了解更多关于该疾病的药物和手术选择。
它们可能压迫重要的器官并导致严重的副作用,包括明显的疼痛、麻木、呼吸或移动困难,或肠道和膀胱问题。根据肿瘤的位置,它们也可能改变你的外观或你的思维和学习方式。但只有少数人有这样的症状并需要治疗。
医生将希望监测这些肿瘤,以了解它们在体内的位置以及它们的生长速度。他们可能需要使用核磁共振成像来更好地了解发生了什么。
直到最近,用手术切除肿瘤是治疗丛状神经纤维瘤的唯一选择。现在,医生也使用药物来帮助减缓肿瘤的生长或缩小无法通过手术切除的肿瘤。
手术治疗
手术切除整个肿瘤,对大约75%的人来说是一种治愈。对有些人来说,手术后肿瘤会重新生长。
手术后可能会留下一些神经损伤。这可能会引起并发症,如麻木或身体某些部位的移动困难。有些人在手术后需要物理或职业治疗,以帮助他们保持肌肉和关节的活性,恢复感觉和使用,并防止僵硬。
切除整个肿瘤的手术对每个人来说都不是一个安全的选择。如果肿瘤已经扩散到正常组织,医生可能无法在不对附近器官造成损害的情况下切除它。通常情况下,医生会只切除肿瘤的一部分,以使其变小并限制其可能造成的伤害或不适。这被称为切除手术。
非手术治疗
每日两次的药丸。美国食品和药物管理局最近批准了一种名为selumetinib(Koselugo)的药物,以帮助治疗引起症状但医生无法用手术切除的丛状神经纤维瘤。他们也可以用它来帮助推迟手术或完全避免手术。
Selumetinib通过阻断导致肿瘤生长的异常蛋白质的信号而发挥作用。这减缓了肿瘤的生长。
它是一种胶囊,每天空腹口服两次。它不适合两岁以下的儿童。
当您服用此药时,可能会引起一些消化道症状,如。
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呕吐
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便秘
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胃痛
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噁心
也可能导致
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皮肤干燥
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头痛
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口腔溃疡
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瘙痒
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指甲周围发红
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鼻出血
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疲劳
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食欲不振
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脱发或头发颜色改变
应用于皮肤的药物治疗。研究人员正在测试一种名为西罗莫司的治疗方法。到目前为止,已经有很好的结果显示,它可以帮助缓解疼痛并使丛状神经纤维瘤变小。在临床试验中,使用西罗莫司使肿瘤的进展速度减缓了约4个月。专家认为,对于某些有严重疼痛、快速生长或难以用手术切除的肿瘤的人来说,这可能是一个不错的选择。
如果肿瘤发生癌变
罕见的是,丛状神经纤维瘤会变成癌性肿瘤,称为恶性周围神经鞘瘤(MPNST)。但这种情况的概率相当低。罹患MPNST的终生风险为8%至12%。
肿瘤的新症状或变化可能是它正在变成癌症的迹象。如果肿瘤出现以下情况,请告诉你的医生。
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迅速增长
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非常痛苦
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越来越难
如果肿瘤已经癌变,您或您的孩子可能需要不同的治疗,包括。
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放射治疗
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化疗
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手术治疗
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三者的结合