了解这些肿瘤如何影响你的眼睛、脊柱和你身体的其他部位。
丛状神经纤维瘤几乎可以在身体的任何部位形成--在面部、手臂、腿部、背部、腹部和腹部。当它们长得足够大时，会引起疼痛和其他问题，并改变你的外观。
如果你或你的孩子患有丛状神经纤维瘤，如果肿瘤长大并造成问题，请让你的医生知道。手术通常是唯一的选择，可以切除这些肿瘤并缓解疼痛和其他伴随而来的症状。较新的治疗方法可以帮助缩小这些肿瘤。
丛状神经纤维瘤对健康可能产生的影响是什么？
有时它们一开始并不引起任何症状。你可能不知道它们的存在，直到它们开始生长。
当这些肿瘤变大时，它们会压迫到体内的器官和组织。当它们变得足够大时，它们可以影响身体的许多不同部分。
它们可能引起的一些问题包括。
疼痛。当肿瘤生长到其他器官和组织时，压力可能是痛苦的。如果你撞到或碰撞到这些肿瘤，疼痛可能会变得更严重。
视力下降。在眼睛后面形成的肿瘤会影响视力，使眼睛难以移动。罕见的是，眼睛后面的肿瘤会导致视力丧失。眼科医生可以在例行检查中检查你或你孩子的视力。
呼吸或吞咽困难。肿瘤会压迫呼吸道，使其难以呼吸。颈部的肿瘤也会使吞咽食物变得困难。
虚弱。肿瘤会压迫脊髓和神经，导致虚弱，使人难以行走或移动。
弯曲的脊柱。肿瘤可以在脊柱中产生一个叫做脊柱侧弯的曲线。医生可以通过X射线监测曲线。轻微的弯曲可能不需要治疗。更严重的可能会引起疼痛，并可能需要手术来矫正。
言语和学习方面的问题。一些患有丛状神经纤维瘤的儿童比其他同龄儿童在学习上有更多的困难。NF1不影响智力，但它会使孩子们在学校更难注意或遵循指示。有些孩子说话不清楚，可能需要语言治疗。
上厕所有困难。盆腔内的丛状神经纤维瘤会压迫膀胱或其他相关身体部位，使其难以尿尿。
丛状神经纤维瘤会不会变成癌症？
这些肿瘤并不经常变成癌症，但当其他基因受到影响时，就会发生。其中大约10%的肿瘤会转变为一种叫做恶性周围神经鞘瘤（MPNST）的癌症。
MPNST是一种非常积极的癌症类型。它可以扩散到身体的其他部位，如肺部和骨骼。快速治疗是很重要的。
因为医生没有针对MPNST的测试，所以观察迹象很重要。让你的医生知道，如果。
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肿瘤在没有被碰撞或受伤的情况下，本身就有疼痛感
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腫瘤生長迅速
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形状或颜色改变，或感觉很硬
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您或您的孩子有任何新的虚弱或麻木现象
他们怎么能改变你的外表？
小而深的肿瘤可能很难看到。但如果它们就在皮肤下，这些肿块会随着它们的生长而变得明显，特别是当你有很多的时候。
这些肿瘤可以改变人的骨骼形状，影响其外观。这些变化可以使孩子和成人对自己的外观感到自觉。
使这些肿瘤变小的程序和药物可以帮助你或你的孩子对这些肿瘤感到更舒服。请向你的医生咨询有关治疗的建议。如果这种情况使你或你的孩子感到焦虑或抑郁，治疗师或其他心理健康专家可以帮助你。
