囊性纤维化的问题。如何帮助你的孩子正确地饮食、锻炼和避免生病。
好消息是,你的孩子可以过上基本正常的日常生活。患有CF的孩子可以像其他孩子一样上学和参加体育运动。他们中的许多人可以上大学、找工作、结婚和成家。
你的孩子的CF护理团队是为了支持你和你的孩子。这个团队包括你孩子的医生、护士、营养师和社会工作者。它还可能包括物理治疗师、心理学家或药剂师。囊性纤维化是一种复杂的疾病。照顾患有囊性纤维化的孩子有时会感到压力很大。当你有问题、感到不知所措或需要一些帮助时,你可以向你孩子的CF护理团队成员求助。
我怎样才能帮助他们不生病?
患有CF的孩子比其他孩子生病的风险更高。这种情况会导致肺部堆积厚而粘的粘液,使病菌得以生长和繁殖。当这种情况发生时,你的孩子可能会得到肺部感染。这些对CF患者来说可能是非常严重的。这里有一些对抗病菌的重要提示。
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正确洗手
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咳嗽时要捂住嘴
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清洁和消毒医疗设备
我的孩子应该吃什么食物?
他们可以吃其他孩子能吃的食物类型,不过有一些东西他们需要添加到他们的饮食中。这些东西包括。
更多的脂肪和卡路里。患有CF的儿童每天需要大约2000至2800卡路里的热量--这比大多数孩子吃的多。帮助您的孩子摄入更多脂肪和热量的一个方法是在每餐中提供全脂牛奶。你也可以在他们吃的食物中添加全脂牛奶的乳制品。比如说。
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在麦片上使用奶油
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在大多数膳食中添加黄油
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在砂锅菜和其他食物中多放奶酪
维生素。CF会影响身体吸收维生素的能力。患有这种疾病的孩子需要服用维生素补充剂,以确保他们获得足够的维生素。与您孩子的CF护理团队合作,找到适合您孩子的维生素、补充剂和剂量。
酶类。你的孩子可能要在吃饭前服用这些东西。CF导致胰腺产生厚厚的粘液。这阻碍了胰腺释放的通常有助于消化的酶。你的孩子的护理团队将帮助你找到他们需要的酶和他们应该服用的剂量。你可以打开酵素胶囊,将它们混合到苹果酱等食物中。你应该总是在孩子吃饭前进行,而不是提前进行。
我的孩子可以参加体育运动吗?
他们可能容易感到疲倦或经常气短,但可以。大多数CF患者可以做他们想做的任何类型的活动。许多人实际上可以从中受益。运动有助于疏通肺部的粘液。它能加强帮助孩子呼吸的肌肉。它还可以增强他们的信心和自尊。如果您的孩子在运动过程中经常咳嗽,请不要惊慌,这有助于清理肺部。
在你的孩子开始任何类型的运动之前,一定要与他们的CF护理团队讨论。也要和你孩子的体育老师商量。你可以让你孩子的CF护理团队的人,如物理治疗师,也在场。帮助他们的体育老师了解什么是CF,以及它在体育活动中可能对他们产生的影响。如果你的孩子的CF护理团队允许他们进行运动,请确保他们遵循这些安全措施。
保持水分充足。患有CF的人在出汗时失去更多的盐。如果你的孩子失去了太多的盐分,他们会变得脱水。鼓励他们每20至30分钟喝6至12盎司的液体。运动饮料是一个好主意,因为它们有碳水化合物和盐。
避免病菌。接触性运动和室内活动会使您的孩子接触到许多细菌,从而使他们生病。让他们知道,在使用任何共享设备后,必须洗手或使用基于酒精的护手霜。他们还应该远离任何生病的人。