如果你或你的孩子患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA),一个由许多不同的医疗专家组成的团队可以帮助你控制你的症状。
一个优秀的护理团队也将有助于减少并发症。这将大大改善生活质量。
由于每个SMA患者都有不同的事情要处理,所以没有一个医生和治疗师的组合参与照顾每个SMA患者。但一般来说,你的护理团队将由能够帮助你或你的孩子更好地移动和呼吸的专家组成。
神经科医生
这些医生负责处理您的神经或神经系统的问题。神经科医生或小儿神经科医生可能是你最先见到的人之一,因为SMA是被称为运动神经元的专门神经细胞的损失。?
你的神经科医生了解SMA以及随着疾病进展可能出现的问题。他们会密切关注,以确保任何出现的并发症(抽搐、脊柱侧弯等)得到快速和有效的治疗。
肺科医生
任何呼吸问题都由肺科医生处理。帮助你呼吸的肌肉无力是某些形式的SMA的主要问题。这可能会导致以下症状。
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呼吸困难
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打哈欠
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不能平躺
胸部感染可能发生,也可能发生心脏损伤和呼吸衰竭。这意味着一个人的血液中没有获得足够的氧气,而且他们无法排出血液中的二氧化碳。
肺科医生将为可能出现的任何呼吸问题推荐最佳治疗方式。他们还可以建议持续的护理,以帮助使呼吸更容易。
语音和语言病理学家
如果您的宝宝出生时就患有SMA,或在6个月大之前就得了SMA,他们可能在吞咽和吸吮方面有困难。言语和语言病理学家知道如何治疗吞咽障碍和可能因肌肉衰弱而发生的语言问题。
他们还可以帮助你找到解决方案,帮助你或你的孩子处理因咀嚼肌肉薄弱而可能发生的任何营养缺乏问题。你也可以学习准备食物的方法,使吞咽更容易。
骨科医生
这些医生预防、诊断和治疗以下问题。
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骨骼
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关节
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韧带
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肌腱
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肌肉
例如,由于SMA导致的背部虚弱会使人难以移动、坐起和站立。它也可能导致脊柱问题。骨科医生与您的医疗护理团队一起,可以对治疗提出最佳建议。
物理和职业治疗师
他们可以帮助你充分利用你的肌肉,使你可以在很少的帮助下做一些事情。这些治疗师可以推荐并教你使用助行器和有轮子的车辆等产品,帮助你移动。他们甚至可以向你展示可以帮助你做一些事情的工具,如写作、绘画和使用电脑。
肠胃科医生
这些是治疗消化系统问题的医生。一些患有SMA的儿童可能有胃部肌肉衰弱等问题。这些可能导致便秘或其他消化系统问题。
营养师
营养师也可以帮助你确保SMA患者获得适当的营养。他们可以帮助你选择和制作更容易食用的食物,并帮助制定和推荐营养计划。
因为SMA患者可能没有很多运动,体重增加也可能是一个问题。你的营养师可以帮助你或你的孩子保持健康的体重,同时确保你的饮食有你所需要的所有营养物质。
社会工作者
获得正确的支持是与任何疾病一起生活的一个重要部分。这种支持可以包括。
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个人和家庭咨询
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帮助理清财务问题
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关于社区支持的建议
社会工作者在SMA护理中发挥着重要作用。他们可以为您联系最好的资源,帮助确保您家庭中的每个人都得到他们需要的帮助。