重症肌无力的治疗是否有效?

如何判断你的重症肌无力治疗是否有效?了解MG-ADL和其他影响治疗的因素。

治疗目标

治疗的目标是帮助肌肉功能,停止吞咽和呼吸问题。如果你的情况严重,你可能需要帮助呼吸和饮食。

治疗方法包括

  • 药物,如抗胆碱酯酶药物、类固醇或抑制你的免疫系统的药物

  • 手术切除你的胸腺,这可能会缓解症状

  • Plasmapheresis,一种用别人的健康抗体取代你血液中的异常抗体的程序。

  • 免疫球蛋白(Immunoglobulins),您通过静脉注射获得的血液制品,有助于抑制您的免疫系统反应。

我怎么知道肌无力的治疗是否有效?

重症肌无力的症状对每个人来说都是不同的。症状往往是先发作后消退。你也可以进入缓解期,没有任何症状。医生们事先并不知道这种情况是否会发生以及如何发生。这可能使你很难知道你的治疗是否有效。

你的医生可以通过记录你的症状在一段时间内的表现来更好地了解你的情况。他们可能会给你一张表格,称为重症肌无力症日常生活活动(MG-ADL)表。

MG-ADL是一个工具,你可以用来记录哪些症状对你的生活影响最大。你在八种不同的活动中给自己打分,从0-3分,包括。

  • 谈话

  • 吞咽

  • 咀嚼

  • 呼吸

  • 梳理头发

  • 从椅子上站起来

  • 看到了

您还会记录您是否有眼睑下垂。对于这些活动中的每一项,您给自己。

  • 0 C 正常

  • 1 C 偶发问题

  • 2 C 经常性问题

  • 3 C 严重的问题

您将这些结果相加,给自己打分,满分为24分。数字越大,你的症状就越严重。通常情况下,医生会要求你每年做两次。

重要的是要记住,其他因素会使治疗不能发挥其最佳效果。这些因素包括

  • 压力

  • 睡眠问题

  • 患病

  • 过度劳累,或活动量过大

  • 疼痛

  • 极热或极冷?

  • 某些化学品,如杀虫剂或草坪处理剂

我应该何时给医生打电话询问我的肌无力?

如果你发现这些症状突然出现或在短时间内加重,请告诉你的医生。

  • 眼睑下垂

  • 视力模糊或重影

  • 言语不清

  • 咀嚼和吞咽有问题

  • 胳膊和腿无力

  • 慢性疲劳

  • 呼吸困难

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