残障创意人法案促进代表性的提高

Kelly Wairimu Davis, MS报道

2021年11月9日 -- 7月，脊髓性肌肉萎缩症（SMA）社区的近十名艺术家和创意人以虚拟方式聚集在一起，参加由位于旧金山的生物技术公司Genentech举办的头脑风暴会议。

基因泰克开展了一项名为SMA My Way的计划，旨在支持SMA社区并提高人们的认识。

SMA是一种罕见的遗传性疾病，导致肌肉无力，并可能使人难以呼吸、行走或在没有帮助的情况下坐直。它影响了超过25,000名美国人，是导致婴儿遗传死亡的第一大原因。

该小组合作创作了新发行的单曲《空间》，由患有SMA的音乐家和演员詹姆斯-伊恩(James Ian)创作和演唱，并制作了由基因泰克赞助的音乐视频。

基因泰克公司密切听取了SMA社区成员的意见，并听到了反复出现的主题--残疾人在媒体和社交媒体中的代表性不足或被误导，基因泰克公司的高级营销总监Michael Dunn说。

他们希望以他们的才能而闻名，而不是以他们的残疾来定义。

执导Spaces音乐视频的多米尼克-埃文斯说，这个大预算项目证明了残疾人可以在媒体行业具有竞争力。

埃文斯患有SMA，由于行动不便，他在床上导演了整个视频。

有多少残疾人因为没有获得资金或其他他们制作这些媒体项目所需的东西而被我们挡在门外？埃文斯说。

我制作了这个令人惊叹的音乐视频，有基因泰克公司、SMA社区和我们在好莱坞合作的工作室的支持，让我有了展示我能力的自由。

银幕上的残障人士

根据CDC的数据，大约有6100万美国成年人患有残疾。这大约是四分之一。

但最近南加州大学安纳伯格包容性倡议的研究表明，尽管好莱坞在过去几年中采取了各种多样性的举措，但这一人群仍然没有在银幕上得到广泛反映。

该研究发现，在2018年和2019年Netflix制作的126部电影和180部剧本系列中，5.3%的主角或共同主角是残疾角色，所有发言角色中只有2.1%有残疾。

鉴于残疾在美国人口中的普遍性，因此在Netflix的观众中也是如此。

报告指出，这是这家娱乐公司可以寻求增加真实代表性的一个领域--并且可以引导其行业同行对这一群体进行更多的包容。

作为对这项研究的回应，Netflix承诺投资1亿美元，以帮助将代表性不足的群体引入电影和电视行业。

埃文斯说，即使在增加代表性的时候，残疾人也必须参与到项目中来，他经营的FilmDis是一个监测媒体中残疾人人才存在的组织。他还担任Netflix和狮门公司节目创作者的残疾顾问。

埃文斯说："我不觉得非残疾人对我们的故事有足够的了解，以至于经常把它们讲得很好。我个人很难找到做得正确的例子。

因此，从项目一开始，残疾人就需要参与其中。他们需要扮演残疾人角色，残疾人需要参与制作的所有方面。

创造机会

埃文斯说，对于残疾演员、音乐家和其他创作者来说，已经高度竞争的媒体行业可能更具挑战性。

埃文斯说，当你的残疾演员每6个月得到一次试镜机会，而非残疾演员每天得到6次试镜机会时，这就是一个非常大的差距。这就是现在的情况，因为他们被降级为被认为是残疾人的角色，而不是其他角色。

残疾人媒体网络(DiMe)是一个新的电视流媒体服务，希望改变这种不平等现象。

该平台上的所有内容 -- 纪录片、烹饪节目、电影等 -- 不是以残疾人为主角，就是由残疾人制作。

最新的DiMe项目将于11月15日发布，影片《笑的焦虑》由演员安德鲁-贾斯特维格(Andrew Justvig)编写并主演，他是加州大学河滨分校的应届毕业生，患有脑瘫。

脑性麻痹是一种由多种疾病组成的疾病。大脑指的是大脑，而瘫痪指的是你的肌肉出现问题。这种疾病会影响你的移动和保持平衡的能力。

这部影片探讨了一位患有脑瘫的单口相声演员（Justvig）他的妻子（非残疾人）和她不支持的母亲之间的关系动态。

残疾律师和DiMe创始人珍妮弗-普莱斯告诉福克斯新闻，对残疾人的真实描述是该网络的一个主要焦点。

这包括探索围绕残疾的话题，这些话题往往不被提及。

普莱斯在接受You First Podcast采访时说，我想讨论性和残疾的交叉话题，因为我觉得这个话题没有得到讨论，或者即使得到讨论，也是以一种贬低的方式。

普莱斯说，她希望讲故事的人继续让残疾人扮演说话的角色，但残疾并不是故事线的一部分。

重新定义灵感

如今，社交媒体的影响力不亚于电视和电影，这让残疾人有机会分享关于他们日常生活经历的准确的第一手资料。

Paula Carozzo是迈阿密的一名残疾人内容创作者和包容性活动家，她利用自己的平台向人们宣传围绕脑瘫和一般残疾的话题。

26岁的Carozzo在5岁时因扁桃体炎手术出现并发症，造成大脑损伤，最终导致脑瘫。

她在社交媒体上与各种品牌合作，包括汤米-希尔费格(Tommy Hilfiger)和CeraVe，其中许多品牌都希望在其产品和营销中接触残疾人群体。

在最近的一篇文章中，Carozzo向她的17,500多名称她为灵感的追随者提出挑战，要求他们真正深入挖掘并问自己为什么会有这种感觉。

卡罗佐说，人们已经被洗脑，看到挣扎，看到失败，看到所有这些事情的灵感，这很好，但也许是时候重新定义它了。

对我来说，我没有电梯去某个地方，我必须挣扎着爬上30层楼才能到达我需要去的地方，这并不鼓舞人心。

Carozzo说，当她的内容激励人们以自己独特的方式为残疾人社区站出来时，她感到收获最大。

我经常收到DM[直接信息]，比如我看到有人把车停在残疾人的位置。他们没有标牌，所以我去问他们是否应该停在这里，Carozzo说。

对我来说，这比品牌交易和薪水大得多。

将个人的天赋和才能与宣传相结合，似乎是许多残疾创作者的共同点。

空间》就是一个很好的例子。

空间》的歌手詹姆斯-伊恩说："如果你能看到一件事，那就是我的人性，我想这是我们都想成为人们注意到我们的第一件事。

残疾人也属于非残疾人所占据的所有空间，无论是在一部主要电影中担任主角，还是在一首巨大的成功歌曲中担任主唱。