现在是弗吉尼亚州诺福克市的傍晚,Janice_78住在那里。在网络空间里,"粉红巴士 "已经准备好了--准备让像她这样的乳腺癌幸存者跳上车。
朋友圈
医学评论:Brunilda Nazario, ?MD 作者:Jeanie Lerche Davis 来自医生档案馆
现在是弗吉尼亚州诺福克市的傍晚,"Janice_78 "住在那里。在网络空间里,"粉红巴士 "已经准备好了 -- 准备让像她这样的乳腺癌幸存者上车。
这辆虚拟巴士上的乘客正在艰难地通过扫描和手术,在秃头和保险问题上做得最好。在粉红巴士上,他们得到了拥抱、眼泪,也许还有几杯(虚拟的)草莓玛格丽特。他们发现,仅仅打几个字--在深渊中发布一条孤独的信息--就能带来真正的友谊。
你可以说,"粉红巴士 "是一次兜风之旅。它定期从医生的一个留言板出发,将定期在乳腺癌上相互支持的妇女群体和她们的亲人联系起来。朋友对朋友。这个网络会议网站是doctor.com上150多个专门讨论健康和生活方式问题和条件的板块之一。
医学研究加强了支持乳腺癌妇女的重要性,特别是在治疗后。在一项研究中,最近完成乳腺癌治疗的妇女报告说,她们有情绪问题,在社交场合难以发挥作用。然而,在社会支持下,她们的整体生活质量有了明显改善。互联网为寻求支持的妇女打开了一扇机会之门,使她们能够从自己的家中伸出援手,无论时间、日期,甚至天气如何。
就在10年前,这是不可能的 -- 这么多乳腺癌幸存者之间的惊人的互联网联系,都在进行同样的战斗,都很清楚另一个人在想什么、感受什么。在20世纪70年代,当我自己的母亲面临乳腺癌手术时,她不知道有谁曾走过这条道路。她会喜欢粉红色的巴士。
10月是全国乳腺癌宣传月,这是一个让这些身经百战的妇女发现自己处于聚光灯下的时刻。当然,提高意识是目标。但对一些人来说,粉红丝带和噱头是令人反感的。
"珍妮丝-海因斯(Janice Haines,又名珍妮丝-78)说:"如果你刚被诊断出来,你会感到害怕。"如果你是转移性患者,你几乎已经走到了尽头。你想要治愈,而且你现在就想要。" 尽管如此,没有人否认教育是至关重要的。"乳腺癌比过去更容易被发现。人们在越来越年轻的时候就被诊断出来。"
你感到如此孤独
1998年,海因斯是第一批加入这个留言板的人。当时她刚刚完成了第二阶段癌症的治疗;16个结节中有10个是阳性。她很害怕。她很妒忌。
"海因斯说:"当我第一次被诊断时,我不知道有谁得了这种病。"你感到如此孤独。你感到抑郁、愤怒、嫉妒。你的朋友们的生活在继续。他们可以回家与家人团聚,而我的生活却被撕碎了。在医生的办公室里,护士们是如此的支持,如此的亲切。但是在一天结束的时候,他们可以打卡回家了。我却不能。我觉得这样的感觉很不好,觉得很嫉妒。" 当她上网时,她找到了理解她的同类人。"我可以把它说出来。我可以发泄,"她说。
她还获得了对自己预后的看法。当她的肿瘤医生建议她接受一种新的治疗时,她向这个团体寻求支持和信息。
"她说:"我上网查了一下,发现许多接受过同样治疗的人都做得很好。她说:"很高兴知道,尽管统计数字并不好,但它是可以生存的。"
今天,在治疗结束约八年后,海因斯仍然过得很好。她说:"这几乎已经结束了,"她说。"我不怎么想它,直到再次去看医生的时候。" 虽然她有其他的志愿者工作,但Janice_78仍然在朋友圈的留言板上积极发言。"她说:"我喜欢能用我的经验,提供一些希望。
支持系统
"Elsa "是目前留言板的主持人。"她说:"我喜欢这群女士--她们以如此顽强的精神面对改变生活的环境。"她们都处于不同的治疗阶段,她们找到了彼此,她们对彼此、对新人都很开放。他们因执着于自己的疾病而被接受。朋友和家人听得很累,他们不知道该说什么。这些女士们让他们说话。"
曾经主持过留言板的 "奥利维亚 "说,留言板的所有内容都是开放性的。"她们在非常个人的层面上相互交谈。有很多发泄,很多分享挫折的机会。他们谈论一切,从菜谱到孩子们这个周末要做什么,再到他们的治疗。他们分享对医生的愤怒,因为他没有给予足够的关注。他们谈论一种药物 -- 它对你有什么影响,你以前是否尝试过。他们谈论一切,包括他们的性生活"。
艾尔莎指出,他们也有很大的忠诚度。"当有人遇到紧急情况时,他们会推出粉红巴士,每个人都会跳上去。当一个全新的人来到这里,刚刚发现他们患有乳腺癌时,你会看到整个支持的集合。无论你在哪里接受治疗,都会有一个人与你产生共鸣。
这些妇女就她们经历的各个方面交换建议,从保险到假发。"你讨厌看到人们犯和你一样的错误,"海因斯说。"当我发现我将失去所有的头发时,我进入了恐慌模式。我让别人说服我买了一顶价值300美元的假发,结果我很讨厌它。而且,我的保险公司拒绝支付。这就是为什么我告诉人们他们的选择,你不需要支付胳膊和腿。
当然,留言板上并不全是美好的愿望和幸福的结局。成员们从帖子中消失了,而且再也没有听到他们的消息。"你并不总是知道发生了什么,但你可以猜测,"海因斯说。"配偶和家人并不总是知道这些板块,或者他们不知道如何联系我们。他们甚至可能不懂电脑。"
从网络到生活
一些家庭成员,如海因斯的丈夫约翰(因其发布的笑话而臭名昭著),在网上和网下加入了对妻子的支持,因为他在2000年4月帮助妻子在弗吉尼亚州的威廉斯堡组织了一次董事会幸存者的聚会。大约30名董事会成员和他们的家人长途跋涉,终于见到了彼此。多年来,小型周末聚会继续在全国各地举行。"这只是为了享受一段美好的时光,"海因斯说。"约翰和我与这些人结成了终生的朋友。"
甚至还有一本女士们最喜欢的食谱,其收益将捐给苏珊-科曼乳腺癌基金会。当这本书在2001年首次上架时,媒体注意到了。罗西-奥唐纳(Rosie O'Donnell)的电视节目在那一年风靡一时,罗西邀请烹饪书的作者们做客节目。海因斯说:"这真的很酷"。
电视上的亮相帮助许多人对董事会成员的名字和面孔有所了解,他们在网上只知道他们的网名。乳腺癌。朋友对朋友 "一直是其原始成员创建的充满活力和支持的地方。在美国,乳腺癌已经成为妇女最常见的癌症(仅次于皮肤癌),但由于早期发现和治疗的改善,死亡率已经下降。妇女和她们的家人继续寻找彼此,一起踏上希望和社区的强大粉红色巴士。