漫长的COVID：更多线索即将到来，但还没有 "Aha "时刻
作者：Kathleen Doheny
2021年11月12日 -- 2020年4月底，大流行病宣布后约6周，物理治疗师David Putrino与纽约市西奈山卫生系统的其他工作人员一起参加每周会议，评估他们的COVID-19患者的进展。
卫生系统康复创新主任普特里诺博士说："其中一名临床工作人员提到，他们担心一名病人在[COVID]计划中徘徊，并且仍然表现不佳，存在疲劳、高心率和认知问题。"然后，一群其他临床医生在同一个电话中插话，说他们也有一个这样的病人。
对卫生系统的搜索显示了一个趋势。
全国各地护理COVID-19患者的其他卫生保健专业人员也看到了类似的病例。尽管许多感染病毒的病人很快就恢复了正常生活，但其他病人在几周甚至几个月内都有疲劳、呼吸急促、头痛和其他健康问题。一些人无法工作，无法照顾他们的家人，甚至无法完成常规的差事。这种情况发生在曾有过严重病例的病人和曾有过轻微病例的病人之间。
现在，专家估计10%到30%的受感染幸存者可能会出现这种情况，称为长程COVID-19。当初始感染后至少4周出现其他原因无法解释的COVID的症状和体征时，就可以诊断为这种情况。
它也被称为SARS-CoV-2感染的急性后遗症（PASC）。
纽约市纽约大学朗格尼健康中心康复医学主席史蒂文-弗拉纳根（Steven Flanagan）博士说："我们正在接近可能有1400万人 "患有长程COVID-19。
一些专家警告说，这是''我们正在制造的下一场公共卫生灾难"。
等待Aha时刻的到来
尽管一些治疗急性COVID的方法已被证明是值得注意的，如单克隆抗体疗法，''在长期COVID中，我们还没有那些'哈'的时刻，"达拉斯的UT西南医学中心的物理医学和康复学教授和主席Kathleen Bell博士说。她和其他专家一致认为，关于长程COVID-19，问题仍然多于答案。
甚至有些医生仍然不重视长途病人的抱怨。55岁的丹尼斯-克里恩（Denise Crean）是纽约州法明维尔（Farmingville）的一名前学前特殊教育教师，她在2021年4月得了COVID-19 -- 尽管已经接种了两次疫苗 -- 仍然有疲劳感，以至于她在家里上一趟楼梯就得休息。
她说："实际上，有一位医生告诉我，'我有疲劳的病人，但他们仍然去工作'。
已经取得了进展。全国各地的医院和卫生系统至少有44个后COVID诊所在运营，为该病患者提供各种专家的护理。研究工作正在加紧进行，而且根据《美国残疾人法案》，长途COVID-19现在被视为一种残疾。
没有长途运输者的资料
除了持续时间超过正常恢复时间的症状之外，专家们无法提供一个确切的长途旅行者的概况。
贝尔说："绝大多数人都不是从重症监护室出来的。"到目前为止，德克萨斯大学西南分校COVID-19后诊所（名为COVID Recover）治疗的650名患者。残疾程度也各不相同。
"她说："在所有患有这种疾病的人中，可能有10%的人真的非常、非常挣扎。"我们不知道为什么他们会有不同。"
纽约州绍格蒂的凯特琳-巴伯，一位28岁的注册营养师和前半程马拉松选手，就属于这10%的类别。在2020年4月被确诊后，她需要坐轮椅。
她说："到了9月，我无法站立或行走，也无法自己行走。她的病情现在已经有所改善，她已经回到了工作岗位上。"但除了工作，我没有什么生活。"
"贝尔说："你可以预测谁更有可能在一开始就得病[患COVID-19]，但就康复而言，确实没有预测因素。
虽然儿童可能受到影响，但与它影响成人的频率相比，它仍然是极其罕见的，"纽约市斯塔滕岛大学医院的COVID后康复中心主任兼医学副主任托马斯-古特说。
"普特里诺说："我们只见过不到二十个儿科病例，而成人病例大约有1,600个。至于原因，"我们最好的假设是，孩子们的COVID病例往往比成年人要轻得多，所以发生的炎症、瘢痕或凝血现象较少，"Gut说。
加利福尼亚大学旧金山分校长期COVID OPTIMAL诊所的创始人和医疗主任、该校肺部和重症监护医学助理教授雷克什米-桑托什（Lekshmi Santhosh）博士说："我们看到的女性比男性多"。
诊所已经治疗了400多名患者，有一点很清楚，Santhosh说："没有一个单一的长COVID经验"。
症状调查
在一些研究中，长寿者报告了200多个症状。但其他调查和治疗病人的医生说，常见症状的清单一般比较短。
在一项对156名西奈山患者的调查中，他们在感染COVID-19后的82至457天内，82%的人报告了疲劳，67%的人报告了脑雾，60%的人报告了头痛。体力消耗最可能使症状恶化，86%的人报告了这一点。压力和脱水也会使症状恶化。63%的人报告说至少有轻微的认知障碍。受访者还报告了焦虑和抑郁症。
测试结果并不总是与症状相匹配。
"贝尔说："我们经常看到抱怨气短的病人，但事实上他们的肺部没有问题，CT成像也没有问题，但他们仍然有气短。
她说，一种可能性是''他们胸壁的骨骼肌肉可能有问题。这仍然有待于证明，就像关于这个的大多数事情一样"。另一种可能性是，持续的症状可能是由于病毒感染所引发的自身免疫反应，普特里诺说。
除了身体上的症状，这种情况也会导致''真正的孤立感，"纽约市西奈山贝斯以色列医院精神病学系主任格兰特-米切尔博士说。他负责监督一个虚拟支持小组，通常有六到八个人参加。
"他说："在小组中，听到有相同症状的人的发言，使人们认为他们并不孤单，这不仅仅是一个心理问题。
参与者可以交换他们与家庭成员或与不相信他们真的生病的人交谈的方式。米切尔说，一个令人不安的发现是''我们看到相当多的病人报告有自杀的想法，"他说这值得认真研究。
突破性的病人和长途跋涉？
另一个惊喜。一些完全接种疫苗的病人得到了长距离的COVID。学前班的老师Crean在注射了第二针疫苗后约3周，以为自己得了严重的鼻窦炎。她说："学校[官员]说，'去做检查吧，'"。检测结果呈阳性，这让她很震惊。
根据最近的一项研究，在完全接种疫苗的人中，与未接种疫苗的人相比，获得长COVID的风险 "几乎减半"。接种疫苗的人报告的几乎所有症状都比未接种疫苗的感染者少，而且他们更有可能没有任何症状。
治疗指导
根据其关于COVID后情况的初步指导，CDC表示，缺乏实验室测试或成像的证据并不意味着长COVID是不真实的。
CDC建议采取针对症状的方法，如治疗头痛和其他衰弱症状。
一些医生说他们借鉴了慢性疲劳综合征的治疗方法。
"纽约石溪大学文艺复兴学院COVID后诊所的主治医生Sritha Rajupet说："我们从CFS的文献中学到的是[建议]根据个性化的方法和他们能够忍受的东西进行活动。除了识别和治疗特定的症状，她还鼓励病人把握自己的节奏。
她说，改善生活方式，如锻炼身体和均衡饮食，也能带来回报。她承认，当精力不足时，这可能很难做到。
Rajupet说，倾听病人的意见是至关重要的。"许多来到我们的后COVID诊所的人都在努力争取让他们的关切得到倾听。
加州大学旧金山分校的桑托什说，评估长途跋涉病人的新症状也很重要，他发现了转移性癌症、炎症性肠病和其他疾病的病例，而病人或医生认为这是COVID后的症状。
它可能会变得更好......。最终
如果有什么好消息的话，那就是''它通常是一种自我解决的综合症，"Gut说。"它通常在3到6个月内解决，尽管有些人在一年内会有挥之不去的症状，特别是在神经和认知领域，失眠、疲劳和脑雾。"
贝尔同意这一点。"大多数人正在好转，但这可能需要大量的时间。
在一个专门的中心接受护理可能会加速恢复。
"普特里诺说："目前，我们的数据将支持这样的观点：一旦[患者]接受熟练的护理，我们可以帮助在3个月内显著解决症状。
他说，一般来说，''90到100天的康复治疗将使患者达到可以独立处理自己病情的程度"。
该团队根据需要包括肺病专家、心脏病专家、职业和物理治疗师、肾病专家、神经病专家、行为健康专家和社会工作者。
正在进行的全国性工作
9月，美国国立卫生研究院为RECOVER（研究COVID以促进康复）计划提供了近4.7亿美元的资金，以查明为什么有些人的症状会延长，或者在原来的感染缓解后又出现新的症状。
纽约大学朗格尼健康中心的研究人员获得了母体奖，并向30多个机构的100多名研究人员发放了子奖。
纽约大学朗格尼健康中心的弗拉纳根说，认识到长距离COVID的严重性是第一步。
长途运输是一种残疾
即使根据《美国残疾人法案》，长途COVID被定义为残疾，但领取福利也不是必然的。
Rajupet说："医生可以给病人一封信，说你相信他们有这种病，""但这并不保证他们会有资格。"
在她的诊所里，已经有超过500名长途旅行者接受了治疗，只有少数人需要长期残疾。根据她的经验，病人说获得残疾福利证明比获得保险报销更困难。
社会保障局的一位发言人说，要符合残疾计划的条件，"一个人必须有一个持续或预计持续至少1年的医疗状况，或导致死亡"。
据社会安全局称，自12月以来，该机构已收到约16,000名长途COVID患者的申请，他们提供了病情的医疗证据。目前还不知道有多少人得到了批准。
从2009年到2018年，该机构平均拒绝了66%的残疾保险申请。
长效COVID：现实生活中的问题
那些仍在与长期COVID斗争的人说，适应新常态是至关重要的。在确诊之前，克里安每天要站立8个小时与她的学前班学生在一起。
"她说："我回到家，做饭，打扫卫生，然后扔进一袋衣服。"我的身体就是没有能量来完成我需要做的事情"。
最近，她去商店买了一件东西 -- 这是她能应付的全部。失去工作后，克里安和她的丈夫改用他的保险计划，她说这个计划不如她的好。由于75美元的共付额，她不得不停止物理治疗。她正在等待参加太极拳课程，她知道运动会有帮助。
在她接受治疗的石溪医学中心，一个后COVID支持小组一直是她的生命线。
"她说："这是个天赐良机，帮助我相信我是清醒的。那里的人明白这一点。
巴伯还发现，在寻找治疗师和从幸存者团队（一个倡导研究和提供支持的草根运动）寻找信息方面，支持是有帮助的。除了眼前的战斗，巴伯还必须适应长距离的COVID使她和她丈夫的生活计划脱轨。
她说："我们很想买一栋房子，"但现在还没有实现，未支付的治疗费用堆积如山。
她以前的自我形象，作为一个健康的半程马拉松运动员，也已经改变。
"她说："我现在几乎不能走一英里了。
但她仍然保持着希望。
"西奈山[医疗工作者]多次表示，他们认为我将完全康复。他们说可能需要3年时间，但我对此很受鼓舞。"
康复后的长安人回首往事
36岁的纽约市的Arianna Varas认为自己从长途COVID中完全康复了。她又开始为一家软件公司担任行政助理。"我甚至在6、8个月前的大部分症状都已经相当稳定。一切都基本恢复正常，"她说。
但是，恢复的过程是艰难的。在康复之前，她曾在重症监护室呆过一段时间，接受了一周的机械通气，在疗养院呆了一个月，然后加入了西奈山的COVID后康复项目，在那里她接受了几个月的护理。
她现在已经完全接种了疫苗，但确实担心会再次感染COVID。"她说："它在我的脑海里。
对于其他处理长距离COVID-19的人，瓦拉斯建议说。"你必须对自己和你的医疗团队有耐心。如果你不这样做，它将使你的感觉比你可能的感觉更糟"。
她说，一个支持系统--即使只是一个人--也是至关重要的。"在某些时候向别人说说你的感受。
最重要的是？专注于积极的方面和未来。"会好起来的，"瓦拉斯说。"我知道这听起来很老套，但随着时间的推移，你会开始重新感觉到自己。你会成功的。"
