获取有关SMA3型儿童在行动不便的情况下仍能保持独立的方法的建议。
患有SMA3的孩子可能在走路、跑步或上下楼梯时遇到困难。想尽可能地帮助他们是正常的。但是你可以通过给孩子更多的独立性来提高他们的自尊心。
作为父母或照顾者，你可以提供帮助。
在家
想出一个适合您孩子能力的家务清单。让他们决定何时以及如何完成某些事情。这些职责可能包括制定杂货清单、帮助处理晚餐或挑选第二天的学校服装。
通常情况下，青少年不会很快公开他们的问题。但是，请问您的孩子是否有办法使您的家更安全，更适合SMA3。你也许可以自己做一些改变。但是，对于大型工作，最好咨询建筑专业人士。
无线技术和智能工具可以带来很大帮助。这些设备可以让你的孩子通过他们的笔记本电脑或智能手机控制各种东西，包括。
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灯光
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暖气或空调
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门锁或摄像头
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音乐和电视
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某些厨房用具
服用药物
患有SMA3的儿童和成人需要持续的医疗护理。您可以帮助您的孩子学习如何参与他们的日常健康护理。
但是，您需要请您的医生或专业医务人员对您的孩子如何在治疗方面变得更加独立进行评估。他们会让你知道在没有额外帮助的情况下，哪些事情对他们来说是安全的。
例如，risdiplam（Evrysdi）是一种被批准用于SMA的液体药物。你把它放在家里的冰箱里。它每天在饭后服用一次，必须每天在同一时间服用。十几岁的孩子或青少年可能能够自己服用这种药物。
在学校
SMA3不应该影响您孩子的学习能力。但某些生理上的限制可能会使事情变得更难。问问您的孩子，他们需要什么才能去上课和下课。一些患有SMA的孩子发现在家庭教育环境中学习更容易。
并确保你有一个个体化教育计划（IEP）或504计划。这些保证是学校必须遵循的一套标准，以适应您孩子的学习需求。
一旦你的孩子准备好上大学，这里有一些问题需要考虑。
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他们应该住在家里还是在校园里？
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学校能在课内和课外做出有益的改变吗？
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谁住在附近，能在紧急情况下提供帮助？
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是否有在线课程？
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您的孩子能在校园内或校园附近见到SMA专家吗？
旅行和出行
与您的孩子一起探索不同的移动辅助设备。这些设备可以帮助您的孩子自己安全地从一个地方走到另一个地方。
可以帮助您的孩子四处走动的辅助设备包括。
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适应性自行车
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腿部和肌肉支架
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轮椅？
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步行者
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站立者
残疾人有平等的机会乘坐公共交通。这意味着你的孩子应该能够自己乘坐公共汽车、地铁或火车，即使他们使用轮椅。但要确保在他们最初的几次旅行中与他们一起去。?
患有SMA3的青少年可能可以获得驾驶执照。你可以对汽车或货车进行改装，以适应你孩子的需要。请联系驾驶员康复专家协会（ADED），以找到能够提供帮助的专家。
适应性车辆可能包括。
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用于加速和减速的手控装置
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协助转向的工具
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用于开启汽车或换档的触摸板
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遥控车门开启器
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门的宽度足以容纳轮椅
如果您的孩子自己开车，请确保他们有一个装有额外医疗用品的应急包。
锻炼和运动
患有SMA3的青少年仍然可以活动。事实上，运动可以帮助增强力量和提高活动能力。游泳可能是一个不错的选择。但请询问您的孩子的物理或职业治疗师，什么样的体育活动是安全的。
你也可以在你的地区寻找休闲运动。有些项目是为身体有限制的孩子设计的。你可能会听到这些项目被称为适应性或适应性运动。许多运动是在轮椅上或用其他适应性设备进行的。即使你的孩子不一直使用助行器，他们也可以参加。
请向您的孩子所在的学校或当地的娱乐部门查询，看看有哪些项目可供选择。
心理健康护理
患有SMA3的人可以活得很充实，特别是在朋友和家人的大力支持下。但是要密切关注孩子的情感需求。患有SMA3的儿童或青少年可能在学校受到欺负。或者他们可能觉得自己很突出或被误解。
找一个学校辅导员或儿童心理学家。请你的医生转介给那些为像SMA这样的孩子服务的人。让您的孩子知道他们的心理健康和身体健康一样值得关注。
鼓励您的青少年加入一个同龄人支持小组。对他们来说，有一个空间可以让他们抱怨、问问题，或者仅仅是与那些完全了解他们所经历的事情的人开玩笑。
问问你孩子的医生或社会工作者，你所在的地区是否有这样的团体。全国性的非营利组织是寻找志同道合者的另一个好办法。请访问curesma.org获取更多信息。
