一位乳腺癌护士分享了她的病人对其疾病和治疗的常见误解。
作为一名肿瘤科护士,我的病人绝对是我工作中最好的部分。我可以看到他们从诊断到生命结束的整个过程。他们就像家人一样。
我已经做了22年的肿瘤科护士,在这段时间里,我看到人们面临很多挑战--有些是他们准备好的,有些是他们没有准备好的。虽然他们现在可以获得更多的信息,但他们仍然带着对癌症及其治疗的一些错误想法来就诊。
这不是一场战斗,而是一个旅程
很多时候,当人们来就诊时,尤其是晚期乳腺癌患者,他们习惯于从媒体和朋友那里听到 "与癌症斗争 "的说法。
对于患有早期癌症的人来说,这可能是可以接受的,他们会接受一系列有限的治疗,然后渡过另一个阶段。但是当你患有转移性癌症时,就不可能赢得这场战斗。你必须像管理慢性病一样管理癌症,并控制自己的节奏。
这对人们来说是一个非常困难的转换,特别是如果他们最初被诊断为早期癌症,他们完成了治疗,然后他们的癌症又复发了。人们会不知所措。他们很害怕,他们很累。有时他们只是没有战斗力。
我们对话的一部分是把 "斗争 "的话题放在一边。相反,我们谈论的是与癌症一起生活和管理它。
你可能无法获得最新的尖端治疗方法
很多人都想接受最新的治疗,可能是免疫疗法或其他他们在新闻中听说过的尖端疗法。
但乳腺癌的一线治疗方法是我们已经使用了很长时间的标准疗法。这是因为我们知道它们有效。
治疗并不像你想象的那样有毒
对于晚期乳腺癌,很多时候我们都是给予荷尔蒙治疗而不是化疗。但是,就化疗而言,病人听到的故事太多,他们总是期待着最坏的结果。这就像怀孕。你没有听说过正常分娩的故事。你听到的是恐怖的故事。
化疗的坏名声是有原因的。它是有毒的。但我们知道它引起的问题,而且我们可以控制它们。恶心、腹泻、口腔溃疡和其他症状都可以得到控制。甚至脱发也可以得到缓解。
请确保你也告诉你的治疗团队你的症状。这将使你的感觉完全不同。作为一名护士,我把我的工作看作是一个症状管理者。我总是鼓励我的病人,如果他们在治疗过程中有任何症状,就给我打电话。
每个人的情况都是不同的
现在人们受教育程度提高了很多,部分原因是他们有能力使用谷歌。不幸的是,谷歌有很多的兔子洞可以钻。在线聊天可能特别没有帮助。首先,人们谈论的是他们自己的经验,可能与你完全不同。而在网上发帖的人往往倾向于戏剧性的内容。
即使是支持小组也可能具有挑战性。例如,你可能和处于不同乳腺癌阶段的人在一个小组中。有些人可能已经完成了他们的治疗,而你正在接受终身治疗。这可能是困难的。
如果你进入了一个晚期乳腺癌支持小组,你周围的一些人可能会死亡。这可能是非常令人不安的。仔细选择你的支持小组。如果你想知道你可以期待什么结果,请询问你的医疗团队成员。
治疗费用可能会让你蒙上阴影
新的乳腺癌专业药物可能贵得离谱。而在你生病之前,你可能不知道你的保险会涵盖什么。很多人认为他们有很好的保险,却发现它并不像他们想象的那样好。
我有一个70多岁的病人,患有晚期乳腺癌。她的生活一直很充实,并走遍了世界各地。但当她的疾病进展时,她被开了一种额外的药物。她的自费项目是一个月的用量近2000美元。她已经退休了,她的治疗剥夺了她旅行的能力--这是她最喜欢做的事情。
治疗带来的经济损失影响了很多人。它限制了他们最充分地生活的能力。我们努力通过事先批准和制药公司的援助使他们的药物得到覆盖,但我很伤心的是,有这么多人为治疗费用而感到紧张,而不是照顾自己和努力恢复健康。
你将需要支持
即使是那些已经与乳腺癌生活了很多年并且已经接受了它的人,也会有这样的时候。这可能是当他们来复诊的时候,他们的疾病的严重性就会涌现出来。
像我们这样的癌症中心提供社会工作者和辅导员。如果你觉得你需要与人交谈,不要等到下一次就诊。社会工作者也很善于引导你与你的孩子和其他家庭成员就你的癌症进行对话。
做能带给你快乐的事
癌症患者的生活可能是令人沮丧和紧张的。患有癌症的人经常被告知他们不允许生气,他们必须保持乐观。表达你的挫折感是可以的。如果你不能向你的家人表达,可以和治疗师谈谈。能够说出你的想法,而不担心评判或让别人不高兴,这是很自由的事情。
我还认为,找到给你带来快乐的东西真的很重要。与朋友交谈。散步。找到能帮助你放松的东西,如针灸或按摩。这些东西可以成为伟大的减压剂。