戴夫-巴尔奇如何在几次癌症发作中学会照顾他的妻子C,同时也照顾自己。
2002年4月,当医生告诉我们我的妻子克里斯患有乳腺癌时,我嘴里吐出的第一个词是 "哦 "和一个四个字母的词。我感到震惊和难以置信--这种事情发生在其他人身上,而不是我们身上。我不知道我将如何处理这个问题 -- 做所有的护理工作,外加谋生。马上,我的态度是:"她的工作是康复,而我的工作是做其他的事情。但这似乎还是不可能的。
结果是,克里斯患了第三期乳腺癌,必须进行乳房切除术、化疗和放疗。她肯定希望我参与其中,我也想尽可能多地在她身边。但我们住在山上,相当孤立。没有任何支持团体。
当时我是一名软件开发人员 -- 我现在想说我是一名正在康复的软件开发人员 -- 所以我做了自然而然的事情。我开始在互联网上做研究。我找到了一位我们喜欢的肿瘤医生,以及我认为是西方最好的癌症中心--加州大学洛杉矶分校。
因为我是一个天生喜欢保护自己的人,我全身心地投入到照顾克里斯的工作中,经历了四次乳腺癌的治疗,包括六次手术、两轮化疗和三轮放疗。我给她换药,处理她的手术引流管,给她洗澡,喂她吃饭,给她吃药,开车带她往返于加州大学洛杉矶分校,单程100英里。我做这一切是因为我相信短期的牺牲是值得长期的结果:她的生存。
看护者的倦怠
大约五年后,我确实出现了职业倦怠--有些人称之为 "同情心疲劳"。我真的需要走出家门,远离谈论和思考癌症的话题。所有这些,再加上经济问题,实在是太多了。
最终我加入了一个在线支持小组,这对我很有帮助。我决定写一本书,帮助其他照顾者处理可能是一个令人疲惫、紧张、孤立的工作。我已经成为一名专业演讲者,并开发了一些在线工具,包括thepatientpartnerproject.org、copinguniversity.com,以及免费的每月通讯 "关爱与应对",以支持病人及其护理人员、家人和朋友。
在这个过程中,我学到了很多东西--关于幽默的重要性(不,癌症并不好笑,但是因为癌症而发生的一些事情会让你笑出声来),关于交谈和倾听,以及处理人们在这些情况下说的奇怪的话。
克里斯现在做得很好。她的乳腺癌已经复发了三次(一次在骨头里,两次是脑瘤),但她其他方面都很健康。我们发现这段旅程使我们更紧密地联系在一起,这说明了很多问题,因为在过去的25年里,我们几乎每天24小时都在一起