法布里病的预后

法布里病是一种终身性疾病,通常会随着时间的推移而恶化。以下是你可以预期的长期情况。

但我们知道有两件事是肯定的。治疗可以改善你的症状,使你每天都感觉更好。患有法布里病的男性和女性比以前活得更长、更健康。

法布里氏病的预后

这种情况是渐进式的,意味着随着时间的推移,情况会越来越糟。这可能会慢慢发生。男性通常在30至45岁左右开始出现严重的医疗问题。对于女性来说,并发症可能要到50多岁或更晚才会出现。

经典或1型法布里病的症状通常在婴儿期或儿童期出现,尽管在晚发的法布里病(2型)中,症状可能在成年后开始,而且不那么严重。患有法布里病的儿童在适当的医疗护理下表现良好。

晚发性法布里病不会在儿童期引起症状。你的医生可能在你30多岁时就注意到心脏或肾脏问题。

随着年龄增长的并发症

当你变老时,法布里病会导致危及生命的并发症,包括心脏病、中风、肾脏疾病和肾衰竭。无论哪种类型的法布里病,女性的这些问题通常都比男性的要轻。但有些女性也会有严重的症状。男女都可能有。

  • 心脏肿大

  • 心脏瓣膜问题

  • 心跳不规则

  • 心脏病发作

  • 中风或短暂性脑缺血发作(TIAs,或称小中风)

  • 肾脏疾病或肾脏衰竭。

法布里病会损害你的肾脏。你可能能够通过饮食和药物治疗来控制肾脏疾病。但如果你有肾衰竭,你很可能需要透析或肾脏移植。

许多患有法布里病的人活得很充实,很有成效。但男性尤其不能像正常人那样长寿。原因通常是心脏疾病或肾脏疾病。

如果你的医生及早发现并治疗这些问题,可能有助于延长你的寿命。

获得支持

对你未来的健康感到焦虑,或担心你会把疾病传给你的孩子,这是正常的。

与其他患有法布里氏病的人联系,可能会帮助你感到不那么孤独。你的医生可以让你与一个支持小组取得联系。或者你可以联系法布里国际网络。

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