神经性脊髓炎,或称NMO,是一种罕见的疾病,主要影响你的眼睛和脊髓。它也被称为Devic's病。
神经性视网膜炎,或称NMO,是一种罕见的疾病,主要影响你的眼睛和脊髓。它也被称为Devic病。
当你的身体的免疫系统错误地攻击你的中枢神经系统的健康细胞时,NMO就会发生。除了你的视神经和脊髓之外,它有时也会攻击脑细胞。
NMO可能会与多发性硬化症相混淆。但多发性硬化症是不同的。这两种疾病有类似的症状,但NMO的症状通常更严重。
神经性脊髓炎视网膜炎有两种类型。
复发型。这是最常见的形式。发作可以间隔数月或数年。症状在两次发作之间消失。它在女性中更常见。
单相性。在这种形式中,你有一次发作,可能持续几个月。这种类型对男性和女性的影响相同。
病因
医生们并不确定NMO的原因。许多专家认为,这是由于免疫系统对你的中枢神经系统中一种叫做aquaporin-4的蛋白质的攻击。如果你患有NMO,你的免疫系统无法区分健康细胞和外来物质,所以它对两者都进行攻击。
症状
患有NMO的人可能会出现以下情况。
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视神经发炎,会引起视力问题,包括视力下降和眼痛
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胳膊或腿无力、麻木或瘫痪
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控制膀胱或大便有困难
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疼痛的肌肉痉挛
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无法控制的呕吐和打嗝
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混乱或癫痫发作(在儿童中)
获得诊断
你的医生会做身体检查,并进行一些测试,以确定你是否患有NMO。你可能进行的检查包括
神经系统检查。你的医生会查看你的视神经。他们还将检查你的运动、肌肉力量、协调、感觉、记忆、思维、视力和语言。
核磁共振成像。这是用一块大磁铁对你的大脑、视神经和脊髓做一个详细的图像。
脊髓穿刺。你的医生会在你的下背部放一根小针,从你的脊柱中获取液体样本。医生将测试液体中的免疫细胞、蛋白质和抗体的水平。
血液检查。这些检查是为了寻找你血液中的抗体,看你是否有NMO、MS或其他疾病。
诱发电位。这是测量你的眼睛对触觉、声音和视觉等事物的反应程度。电极被放置在你的后脑勺上,可能还有你的脖子、背部、手臂、腿或耳垂。医生通过连接在电极上的设备获得结果。这可以让他们知道你的视神经、大脑、脑干、神经或脊髓是否有受损区域。?
光学相干断层扫描(OCT)。你的眼睛被一台机器扫描,该机器使用光波对你的视网膜进行拍照。这将帮助医生看到你的视神经纤维的任何变化。
给医生的问题
为了保持对你的诊断和治疗的了解,一定要向你的医生提出很多问题,比如。
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您认为我有NMO吗?
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我需要做哪些检查才能知道我是否患有此病?
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您建议采用哪些治疗方法?它们对我有什么帮助?我可能会有什么副作用?
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是否有任何临床试验?
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我的病情会有什么影响?
治疗方法
NMO是无法治愈的,但有一些药物和其他治疗方法可以帮助缓解你的症状,包括。
预防发作的药物。FDA最近批准了两种治疗NMO的药物。Eculizumab (Soliris) inebilizumab-cdon (Uplizna)和satralizumab-mwge (Enspryng)的作用是针对攻击你体内健康细胞、引发NMO的缺陷抗体。你的医生可能会给你开其他药物来抑制你的免疫系统。
血浆交换。这可以去除血液中的有害蛋白质。一台机器将你的血液的不同部分分离出来,然后你的血浆被替换成一种替代品。之后,新的血液被放回你的身体里。这通常是你在发作期间接受的第一或第二次治疗,同时还有静脉注射类固醇。
类固醇。如果你有一个急性发作,你的医生可能会给你这些。你将通过静脉注射将它们输入你手臂的静脉。
照顾好自己
患有NMO时,健康、均衡的饮食很重要。当你的身体获得所需的所有营养时,你的身体才能发挥最大的作用。吃得好也有助于你的药物和治疗发挥作用。
期待什么
每次发作时,你的身体可能会有更多一点的虚弱或损伤。这可能包括你的胳膊和腿的变化或你的视力问题。在少数情况下,一些NMO患者需要用呼吸机来呼吸。
服用药物预防发作可以帮助降低你出现症状和永久性损害的机会。请与您的医生讨论哪些药物对您最有效。
获得支持
因为你的症状可能会随着时间的推移而加重,所以关键是要建立一个支持系统,其中包括。
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朋友
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家庭成员
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支持团体
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医护人员
不要害怕寻求帮助。你的医生可以帮助你找到你需要的帮助。