如何寻找晚期乳腺癌的支持和社区

当你患有转移性乳腺癌时,与正确的人在一起可以使你的治疗和生活发生变化。

我们一直都没有联系。但是当她听到这个消息时,她给我打电话说,会好起来的。从处于我这种情况的人那里听到这句话,给了我希望,我需要振作起来,开始一天一天地走下去。

不久之后,汤森加入了一个针对患有这种疾病的妇女的在线支持小组,并参加了一个由非营利组织 "超越乳腺癌 "主办的会议。汤森说,与其他妇女以及医生和研究人员建立联系,对患有这种疾病的感觉有很大不同。

研究表明,社会支持实际上可能在帮助患有乳腺癌的妇女活得更久方面发挥了作用。这种联系并不明确,但是专家们说,与他人联系是一种很好的方式,可以保持信息畅通,了解更多关于自我护理、治疗和其他与疾病有关的问题。纽约市Lenox Hill医院肿瘤外科主任Stephanie Bernik博士说,用信息来武装自己,可以帮助你减轻心理负担,使你有能力成为自己的代言人。

与懂行的人建立联系

您的医疗保健团队将通过提供信息和建议来支持您。你的朋友和家人也可以伸出援手,倾听你的担忧。但专家说,与其他患有转移性乳腺癌的人联系特别有帮助。

15年前被诊断出患有转移性乳腺癌的凯莉-兰格说,没有人比患有癌症的人更了解患癌的感受。不久之后,她开始参加她的家乡马里兰州安纳波利斯附近的METAvivor支持小组。现在她为这个非营利组织做志愿者。当你刚被诊断出患有乳腺癌时,遇到一个能够在疾病中活得很好的人,会让你感到非常安心。

德克萨斯州奥斯汀市的塔拉-哈维(Tarah Harvey)表示同意。当我一年多前被诊断出来时,我正在给我的孩子喂母乳。我不知道还有谁和我的情况一样。我的丈夫非常积极,我在安德森癌症中心的团队也是如此。她说,但与像我这样的人联系,使我能够真正公开我的恐惧。

转移性乳腺癌小组通常与其他支持小组不同,亚特兰大附近的持证社会工作者Karen Whitehead说。她主要为患有乳腺癌的妇女工作,并为那些患有转移性疾病的人开设小组。

你往往能很快与其他成员联系起来。这些妇女不会怜悯你,她说。她们理解乳腺癌患者的生活是什么样子的,以及希望不只是自己的疾病意味着什么。

他们也是获得建议的好地方。如果你在约会,你是如何处理的?化疗引起的便秘怎么办?怀特黑德说,你的小组中有人可能已经经历过了,可以提供帮助。当哈维在她所属的一个在线支持小组中问及如何处理与治疗有关的胃灼热时,我很快就得到了100个不同的答复。

如何找到你的乳腺癌社区

广撒网。为了找到一个团体,Whitehead建议向您的医疗保健团队和当地的肿瘤中心征求建议。美国癌症协会、年轻幸存者联盟、超越乳腺癌的生活、CancerCare和癌症支持社区也可以为您联系到个人或在线团体。

你也可以尝试社交媒体。我在Facebook上找到了一个专门针对患有MBC的母乳喂养母亲的小组。我找到了一个,现在我属于五六个不同的MBC妇女在线小组,哈维说。

如果你没有找到你需要的东西,可以考虑创建你自己的社区。22年前,当布里奇特-理查德森-亨普斯特德被诊断出患有这种疾病时,我当时并不认识任何患有这种疾病的人,更不用说其他与我情况相同的黑人妇女。

汉普斯特德敢作敢为的态度给她的乳腺外科医生留下了深刻的印象,她问我是否可以为汉普斯特德联系另一个病人。我当然答应了。住在西雅图的汉普斯特德说,很快我就经常与其他七个像我一样的妇女交谈。

不久,汉普斯特德就成立了Cierra Sisters,这是一个为非裔美国人乳腺癌患者服务的非营利组织,该组织举行支持小组会议和活动,并支持乳腺癌研究。转移性乳腺癌夺去了生命,这是最悲哀的部分。但与其他妇女会面有助于你集中精力生活,而不是死亡,汉普斯特德说。

保持开放的心态。怀特海德说,最大的误解是,转移性乳腺癌的团体将是怜悯的聚会,真的很消极。虽然确实会出现一些艰难的话题,但主要的重点是如何在这种疾病下活得最好。

好奇但犹豫不决?怀特黑德说,你可以尝试一两次小组,而不必永远承诺。你可能会对你的发现感到惊讶。

也让自己成为支持的来源。在治疗期间和治疗后,会有一些时候你能做的就是照顾自己。但是,当你觉得可以的时候,也要考虑支持别人。分享你的知识,让那些可能觉得自己没有控制权的妇女重新获得控制权。同时,将希望和喜悦倾注到别人身上,使你充满喜悦,亨普斯特德说。

如果在我最初被诊断后支持我的妇女不在我身边,我不知道我是否能像现在这样快速地重新站起来。现在我回馈其他妇女,汤森说,她是社区联络人和 "超越乳腺癌生活 "的志愿者。当你第一次被诊断出患有乳腺癌时,你会感到孤独,但实际上有这么多的支持。这种疾病最令人惊讶的是,有那么多随机的人真的关心你。

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