18个月大的泰勒-麦高恩有一头金黄色的头发，不听从任何刷子或梳子 -- 一种罕见的遗传性疾病是其原因。
18个月大的泰勒-麦高恩(Taylor McGowan)有一头不听话的金发，不用刷子或梳子。如果它让你想起阿尔伯特-爱因斯坦著名的鬃毛，你就会明白为什么她的父母为她制作了一个名为婴儿爱因斯坦2.0的Facebook页面。
当我们说请给我看看你的头发时，她会自豪地指着它，泰勒的妈妈卡拉-麦高文说。我们认为它真的很可爱，并认为它最终会脱落，就像大多数婴儿的绒毛最终会脱落一样。但是对泰勒来说，情况并非如此。
在她5个月大的时候，这个小女孩突出的发型第一次引起了她父母的注意。在它没有显示出放松的迹象后，卡拉和她的丈夫汤姆在网上搜索了一些解释。他们开始怀疑泰勒可能患有不稳定的头发综合症，这是一种罕见的遗传性疾病，会改变头发轴的形状。
这种疾病只影响你头上的头发，而且在你3个月大的时候就会有明显的线索。一点一点地，你的头发变得越来越干燥，越来越不规则。头发可能会脱颖而出或向不同方向生长。并且逐渐变成稻草色或银白色。一些患有这种疾病的儿童也有骨骼或眼睛问题，但这并不常见。
泰勒很健康，麦高恩夫妇只是预感到她有不可理喻的头发综合症。他们想弄清楚，但这种情况很难确认，只有100个左右的报告案例。
因此，这对芝加哥地区的夫妇一路走到欧洲寻找答案。他们联系了德国的研究人员Regina Betz, MD，他帮助发现了可能导致无法忍受的头发综合症的基因突变。
麦高恩夫妇将他们和泰勒的血液样本寄给贝茨进行测试 -- 结果很快证实了他们的猜测。卡拉和汤姆都携带了一个名为PADI3的突变基因，而泰勒也偶然从他们每个人那里继承了一个副本。有两个副本就会出现这种疾病。
卡拉说，这就是她最终表现出美丽的头发的原因。
贝茨说，对这种疾病没有真正的治疗方法，尽管护发素可能有助于驯服它。
否则，一些医生建议补充生物素，在纽约市和新泽西州执业的委员会认证的皮肤科医生梅根-菲利说。她曾治疗过一名患有这种疾病的病人。
费利说，患有这种疾病的人应该使用软毛刷，他们应该避免过度加热、化学松弛剂和其他苛刻的头发处理。
她说，当患有这种疾病的儿童进入青春期时，他们的头发有可能自行放松。
卡拉-麦高恩知道这一点，但她仍然想让泰勒有信心，无论如何都要为自己的头发感到自豪。这就是启发她推出婴儿爱因斯坦2.0页面的原因。
我们想向她解释，是的，她是不同的和独特的，但我们庆祝它并拥抱它，她说。我们没有理由不为我们的不同之处而彼此相爱或自己。
