医生解释了原发性免疫缺陷病（PIDD）的原因、症状和治疗，这是一组使你的身体难以抵抗感染的疾病。
当您的孩子患有原发性免疫缺陷病（PIDD）时，他们的身体更难抵抗使人生病的病菌。他们的耳朵、肺部、皮肤或其他部位可能会有很多感染，需要很长时间才能痊愈。
大多数病例发生在婴儿或幼儿身上，但有时直到成年后才显示出来。有许多不同的类型--超过200种--并且它们影响免疫系统的不同部分。所有这些都使他们更有可能因感染而生病。
每个患有PIDD的人都有不同的经历。如果你的孩子患有此病，在大多数情况下，他们能够像其他孩子一样上学和交朋友。作为一个患有PIDD的成年人，他们将能够工作并有一个积极、正常的生活。
如果你孩子的PIDD是轻微的，他们可能需要服用药物来治疗他们得到的感染。
医生治疗一些更严重类型的PIDD时，会使用一定剂量的抗体来对抗感染。他们会通过静脉注射获得这些抗体。治疗需要几个小时，他们每隔几周就需要一次。
一些严重形式的PIDD可能需要更严重的治疗：骨髓移植，这需要很长的恢复时间。
当你第一次得知你的孩子患有PIDD时，你可能会担心感染会失去控制。但是有很多治疗方法可以控制住症状，帮助你的孩子保持健康和活跃。
你不必独自面对这个问题。向家人和朋友寻求情感支持。和你的医生谈谈如何认识其他也曾面临PIDD的家庭。他们会理解你所经历的一切。
病因
你不可能像感冒或流感那样感染PIDDs。你的孩子有这种病，是因为他们出生时有一个影响他们免疫系统的坏基因。
有时这个问题是家族性的。或者它可能是自己发生的。
正常情况下，你身体的白血球会对抗感染。一些患有PIDD的人缺少某些类型的白细胞，或者这些细胞不能很好地工作。如果你的孩子是这样，他们更有可能因感染而生病，而这些感染在其他人身上是不会发生的。
症状
在您的孩子几个月大之前，您可能不会注意到任何症状。他们可能会得到很多严重的感染，或者他们的疾病开始时是普通的感冒，但后来变成支气管炎或肺炎。
您的孩子可能患有PIDD的迹象包括。
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每年在耳朵、肺部、皮肤、眼睛、口腔或私处有四次或以上的感染
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感染时需要通过静脉注射抗生素
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得了一个以上的严重的、快速发展的疾病，如败血症，一种血液中的细菌感染
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患有鹅口疮（口腔内的一种真菌感染），而且不会消退
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抗生素效果不好
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每年患肺炎超过一次
获得诊断
您的医生会做身体检查，可能会问您一些问题，比如。
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您的孩子是否有过很多严重的感染？
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如果是的话，它们会持续多长时间？
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您的孩子在服用抗生素后还会继续生病吗？
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您家的其他人是否经常生病？
你的医生可能还希望你的孩子做一些血液检查。他们会抽一些血，然后送去实验室进行分析。有些测试会计算你孩子身体里的白细胞数量。其他测试将测量某些对抗疾病的蛋白质，称为免疫球蛋白。
现在许多州对新生儿进行最严重的PIDD检测，称为SCID（严重联合免疫缺陷症）。
给医生的问题
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还有什么原因会导致这些症状？
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怎样才能让我的孩子不生病？
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治疗过程中我应该有什么反应？
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我的孩子应该接种所有的常规疫苗吗？
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我的孩子是否需要远离某些运动？
治疗
感染是会发生的，但治疗方法可以照顾到症状，所以你的孩子可以尽快康复，重新做他们喜欢的事情。
他们可能需要服用更高剂量的抗感染药物，并且服用更长的时间。如果感染很严重，你的孩子可能需要通过静脉注射抗生素。
即使他们现在没有生病，医生也可能给他们使用抗生素或其他药物来预防疾病。
你的医生也可能建议可以使你孩子的免疫系统更好地工作的治疗方法。
免疫球蛋白（Ig）替代疗法。
这些是对抗疾病的蛋白质，称为抗体，是您的孩子所需要的。医生通常通过针头，通过静脉注射给药。
这些抗体只能维持这么久，所以您的孩子可能需要每3或4周进行一次治疗。
他们可能会有一些副作用，如肌肉或关节疼痛、头痛或发低烧。
干细胞移植。
这很罕见，但对于非常严重的PIDD，您的孩子可能需要进行干细胞移植。在某些情况下，它是一种治愈方法。
干细胞有助于制造新的血细胞。它们来自于骨髓，也就是骨骼的柔软中心。
对于移植来说，捐赠者提供的干细胞具有未被破坏的基因。您的孩子将需要找到一个合适的人，以便他们的身体接受新细胞。
近亲，如兄弟或姐妹，是最好的机会。来自同一种族或民族背景的人也可能是一个好的捐赠者。如果你知道没有人是匹配的，你可以把你的孩子放在一个等待名单上。
移植期间，您的孩子将通过静脉注射获得新的干细胞。他们不会感到任何疼痛，而且在移植过程中他们是清醒的。
新的干细胞可能需要2至6周的时间来繁殖，并开始制造健康、有效的血细胞。在这期间，您的孩子可能需要留在医院，或者至少每天都要去医院接受移植团队的检查。这可能需要6个月到1年的时间，直到他们体内的好血细胞数量达到正常。
照顾好您的孩子
即使患有PIDD，您的孩子也能上学，交朋友，并坚持参加活动。你要和他们的老师见面，解释他们的情况，让他们知道他们可能比其他孩子更经常地因病缺课。你也应该让学校知道他们需要服用的药物。
就像其他人一样，你的孩子应该吃好的食物，如水果、蔬菜、全谷物和瘦肉蛋白。让运动成为一种习惯，并确保他们有充足的睡眠。
为了远离细菌，要经常洗手，用肥皂泡至少20秒。教他们在唱两遍 "生日快乐 "歌曲的同时不断搓揉他们的肥皂手，这样的时间足以完成工作。在没有肥皂和水的情况下，你可以使用酒精基洗手液。
压力会使他们的身体更难抵抗疾病。鼓励他们花时间放松，玩耍，并享受爱好。按摩疗法、运动、与他们喜欢的人在一起，以及祈祷或冥想是其他一些降低他们压力的方法。
期待什么
每个人患PIDD的经历都是不同的，因为这种疾病有很多类型。大多数人经过正确的治疗，可以过上完整和积极的生活。
最严重的疾病形式可以通过干细胞移植来治疗，甚至可能治愈，尽管这不是一个简单的过程。
当你的孩子患有这种疾病时，整个家庭将需要来自朋友、大家庭成员和邻居等人的大量情感支持。和你的医生商量一下，与其他有严重PIDD患儿的家庭取得联系，他们可以理解你的感受。
获得支持
免疫缺陷基金会的网站可以帮助您找到医生或与支持团体取得联系。
该网站也有关于临床试验的信息。这些试验是为了测试新药是否安全以及它们的效果如何。试验是一种让人们尝试并非人人都能获得的药物的方式。你的医生可以告诉你这对你的孩子是否是一个好的选择。
