漫长的告别。阿尔茨海默氏症的三个阶段的预期,以及如何成为痴呆症患者的护理人员。
未来的样子可能与你的想法大不相同。慢慢地,在大大小小的方面,你所爱的人将逐渐消失。这可能会激起很多大的感受,包括愤怒和悲伤。按照你自己的节奏来处理这些情绪,直到你接受。
这是照顾过程中的第一步,也是最重要的一步。一旦他们看到你接受了这个诊断,你的亲人往往也会这样做。当你们能一起解决这个问题时,新常态看起来就不那么可怕了。
从哪里开始
作为决策人,您需要有一个行动计划。以下是一份需要考虑的事项清单。
1. 组建一个团队。对于一个人来说,这是个很大的责任。因此,挑选一些你可以依赖的亲密助手。想想他们的长处和短处(身体和情感),关系动态,以及其他竞争性的义务。了解你所爱的人的核心圈子里有哪些人有助于分工。
2. 2. 追踪你所爱的人生活中的一天。注意他们能够和不能为自己做什么。医生、康复专家和老年社会工作者可以帮助评估他们的需求。确定他们在以下事情上的表现如何。
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做饭和吃饭
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洗澡、梳洗、上厕所
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自己穿衣服
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走路和活动
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支付账单和管理金钱
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驾车或乘坐公共交通工具
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服用他们的药物
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做家务
3. 保持事实和数字的记录。随着他们记忆力的减退,曾经处于 "脑海中最重要 "的细节可能会永远消失。在他们被遗忘之前,把这些东西写下来。实用信息是关键,但感性的东西也是如此。
4. 4.整理一份完整的病历。你知道你所爱的人的所有健康状况吗?他们所有的健康状况?他们吃什么药?他们所有医生的名字(主治医生和专家)?如果他们有过敏症?过去的疾病、手术、治疗和测试结果?
如果没有,是时候建立一个大文件了。你需要得到你所爱的人的许可才能得到他们的健康记录,这是受HIPAA隐私规则保护的。你还需要签署一份健康护理委托书,以便在他们不再有能力时为他们做出合法的医疗决定。
现在一切都已电脑化,你要在你的电脑上建立一个包含所有这些信息的文件。最好把文件备份在闪存盘或拇指驱动器上,以便在你不得不去急诊室时可以携带。
5. 追踪他们的财务状况。你需要追寻的数字清单包括。
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帐户号码
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银行余额
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投资持有量
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保险单和赔款
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总资产
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未偿债务
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持续的费用
你需要计划护理费用,并支付账单,安排福利索赔,作出投资决定,并准备报税。这些都是很敏感的问题,因为阿尔茨海默症患者必须交出控制权并完全信任你的判断。而且金钱可以成为家庭的一个重要分割点。
你的亲人可以签署持久授权书,让你有权代表他们做出财务选择。你也可以聘请一个值得信赖的第三方:注册会计师,家庭银行家,遗产规划律师,或财务规划师。不要忘记把这些放在电脑文件和优盘中。这些资料应包括谁有授权,以及任何预先指示或生前遗嘱。
6. 将法律计划落实到位。找到他们的遗嘱和遗产计划的最新版本。如果他们没有遗嘱或需要更新,请迅速采取行动。他们可能还想要一份生前预嘱,这是一份法律文件,说明他们对生命末期护理的愿望。重要的是要有明确的指示,并决定由谁来安排他们的事务。
7. 填充一个保险箱。以下是应该放入的东西。
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出生证明
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空白支票
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汽车所有权
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契约(房地产、个人财产、墓地)
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驾驶执照
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家谱或族谱记录
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健康保险卡
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保险单和保险卡
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法律文件
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银行账户清单
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信用卡、借记卡和ATM机号码列表
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医疗设备的类型和型号列表
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结婚证
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医疗记录
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医疗保险卡
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军队服役序列号
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器官捐献者卡
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护照
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个人财产清单
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社会保障卡
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股票证书
把所有这些事情安排好是一个很大的责任,所以要一次一个地解决。当您在照顾您的爱人时,也要记得照顾自己。
期待什么?早期阶段
您更像是一个护理伙伴,而不是一个护理者。您的父母、亲戚、配偶或伴侣仍然可以穿衣服、洗澡和做日常工作。但是他们可能需要帮助,以避免错过约会,记住某些单词和名字,并知道何时吃药。这可能使你很难知道何时或如何插手帮助。
利用这段时间来计划和练习。在遗嘱、金钱和长期护理的愿望方面取得一致意见。注重独立性。例如,如果你的亲人在回忆一个单词方面有困难,询问是否可以帮助他,而不是突然说出答案。作为一个团队工作。
痴呆症患者可能会在早期阶段度过多年。尽可能地享受你的亲人,但也要为自己留出时间。
自我护理提示:这是一个很好的时机,让自己了解痴呆症,并建立一个由医生、在线或面对面的支持小组、治疗师和了解你所经历的朋友组成的社区。如果您打算成为主要的照顾者,请与朋友、邻居和亲戚商量,让他们参与进来,这样您就不会感到困窘。
期待什么?中间阶段
痴呆症的每个阶段并没有明确的标志。但是,随着大脑中更多的神经细胞受损,您的亲人的病情会恶化。这对你们两个人来说,在情感上都是艰难的。
对你的亲人来说,这意味着失去了身份和独立。洗澡令人困惑,穿衣也是如此。他们可能在身体上有能力,但可能已经忘记了如何去做。
你的亲人可能难以记起最近发生的事情,或无法跟上简单的对话。在这个阶段,忘记吃饭、忘记时间和有睡眠问题是正常的。这些变化可能使你的亲人感到沮丧、愤怒或抑郁。
这时你的角色将从护理伙伴转变为护理者。你将成为司机、厨师,以及 -- 如果你的亲人开始离家出走 -- 监护人。你会一遍又一遍地回答同样的问题。
试着对这种情况和你自己有耐心。针对你的情况寻求帮助,如阿尔茨海默氏协会的 "照顾者压力检查",阿尔茨海默氏导航仪,以及免费的电子学习研讨会,内容包括如何沟通和法律规划。
这也取决于你是否能提供日常结构。你可能需要花更多的时间与你的亲人在一起,重新平衡你自己的生活。这可能需要一些试验和错误。需要努力设计一个日常计划。你的亲人喜欢做什么?他们还能做好什么?他们是否 "日落",在下午和傍晚时分感到更困惑或更具攻击性?为过去的快速任务留出大量时间,如淋浴、穿衣和吃饭。一定要为你们两个人的自发乐趣留出空间。
自我保健建议:留出一些时间进行日常自我保健,每周或每月至少休息24小时。有时只需花5分钟时间呼吸,提醒自己所有你做得好的地方就足够了。
要期待什么?晚期阶段
一个人在被诊断出患有阿尔茨海默病后还能活多久,取决于很多因素,包括他们的年龄和健康状况。平均而言,他们能活4-8年。但其他人可以活20年或更久。你的亲人可能会在疾病的最后阶段度过几周到几年的时间。这可能是最具挑战性的阶段。
你的亲人可能会有困难,难以行走。他们可能需要坐轮椅,或者可能无法下床。他们也倾向于经常生病,需要很长时间才能好转。你或助手可能需要做大量的搬运工作。请向护士或物理治疗师询问技巧。
你还必须经常移动你的亲人,以帮助他们的血液循环,清洁他们,检查是否有溃疡,记录他们的大小便时间,以及更换成人尿布和便盆。
你的亲人将需要很多帮助来进食和吞咽。你可能需要改吃软食,用勺子喂他们,并确保他们喝足够的水以避免脱水。
在这个阶段,你的亲人可能无法说话或表达他们的需求。在你能做到的任何层面上进行沟通仍然是很重要的。这可以很简单,比如播放他们最喜欢的音乐,看照片,或者只是静静地坐在一起。
考虑到生活质量,现在是考虑全职护理的时候了,比如养老院或安宁疗护。
自我护理提示:这个阶段可能会感到压抑和过于悲伤。你的幽默感可能会觉得被埋在内疚、愤怒和悲伤之下。但是要把它挖出来。当你能笑的时候就笑。并与您的亲人分享这种笑。一点点的快乐会有很大的帮助。
阿尔茨海默病患者的日常护理技巧
随着您的亲人进入不同的阶段,日常护理将变得更具挑战性。这里有一些事情可以使保持这些事情更容易一些。
建立一个日常的程序并坚持下去。例如,饭后为您的亲人刷牙。或者总是在早上或晚上洗澡。选择一天中最轻松的时间做这些工作。
尊重他们的隐私。关闭门和百叶窗。用毛巾或浴袍盖住他们。
鼓励他们尽可能多地承担自己的护理工作。这将给他们一种独立和成就感。
牢记他们的能力。给他们足够的时间来完成每项任务 -- 例如,刷头或刷牙。
鼓励和支持他们。例如,说:"你今天穿衣服做得很好"。
在做之前告诉他们你在做什么 -- "我现在要给你洗头"。
如果他们能够自己穿衣服,就按照他们应该穿的顺序把衣服摆出来。最好给他们容易穿上的衣服,扣子少的。
如果他们有能力,鼓励他们自己吃饭。提供更容易处理和食用的手指食物,如鸡块、橙子片或蒸西兰花。
如果用盘子和叉子吃饭对他们来说太难,可以给他们一个碗和勺子。你也可以试试护盘或带柄银器。
不要强迫他们吃东西。如果他们对食物不感兴趣,试着找出原因。把他们当作一个成年人,而不是一个孩子。
你的亲人可能不需要每天完全洗澡。一个海绵浴可能就足够了。但是当他们确实需要定期洗澡的时候,你可以遵循这些提示。
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经常检查浴缸或淋浴的水温。
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如果您给他们在浴缸里洗澡,可以考虑使用带扶手的浴椅。另外,在浴缸里放置橡胶垫,这样他们就不会滑倒。
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保持浴室温暖,光线充足。
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移开或固定好地毯以防止跌倒。
如果您的亲人太重,您不容易移动,或者他们不能自己移动,您可能需要特殊设备。请向您的医生咨询如何安全地给他们洗澡。
当涉及到头发护理时,你可以尝试在水槽里给你的亲人洗头,如果他们喜欢洗澡而不是淋浴,这可能会有帮助。你也可以尝试使用干洗发水。如果他们能够和你一起去沙龙或理发店,可能会很有趣。
使用电动剃须刀剃须以降低割伤的风险,特别是如果你的亲人正在服用血液稀释药物。
每天给他们刷牙。如果他们戴着假牙,每天都要清洁它们。确保假牙合适,并检查牙龈是否有溃疡或红色区域。
如果他们不愿意张嘴,只刷他们的牙齿外侧。向您的牙医咨询如何进行良好的牙齿护理。如果他们自己刷牙,你可以帮忙把牙膏放在刷子上。
安装安全设施,使他们更容易上厕所。这些可能包括扶手和升高的马桶座。
如果他们上厕所有困难,特别是在晚上,床边的坐便器或小便池可能有帮助。
安排例行的浴室访问,以避免意外。
如果你的亲人失去了对肠道或膀胱的控制,请告诉医生。药物治疗可能有助于解决这些问题。
如何使您的家庭对阿尔茨海默氏症患者更安全
一些基本的改变会有帮助。
在每个楼层安装烟雾探测器和一氧化碳报警器,并对其进行测试以确保其正常工作。你可能需要每几个月更换一次电池。
不要在家里保留任何空间加热器、电热毯或其他火灾隐患。如果你必须使用它们,请遵循安全说明,将它们放在坚固的表面上,远离地毯、窗帘、家具或纸张。
遮盖你不使用的电源插座,并处理好任何线路问题。把灯和其他电器放在插座附近,这样你就不太可能被电线绊倒。你也可以用胶带把它们固定在地板上。
在任何玻璃门、窗户或家具上贴上贴纸或贴花,以确保你的亲人能够清楚地看到玻璃窗。
确保你的家有良好的照明。在卧室、浴室、走廊和任何你的亲人可能需要在晚上去的地方,夜灯可以起到帮助。
注意湿滑或不平坦的表面,如地毯、瓦片或地毯上的裂缝。另外,确保任何走道都没有杂物。
把你的热水器调到120华氏度或更低。这将防止被滚烫的自来水烫伤。
在家里的所有电话旁边张贴紧急电话号码和家庭地址。这样,当你需要的时候,你就不必慌忙去找他们。
确保门口光线充足,没有杂物。当有人靠近房子时,传感器会打开外面的灯,这可能是一个好主意。
检查门锁是否工作良好,在紧急情况下是否能轻易打开。
确保楼梯或坡道维修良好。还要确保有一个安全的扶手。
考虑在前门贴上 "禁止律师 "的标志。这将有助于让你的亲人放心。
在厨房里。
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在放有易碎、贵重或危险物品的橱柜和抽屉上装上防儿童的锁扣。
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把家用清洁用品、火柴、刀子、剪刀和其他危险品锁起来。
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让您的亲人不要使用危险的电器。在炉子上安装安全旋钮。断开垃圾处理机的连接。扔掉任何不能正常工作的东西。
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移除看起来像食物的假水果或装饰品,这样您的亲人就不会把它们误认为可食用的东西。
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如果您把药物放在厨房里,请把它们存放在上锁的柜子或抽屉里。
在卧室里。
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确保您的亲人能够安全地上下床。考虑在床边的地板上放上垫子,只要它们没有绊倒或滑倒的危险。
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将灯或灯的开关放在床边,或使用夜灯。
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监控系统,如婴儿监视器,可以帮助你听到你的亲人何时下床或需要帮助。
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给浴室留出一条清晰的道路。
在浴室里
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您的亲人可以安全地进出淋浴或浴缸吗?如果不能,请在里面和外面安装抓杆。毛巾架不够结实,不能作为扶手使用。
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在浴缸或淋浴时使用防滑条。淋浴凳也有帮助。
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在马桶附近安装一个安全框架、高架座椅或扶手杆。
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把药物放在上锁的柜子或抽屉里。扔掉任何已过期的药物。
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把浴室的清洁用品和小电器锁起来。
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考虑买一个冷热水混合的水龙头,而不是单独的旋钮,以避免烫伤。
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用一块能覆盖大部分地板的大地毯代替小浴垫。在上面贴上背胶,防止滑倒。