,但每年至少有一次。它们可能持续几周或一年。没有一致性。我想跑多少就跑多少。如果我看到我想跑的比赛,我不会提前注册,以防我不得不取消。
我的建议是,在任何一天都要做到最好。只有你能决定你的最佳状态是什么。降低你的期望值,让自己有惊喜。在困难的日子里不要自责,因为会有困难的日子。这种疾病使我变得如此强大。我很有韧性。我可以处理具有挑战性的事情。克罗恩斯社区非常支持我。我们的对话真的很有力。它使我们感到不再孤独。
艾莉森-费勒是一位播音员、自由撰稿人和编辑、跑步者、马拉松运动员,以及安妮的骄傲母亲。她在7岁时被诊断出患有克罗恩病,她曾为主要的健身和健康杂志撰写关于跑步和克罗恩病的文章。她的每周播客《Ali on the Run》是全国排名第一的跑步播客。
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