关于阿尔茨海默病的记忆丧失以及如何应对的信息。
对约翰-麦金尼斯来说,阿尔茨海默病的开始是惊人的。这位密歇根州布卢姆菲尔德山的退休高管和前牧师,在向一个社区团体做PowerPoint演示时,第一次意识到事情不对劲。他说:"然后在说到一半的时候,我出现了问题。我面前有一个排练好的剧本,但我不能把话说对,不能把它们说出来。这让我感到很震惊。
记忆丧失和思维障碍是这种疾病的标志性症状。但麦金尼斯在一个方面是幸运的。他在早期阶段就被诊断出来,这使他能够采取措施应对记忆丧失,组织他的日常生活,并通过向能够执行这些愿望的亲人表达他的明确愿望来计划他的未来。
在那次令人不安的演讲之后不久,当时已经80岁的MacInnes咨询了他的医生。他在管理多项任务方面遇到了困难,而这是他一直以来都能做好的事情。他在新地区开车时也变得很困惑。经过评估,他得知自己患有阿尔茨海默症,这是一种渐进的脑部疾病,会破坏脑细胞,导致记忆丧失、混乱、思考问题和性格改变。
像许多收到阿尔茨海默病诊断书的人一样,麦肯斯感到恐惧和悲伤。我经历了几个星期的这种挣扎,为自己感到难过,并问为什么这一切要发生在我身上?在这中间,我给自己写了一首小诗--这是我以前从未做过的事情--我把它命名为:ALZ不是关于我。回想起来,这可能是我开始集中精力把自怨自艾抛在脑后,专注于学习更多关于阿尔茨海默症的知识的时候。
正如他在诗中写道:"我的光辉岁月可能会变暗,这是肯定的,但我的生活还没有结束/愿上帝赐予我和平,无论那些日落的日子可能带来什么。
现年82岁的MacInnes说,尽管他有了新的态度,但逐渐丧失的独立性还是让他感到沮丧。例如,他不能再开长途车,而必须限制自己开短途车去熟悉的地方。
阿尔茨海默症的记忆丧失
在阿尔茨海默病的早期阶段,患者的精神功能有轻微的下降。例如,他们可能会读到一些东西,但只保留很少的信息。或者家人、朋友和同事可能会注意到,他们在回忆单词或名字时很费劲。
在阿尔茨海默症中期,主要的记忆和思维问题出现了。人们可能会忘记重要的信息,如他们的地址或电话号码,而且他们可能会对自己的行踪感到困惑。
在严重或晚期阶段,一些患者变得焦躁不安,抑郁,或出现幻觉。他们失去了说话和控制运动的能力,变得无法对周围环境做出反应。患有阿尔茨海默症的人可以活3至20年,但平均而言,他们在诊断后4至6年死亡。
根据阿尔茨海默病协会的数据,多达530万美国人患有阿尔茨海默病。
位于芝加哥的阿尔茨海默氏症协会全国办公室的家庭和信息服务主任贝丝-A-卡尔米耶(Beth A. Kallmyer)说,这是一种毁灭性的诊断。Kallmyer说,许多新诊断的人立即想到了严重受损的晚期病人。但现在的情况是,人们越来越早地被诊断出来,而且他们仍然能够参与他们生活中的许多不同事情。
Kallmyer补充说,这种疾病无法治愈,但我们可以帮助他们把一些事情安排好,制定这些计划,思考解决他们长期护理问题的最佳方式。如果他们在早期就解决这个问题,他们就有能力参与这个过程,我们认为这一点非常重要。
药物治疗
目前还没有药物可以减缓阿尔茨海默症的进展,但有几种药物可以帮助一些患者暂时改善精神功能。一组被称为胆碱酯酶抑制剂的药物通过保持高乙酰胆碱水平来支持神经细胞之间的交流。
Kallmyer提醒说,这些药物只在特定的时间内起作用,并不对所有人都有效。
然而,MacInnes服用Aricept,一种胆碱酯酶抑制剂,并发现它很有帮助,他说。我仍然相当清醒,口齿伶俐。
一种不同类型的药物Namenda可能被用于治疗中度至重度阿尔茨海默病。它含有美金刚,可以调节谷氨酸的活性,谷氨酸是一种参与学习和记忆的化学物质。
应对失忆的技巧
MacInnes曾经是一位拥有大量员工的繁忙高管,是处理多种需求的专家。现在退休了,他把任务写在卡片上,让自己的任务保持在正轨上。他说,我把当天要做的五件事写下来,然后把它们按优先顺序排列,从一到五。有些日子,我把它们全部完成,有些日子,我完成了三或四件。但它是一个逐日的重点,它确实对我有帮助。在最近的一天,他的清单包括:收起庭院家具,修剪灌木,整理地窖,以及整理一个木雕区。
日常生活变得具有挑战性,因为阿尔茨海默氏症患者可能清楚地记得过去很久的事件,但很快就会忘记最近的谈话和事件。他们可能难以掌握时间,记不住约会,或回忆起别人的名字。为了应对记忆丧失,阿尔茨海默病协会提供了以下提示。
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在任何时候,都要把重要的笔记放在身边。确保它包含你的地址和电话号码,以及紧急联系人。书中还应包括显示你的家的位置的地图、待办事项的清单以及你想记住的想法或主意。
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考虑如何确保你在走失或迷路时能安全回家。美国国家老龄化研究所建议阿尔茨海默病患者佩戴一个身份识别手镯,上面写有可以来接他们的人的姓名和电话号码。一些公司出售定位器,其中一些使用全球定位系统(GPS)技术,以帮助定位阿尔茨海默病患者。Kallmyer建议加入MedicAlert + 阿尔茨海默氏症协会的安全返回计划,这是一个24小时的全国性紧急响应服务,帮助那些徘徊或有医疗紧急情况的阿尔茨海默氏症患者。Kallmyer说,有些人认为游荡只发生在晚期阶段,那时人们会更加困惑;但事情的真相是,它可能发生在任何时候。如果你选择参加一个项目,一定要问清楚费用和具体提供什么服务。
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把电话号码用大字报贴在你的电话旁边。包括紧急号码,以及您的地址和您居住地的描述。
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在橱柜和抽屉上贴上描述其内容的文字或图片,如毛衣、袜子、餐具或银器。
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买一个易读的、能显示时间和日期的数字钟。把它放在一个显眼的地方。
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要小心使用电器。留下书面提示,提醒自己关闭炉子或拔掉熨斗的插头;或者购买有自动关闭功能的电器。
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争取一个可靠的朋友或亲戚打电话提醒吃饭时间、约会和用药。
随着阿尔茨海默病的发展,熟悉的工作,如平衡支票簿、遵循食谱或进行小型家庭维修,可能变得更加困难。如果你在做某些事情时遇到困难,可以考虑寻找帮助。
法律和财务问题
在某些时候,阿尔茨海默氏症的症状会恶化,以至于患者不能再对他们的健康、财务、生活安排和其他事项作出重要决定。MacInnes已经在法律上指定他的妻子,77岁的Donna,在他不再能做决定时为他做决定。
Kallmyer说,解决这些法律和财务问题是至关重要的。如果这些事情没有安排好,会给家庭带来很大的困难。获取授权书。确保有其他人负责你的支票账户和其他账户--你信任的、你选择的人。如果这一点没有发生,而你在某些时候对你的财务做出了错误的决定,或者无法照顾他们,那么对家庭来说,试图进入那里并为你解决问题是非常紧张的。
找一个律师来帮助解决以下问题。
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确定并完成法律文件,包括遗嘱。
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做好医疗和治疗决定的计划。
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做好财务和财产的计划。
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指定另一个人在你不再能做决定时代表你。找到你生活中值得信赖的人,无论是你的配偶、孩子还是朋友。Kallmyer说,尽早与他们讨论你的愿望,包括对护理、生活安排和临终决定的选择。
财务规划可以帮助减少支付护理费用的压力。根据阿尔茨海默氏症协会的说法,患者和他们的家人应该采取这些步骤。
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估计所有的护理费用,包括持续的医疗、处方药、家庭护理服务和住宅护理,如辅助生活和疗养院。
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审查个人资产和财务状况,以及可能有能力帮助支付费用的家庭成员的资产和财务状况。
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从专业的财务规划师或老年法律师那里获得建议。
考虑未来的住房选择和服务
现在,MacInnes和他的妻子住在自己家里,不需要外界帮助。但为了准备有一天他可能不再能够留在家里,他已经开始研究阿尔茨海默症患者的辅助护理中心。
无论病人是需要居家帮助还是需要搬到其他地方,处于早期阶段的人都可以为未来做准备。
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与您的家人讨论您希望继续住在自己家里的愿望。讨论你需要什么样的帮助才能安全地生活在那里。
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收集有关当地服务的信息,例如,上门服务、上门送餐和交通。
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与您的家人讨论,如果您不能再独立生活,您想住在哪里,和谁一起生活。
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研究住房选择,如退休社区、辅助生活或住宅护理。
Kallmyer说,处理这么多职责可能很困难。对于刚刚被诊断出来的人,他们可能甚至不知道如何告诉他们的家人。他们可能不知道该说些什么,也不知道该如何继续前进。阿尔茨海默氏症协会有一条由咨询师24小时值班的帮助热线,患者和护理人员可以通过拨打800-272-3900联系。
Kallmyer说,这里有人可以与他们交谈,帮助他们制定计划。