斯蒂尔病是一种罕见的青少年关节炎。了解更多关于其原因、症状和治疗的信息。
斯蒂尔斯病,又称系统性幼年特发性关节炎(SJIA),是一种影响全身的关节炎。它导致
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发烧
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关节疼痛
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皮疹
它是少年特发性关节炎(JIA)的一个罕见的亚型。这是儿童和青少年中最常见的关节炎形式。只有大约10%-20%的JIA患儿有Stills病。
尽管它是JIA的一个亚型,但其原因、症状和治疗是不同的。斯蒂尔斯病比其他类型的JIA更严重。你可以在童年的任何时候得到它,但大多数人在2岁左右开始感觉到症状。
病因
医生们不知道究竟是什么原因导致斯蒂尔斯病。专家认为这可能是你的基因和环境的某些诱因的组合。
他们更了解的是它与JIA的区别。
你出生时的免疫系统是你的先天免疫系统。随着年龄的增长,你会形成一个适应性免疫系统,以处理那些通过先天免疫系统的病毒和细菌。
JIA是一种自身免疫性疾病。这意味着当你患有这种疾病时,你的适应性免疫系统攻击健康的细胞和组织,好像它们对你的身体有害。这就造成了JIA的症状。
患有斯蒂尔斯病的孩子并没有通常表现为适应性免疫系统过度活跃的东西。相反,他们有高水平的一些炎症性蛋白。这些蛋白质在其他被称为自体炎症的疾病中也很高。
专家认为,这就是导致斯蒂尔斯病常见的炎症的原因。
症状
除了你的关节,斯蒂尔氏病还会影响你的肝脏、心脏和肺部。它可以使你有。
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扁平、粉红色的皮疹
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每天都在同一时间发烧
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关节温暖、肿胀、疼痛
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淋巴结肿大
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内脏器官的炎症,如脾脏、肝脏或心脏等
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通往肺部的动脉有高血压
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肺部疤痕组织造成的呼吸急促
随着时间的推移,如果斯蒂尔斯病没有得到治疗,炎症会损害你的关节并导致。
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发育迟缓
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关节活动范围有限
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关节置换
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脱发
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厌食症(缺乏或丧失食欲)
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贫血(铁含量低)
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整体感觉不舒服
症状可能在发作时出现,可能持续数天或数月。
获得诊断结果
没有具体的测试可以让医生知道你是否患有斯蒂尔斯病。因此,他们会根据以下情况进行诊断。
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您的症状
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身体检查
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血液检查,看是否有炎症的迹象,并检查是否感染
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图像,如X射线、胸部CT扫描或称为超声心动图的心脏工作情况的检查
罕见的是,如果您的医生不清楚他们的诊断,他们可能会对您的皮疹所在的皮肤进行活检,以获得更仔细的检查。
给您的医生的问题
当你去看你孩子的医生时,最好手头有一份问题清单,这样你就能得到你需要的所有信息。
你可以问。
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是什么导致我的症状?
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我的治疗方案有哪些?
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这些治疗方法有副作用吗?
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我的治疗目标是什么?
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有什么症状需要我注意的吗?
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我在家里可以做哪些改变,对我的症状有帮助?
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治疗方法
斯蒂尔斯病无法治愈,但有可能缓解症状,使其进入缓解期。尽早治疗该病是关键。
你的医生可能会建议。
非甾体抗炎药(NSAIDs),如布洛芬和萘普生,帮助缓解疼痛和炎症。
口服或静脉注射皮质类固醇,以帮助减轻发烧、疼痛和关节肿胀。
以注射或静脉输液的方式服用针对炎症蛋白的生物药物。这些药物可以包括。
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Adalimumab (Humira)
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Anakinra (Kineret)
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Canakinumab (Ilaris)
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依那西普 (Enbrel)
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英夫利昔单抗 (Remicade)
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Tocilizumab (Actemra)
您与生物制剂一起服用的治疗关节炎的非生物修饰性抗风湿药物(DMARDs)。
照顾好自己
在治疗的同时,要确保您的孩子在可能的情况下经常锻炼。体育锻炼有助于增强肌肉,提高能量,并缓解疼痛。
你也可以用冷或热来帮助松动僵硬的关节。
良好的饮食习惯,尤其是高钙饮食,对患有斯蒂尔斯病的孩子很重要。这种情况会提高他们患骨质疏松症的几率。使用皮质类固醇也会增加他们的机会。
预计的情况
斯蒂尔斯病对大多数人来说是一种终生的疾病。儿童可能在成年后仍有症状。
过去,治疗的目标是控制疼痛和使症状得到控制。但治疗的进展使医生希望更多的斯蒂尔斯病患者能够完全摆脱他们的症状。
获得支持
您的孩子可能对患有斯蒂尔斯病有许多不同的情绪。您可以帮助他们克服这些情绪,并在他们处理症状和治疗时支持您的孩子。
您应该
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允许他们表达自己的感受,不加评判。
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提醒他们,他们并没有做任何事情来造成这种情况。
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想办法让他们锻炼和活动身体。
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告知他们在学校的老师,以便他们在其他地方得到支持。
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