如果你已经被诊断出患有ALS，请了解应该期待什么，以及如何帮助自己拥有尽可能好的前景。
ALS，也叫卢格里格斯病，是一种影响你的运动神经元的疾病。这些是你的大脑和脊髓中的神经，指导你的肌肉收缩，使你能够走路、说话、吃饭和呼吸。随着运动神经元的死亡，你将越来越难做这些和其他活动。
目前，ALS还没有治愈方法。而且它是渐进式的，这意味着它随着时间的推移而恶化。很难预测你的未来会怎样，因为ALS对每个人来说都是如此不同。
大多数人在诊断后至少能活3年。有些人可以活到10年。随着新的药物和治疗症状的出现，人们患这种疾病的寿命会越来越长。
你的健康护理团队可以帮助你了解你的期望。专门研究ALS的医生会让你获得最新的治疗方案，所以你会有最好的机会。
当你患有ALS时，会发生什么？
正常情况下，运动神经元将信号从你的大脑传递给你的肌肉，告诉它们要移动。由于ALS导致你的运动神经元死亡，你开始失去对肌肉运动的控制。
起初，你的脚步可能会比平时更不稳。ALS会使你更难做任何需要精细动作的事情，如拿起铅笔或转动锁中的钥匙。你的手可能会感到无力。或者，你的肌肉可能会抽搐。
随着时间的推移，你会失去对帮助你走路、说话、吞咽和呼吸的肌肉的控制。你仍然能够思考、看、听、闻、触摸、品尝和使用卫生间。但你将需要帮助完成一些基本任务，如穿衣、吃饭或洗澡。
你的病情可能迅速或缓慢地恶化。医生和你的医疗团队的其他成员将帮助你了解它的进展情况，以及你可以期待什么。
我可以做什么？
虽然ALS不能被治愈，但你可以做很多事情来帮助自己感觉更好。
首先，尽可能多地了解这种疾病。与你的整个医疗团队合作，确保你尽一切可能来控制它。
你的团队可能包括这些专业人士。
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物理治疗师可以教你练习，以保持你的肌肉强壮。
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言语和语言治疗师可以告诉您如何更清晰地说话。
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职业治疗师可以为您提供工具和方法，帮助您更容易地走动。
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营养师可以帮助您计划有适当热量的营养膳食，并选择更容易咀嚼和吞咽的食物。
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呼吸治疗师可以教你练习，帮助你更容易呼吸。
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治疗师可以帮助你应对患ALS后的情绪问题。
你的神经科医生，一个专门治疗神经系统的医生，会开出有助于缓解症状的治疗方法。
有两种药物 -- edaravone (Radicava) 和 riluzole (Rilutek) -- 被FDA批准用于治疗ALS。它们不是一种治疗方法，但如果你在被诊断后很快开始服用这两种药物，它们可以帮助你活得更长。
研究人员正在临床试验中测试其他新的ALS治疗方法。参加这些试验的人可以在药物和其他治疗方法提供给其他人之前尝试它们。问问你的医生或向ALS协会查询，看看你是否可以参加这些研究。
你可以做的另一件事是加入一个ALS支持小组。
你可以认识其他ALS患者，了解可以帮助你的资源，并从有这种疾病经验的人那里学习技巧。你可以通过你的医院或最近的ALS协会分会找到一个支持小组。
