脊髓性肌肉萎缩症:儿童的辅助设备

辅助设备,如适应性自行车和婴儿车、助行器和轮椅,使SMA患儿的日常工作更容易,并帮助他们保持活跃。

脊髓性肌肉萎缩症患儿的辅助设备

Medically Reviewed by Dan Brennan, ?MD on December 14, 2021 1 / 12

助行器

一些患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的儿童可以在滚动学步车的手臂和平衡支持下自行行走。学步车有前部(支撑杆在前)或后部(支撑在后)两种样式。你的治疗师将帮助你挑选助行器,并教你的孩子如何使用它来保持活动能力。

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站立式助行器

站立器可以支撑您孩子的腹部、背部和头部,使他们保持站立姿势。站立可以改善骨骼强度、呼吸和肠道控制。有些站立器可以让孩子从坐姿上站起来。站立器还可以让您的孩子与其他孩子对视,这有助于他们的社交。

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适应性婴儿车

适应性或医疗型婴儿车为患有SMA的儿童提供额外的身体支持,使他们更加舒适,并能以稳定的姿势坐着。适应性婴儿车也有足够的强度来支持较大儿童的重量,但它们仍然很容易折叠起来并藏在汽车后备箱中。

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洗澡椅

稳定性在洗澡时尤其重要。浴椅可以支撑他们的头部、颈部和躯干,使他们不至于在水里滑倒。可调节的带子让他们舒适地躺着。网状的座椅可以防止水在他们的底部积聚,这样他们就可以放松地享受他们的沐浴。

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轮椅

轮椅可以是手动的,用手推,也可以有电动马达。电动型的价格较高。大一点的孩子可以用放在他们强壮的手附近的操纵杆来操作自己的电动轮椅。电动轮椅可以为18个月大的孩子进行改装。

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适应性自行车和三轮车

适应性自行车和三轮车能支持和平衡您的孩子,使他们在获得心肺功能和肌肉锻炼的同时获得乐趣。它们很轻,所以很容易踩踏和操控。有些三轮车有下半身支撑或脚踏板。适应性串联自行车让你掌舵和踩踏,而你的孩子坐在你前面。

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矫形器

矫形器是一种支架或夹板,用于支持您孩子虚弱的肌肉,并在他们行走或站立时保持他们的脚步一致。定制的、轻质的塑料支架可以紧贴在他们的鞋子里。支架使肌肉保持灵活。这有助于防止挛缩 -- 僵硬、缩短的肌肉和肌腱 -- 形成。

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汽车床

患有SMA的婴儿或学步儿童如果直立坐在标准的汽车座椅上,可能无法舒适地呼吸。他们可能会暂时停止呼吸。汽车床可以调整,因此您的宝宝可以斜躺或平躺。一些汽车床或可调式汽车座椅有额外的头部或颈部支撑附件。

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饲养员座位

患有1型SMA的儿童在坐直进食和吞咽食物时可能会有困难。喂食器座位是柔软的,有垫子的。当你给孩子喂食时,它能使你的孩子处于一个安全、舒适的位置。喂食器座位可以很容易地调整,以适合任何年龄的儿童。

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改良型马甲

一旦您的孩子长大了他们的汽车床或可调式汽车座椅,改装背心将支撑他们的身体,以保证他们的安全。舒适的马甲可以扣在后面的安全带支架上,这样他们在乘坐任何汽车时都可以平躺。

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便盆椅

坐便椅、软垫座椅或扶手杆在孩子使用马桶时支撑着他们的身体。这些设备可以安装在您的普通马桶上。尿液导流板或防溅板可以安装在座椅周围,将尿液导入马桶,减少混乱。

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电脑和游戏

患有SMA的孩子可以用适应性设备或电脑软件做学校作业或玩电子游戏。一些软件或智能手机应用程序允许孩子们用他们的声音或眼球运动来控制他们的游戏。

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