被截肢者在COVID-19的洗牌中失利

作者：Eli Cahan

2021年12月9日 -- 当他左脚的脚趾变成黑色时，安东尼-桑博知道这意味着什么。

三周前，即2020年12月，这位菲律宾护士染上了他以为的感冒；他工作的繁忙的芝加哥透析中心在COVID-19大流行期间一直开放，因为这是对肾衰竭患者的一项基本服务。在三宝开始咳嗽的两天后，他被诊断出患有COVID-19。九个同事中有四个也得了这种病。

于是开始了导致三宝在那个冬天的大部分时间都在医院里的旅程。在那段时间里，这种新型冠状病毒不仅困扰着他的肺部，而且还在他的血液中造成了严重破坏。众所周知，这种病毒会造成血栓，阻断动脉血流，包括腿和脚的血流，这可能导致截肢。2021年2月，当他被推出设施时，他已经失去了3个月的生命，20磅的体重，5个脚趾，一半的脚，以及他的行走能力。

回到家里，在吉他和念珠的环绕下，三宝为自己能活下来而感到幸运，他说，到最后，我只失去了一只脚。

然而，作为一名新的截肢者，这位沙漠风暴老兵的生存之战才刚刚开始。将近一年后 -- 由于大流行病的延误、保险故障和沟通不畅 -- 他仍然在没有假肢的情况下生活，完全无法行动。

对于每天接受截肢手术的500名美国人来说，手术并不是终点。没有肢体的生活对身体的要求更高，并对心脏造成很大的压力。这种压力是近四分之三的截肢病人可能在5年内死亡的众多原因之一。调节心脏的物理治疗和减少能量使用的假肢护理对于截肢者的生存和发展至关重要。

但获得这种护理不是一件小事。

物理治疗的质量和数量可能有所不同。当地可能没有康复设施，而在家康复可能不可行。而且任何或所有的治疗可能不在保险范围内。在假肢世界中摸索，本身就是一个障碍。

在大流行期间，由于康复机构的床位被COVID-19的病人填满，医生、治疗师和修复师的办公室关闭，因此障碍更多。

德克萨斯州圣安东尼奥市的血管外科医生Demetrios Macris说，截肢者的治疗处于黑暗时代，而COVID只会使黑暗时代更加黑暗。

他说，提到护理方面的延误，每个星期的损失都会增加。他说："在你的余生中一直坐着，这就是灾难的根源。

迷失在系统中

在圣安东尼奥以东250多英里处，雷德-纳什坐了将近一年半的时间。

她的传奇故事始于2018年夏天，因为抽筋而无法消失。这位德克萨斯州加尔维斯顿市人看了一个又一个医生，医生们用止痛药和鼓舞人心的谈话把她送回家。

纳什从三条腿（用拐杖）走路到四条腿（拐杖），再到根本不能走路（轮椅）。她辞去了在一家皮革批发商处担任经理的工作，无法进行盘点，无法吊起产品，也无法走过2000平方英尺的商店。2019年5月，她的脚变黑了，一个月后，纳什失去了她的腿。她最初的抽筋是外周动脉疾病的症状，这种疾病导致从心脏向腿部输送血液的血管变窄或被堵塞。

手术伤口逐渐感染，纳什在接下来的4个月里一直处于意识不清的状态。2019年11月，德克萨斯州医疗补助计划拒绝为她安装假肢；她提出上诉，2020年3月，该计划再次拒绝了她。(德州医疗补助计划不包括成年人的假肢）。

2020年8月，在向地图投掷飞镖后，她搬到了北卡罗来纳州。一个月后，她被批准安装假肢，2020年11月，她开始接受物理治疗。

在一个大流行时代的新年前夕，她收到了她的新右腿，17个月来第一次用两只脚站立。

一旦截肢者从手术中恢复过来，美国退伍军人事务部的指导方针建议像纳什这样的病人出院后到一个专门的康复机构。

天普大学的康复医学医生阿尔伯托-埃斯奎纳齐(Alberto Esquenazi)说，这些设施对于帮助像纳什和桑博这样的截肢者重新站起来至关重要。他说，他们可以在众多服务提供者之间进行四分之一的护理协调，而不是把所有的事情都放在截肢者身上。

事实上，研究发现，那些出院到康复机构的人更有可能接受假肢，更经常地使用他们的假肢，并更快地行走；而且，与那些出院回家或到专业护理机构的人相比，他们更不可能需要再次截肢。历史数据显示，早期获得良好的康复护理也会增加存活一年以上的可能性。

Esquenazi说，协调的护理可以省钱、省时、省力，当然也可以减轻病人的痛苦，还可能挽救生命。

但在COVID-19大流行期间，这些设施往往对截肢者关闭大门。

在全国范围内，许多设施在病毒激增的情况下被改造成溢出单位。这意味着在纽约布朗克斯的伯克康复医院等地方--紧邻国家最早的热点之一新罗谢尔--治疗健身房成为临时病房，里面摆放着轮床和氧气罐。

Esquenazi说，与此同时，保持开放的康复设施在几个月内对截肢者来说都是遥不可及的。

根据医疗保健研究公司ATI Advisory分析的医疗保险索赔数据，在2020年3月至12月期间，由于护理机构不堪重负，数千名COVID-19患者出院到康复机构。在某种程度上，这种转变是由医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）颁布的紧急措施促成的。

Esquenazi说，设施只是不接受[截肢者]。所以这些病人回家了 -- 在家里，他们往往坐在那里等待。

错过了康复的机会之窗

对于像纳什这样出院回家的人来说，早期、强化和定期的物理治疗是康复的关键。

俄克拉荷马大学的血管外科医生凯利-肯普(Kelly Kempe)说，很多事情在手术后不久就会出错，使截肢者无法再次行走。

由于肌肉未被使用，它们会缩短和绷紧，冻结残肢。疼痛的压迫性溃疡可能发生，使截肢者不得不卧床休息，直到溃疡愈合。Kempe说，血凝块、肺炎和泌尿系统感染会使艰难的康复变得致命。

为了保持独立的生活质量，以及减少病人早期死亡的风险，康复是绝对必要的，她说，这是一个生与死的问题。

鉴于专家所称的关键窗口期，物理治疗对截肢者的救命潜力尤为重要。出院后尽快开始康复治疗已被证明可以提高患者在家中的独立性。康复的短期延误也与长期行走的可能性降低有关。

Esquenazi说，通过等待，你已经错过了这个机会之窗，而且你无法再得到它。

然而，来自退伍军人事务医院的研究表明，只有65%的下肢截肢的退伍军人在一年内接受了门诊康复治疗，尽管退伍军人事务局有推荐物理治疗的指南，有指导其使用的协议，并承担服务费用。

亚特兰大埃默里大学的血管外科医生Olamide Alabi说，在COVID-19大流行期间，许多在正常情况下可能去做康复治疗的人都回家了。她说，目前还不清楚这些人是否得到了适当的资源，因为家庭保健的PT是有的放矢。

而且这还是假设你能得到它。美国物理治疗协会（APTA）的调查显示，截至2021年5月，30%的治疗师在过去一年中被裁员、被解雇或辞职。四分之一的门诊医生削减了他们的工作时间。几乎一半的门诊诊所在某个时候关闭。

国外的假肢世界

除了发挥作用的肌肉，截肢者还需要假肢来帮助保持直立。阿拉比说，依靠假肢独立行走可以极大地改善截肢者的健康和福祉。

20世纪90年代的一项研究对400名完成康复计划的截肢者进行了5年的跟踪调查，发现那些停止使用假肢的人与普通使用者相比，不太可能完成基本任务，如独自行走、爬楼梯或在摔倒后从地上站起来。另一项针对4500多名退伍截肢者的研究发现，那些没有得到假肢处方的人比得到处方的人更有可能在手术后3年内死亡。

正如雷德-纳什所知道的那样，获得一个假肢需要不小的工作量，特别是对于那些不属于退伍军人或不属于医疗保险的人。(三宝是一名退伍军人，他的大部分护理都是在退伍军人协会之外进行的，还没有通过该系统寻求假肢护理）。

要获得医疗补助，病人必须首先获得残疾资格--这个过程需要几个月。根据凯撒家庭基金会的说法，许多州，如德克萨斯州，不仅限制医疗补助病人可以得到假肢，而且还规定了他们可以得到假肢的时间、类型和数量。

拥有私人保险的人也面临着障碍。虽然假肢在几乎所有的州都是一项基本的健康福利--意味着它们必须由保险公司承保--但根据截肢者联盟的说法，限制、上限和排除仍然很普遍。

这种挫折--等待时间、电话转接、传真丢失--可能会将截肢者无限期地束缚在他们的床上、轮椅上和助行器上。

Kempe说，在系统中迷失方向对新截肢者来说太常见了。他们依靠众多医疗机构提供护理--医生、伤口专家、足科医生、理疗师、假肢专家、物理治疗师--对于那些被困在床上的人来说，协调他们需要的所有服务是一项艰巨的任务。

在圣安东尼奥，Macriss的病人也面临着类似的挑战：他说，对新截肢者来说，浏览这些机构就像进入一个陌生的世界。

而在浏览了复杂的保险政策之后，还有一个艰难的过程，那就是找到一个假肢医生。

截肢者玛丽-怀特说，这种关系非常关键：他们将以一种其他人无法做到的方式了解你，因为假肢需要经常修改、修理和更换--尤其是在手术后的最初几个月。

在2019年纪念日周末发生摩托车事故后，怀特失去了膝盖以下的左腿。怀特说，[她]腿的下部10厘米在碰撞中变成了灰尘和粉末，她需要进行皮肤移植，并需要6个月的时间来愈合。(她说，伤口看起来就像弗兰肯斯坦的新娘。）2019年11月，她见到了她的第一位假肢医生。

但当他开出的包裹物导致发红和疼痛时，她得到了第二个意见。2020年3月，她收到了她的第一个假肢，但几周后，手术伤口再次出现。在多次尝试重新安装假肢后，她又换了一个。8月，一个新的假肢；9月，一个新的伤口。到2020年10月，假体不适合。迄今为止，怀特斯经历了半打假肢专家和20条临时腿。

普雷斯克医疗公司驻马里兰州的假肢专家伊扎克-兰格说，这种挣扎并不罕见。他说，通过使像怀特这样的人更难得到亲自护理，这种大流行病可能只会使挑战变得更糟。

他说，要使假肢的插口适合患者的肢体，并使鞋底与患者的步态正确对齐，是很复杂的。随着患者伤口的愈合，肿胀缓解，体重波动，疤痕组织形成。朗格开着他的番茄红色卡车，每周在大西洋海岸线上行驶数百英里，钻、扳、锯、磨、倒角和胶合腿部以达到完美的配合。

兰格说，确保完美的配合不仅仅是表面上的。它对保持创伤性残肢和幻肢疼痛至关重要，这种疼痛困扰着大多数截肢者，并可能促使他们完全放弃他们的假肢。肢体疼痛还可能导致抑郁症，这在截肢者中已经很普遍了。

兰格说，这种无望感的积累是非常危险的，因为它可能成为一种恶性循环，使截肢者认为，好吧，也许我再也无法行走了。

Langer说，不合适的假肢可能导致皮肤破裂、伤口和新的感染。而且，不合适的假肢会增加潜在的衰弱性跌倒的风险。

尽管有假肢的好处，一些研究表明，几乎没有一半的截肢者在手术后得到假肢。兰格说，在COVID-19期间，截肢者和假体护理之间的差距更大，特别是在早期。

几个月来，他无法进入疗养院或康复机构。残疾资格被推迟了。即使是与他有联系的病人，访问也是零星的：COVID不断变化的工作量导致了雨天的检查和取消。

总的来说，在普雷斯克岛医疗中心（每月接待数百名病人），从2020年3月到7月，访问量与前一年相比下降了近50%。根据VA的数据，在2019年和2020年之间，接受新的膝上或膝下假肢的病人数量分别减少了20%和25%。

因此，几个月来，像玛丽-怀特和安东尼-桑博这样的病人都只能靠自己。

据Presque Isle Medicals运营总监Shlomo Heifetz说，从2020年8月开始，访问量再次回升，在9月急剧上升。截至2021年10月，年访问量仍比2019年的基线高出20%。Heifetz说，这就像一个瀑布，大坝松动了。有大量的病人涌入，他们一直坐在那里，等待着治疗。

他说，这并不是说病人不在那里，而是他们无法得到治疗。

对于玛丽-怀特来说，她截肢后的护理工作时好时坏，造成了很大的损失。2021年4月，在接受了另一个假体后，她多年来第一次在新罕布什尔州的海岸边把脚趾伸进沙子。请不要放弃，她在当时的Facebook支持小组中给其他截肢者写道，继续努力吧！"。

但在另一个脓肿形成后，怀特又回到了轮椅上。她认为，与假肢制造商进行更一致的沟通可能会改变她的传奇故事的发展。

她说，当你用爪子爬到顶峰，做着你之前做的一切，然后你被推下，却发现自己又在底部，这真的很难受。

假肢护理中的结构性种族主义

阿拉比说，伴随着截肢后护理的挑战，不公正的现象使服务不足的社区面临更高的风险。

一项针对近1万名退伍军人的研究发现，非裔美国人患者比白人患者更不可能获得假肢处方。

阿拉比说："你认为是黑人截肢的残肢使其无法装入假肢吗？"不：那里有其他事情发生，可能与结构性种族主义有关。

肖恩-哈里森(Sean Harrison)是汉格诊所--全国最大的假肢供应商--的病人倡导者，他每天都在目睹这种情况。

哈里森是一名黑人截肢者，他每周在加州的阳光下行驶数百英里，评估患者的康复状况和需求。哈里森说，很多时候，机会对有色人种的截肢者是倾斜的。

他说："当你有一个人不相信一个已经让他们失败了很多次的系统时，然后你要求他们参与进来，一次又一次地回来，这不是一个成功的秘诀。

另一个影响有色人种截肢者的因素是贫困。当涉及到康复时，收入等于结果，他说：无菌绷带、清洁用品和安全设备都要花钱，这些人无法分担。哈里森说，对于贫穷的人来说，这个系统就像被设定为失败。

德克萨斯州的情况也是如此。根据该组织执行董事的说法，向假肢基金会（一个为有需要的截肢者提供假肢服务的非营利组织）提出的申请中，有四分之三是中年西班牙裔男子。

结构性种族主义的另一个来源可能是对截肢者进行分类的K级系统（又称医疗保险功能分类级别）。

K级最初是为了预测特定截肢者的功能水平而开发的，迈阿密大学的修复师和教授罗伯特-盖利博士说，他是最初启动该措施的医疗保险委员会的成员。修复师通过考虑病人的病史、行走愿望和当前状况，为每个病人分配一个K值。

但是没有标准的方法来评估这些潜在的功能能力。

西北大学副教授、修复师Matthew Major博士说，它确实由临床医生来定义他们想要如何确定它，这使得评估容易受到主观因素的影响。

更为客观的衡量标准，如当事人是否能从椅子上站起来，或者他们需要多长时间才能走完一个特定的距离，是可靠的，但调查表明，许多假肢专家在分配K级时并不经常使用它们。也许是由于这个原因，K级的可靠性受到了质疑。梅杰与人合作对200多名修复师进行的调查发现，三分之二的受访者不相信K级能准确地分配康复潜力。

Gailey说，因此，当保险公司使用K级来配给非常昂贵的假肢设备时，事情就变得特别有问题。(大多数保险公司，不仅仅是医疗保险，都使用这个评分系统）。

例如，膝下截肢者必须得到K3分，才有资格使用高科技假肢--这种设备可能要花费数万美元。但在一项小型研究中，那些根据所分配的K分而没有资格使用更昂贵的假肢的截肢者，使用这种设备后，他们的行走能力有了很大的提高，以至于他们获得了更好的K分。被允许使用K3假脚训练的K2脚截肢者也出现了类似的改善。

梅杰说，根据指定的K分数开出功能较低的设备，会成为一个自我实现的预言，因为当你给某人指定了K2，并给他们K2技术，他们就会表现得像K2。

盖利同意这个观点。他领导的一项针对16名退伍截肢者的小型研究发现，经过8周的康复训练，大多数人都比他们的基线等级高了一整个K级。

他说，有很多人，特别是那些在该国贫困地区的人，如果有适当的假肢设备，他们会受益于更好的机会。

盖利说，总是有可能成为隐性偏见的受害者，这可能对病人和他们的康复产生巨大的负面影响。

医疗保险和医疗补助服务中心下肢假体工作组2017年的一份共识声明呼吁对这个问题进行更多研究，但到目前为止，K2评分截肢者的选择仍然有限。

佛罗里达国际大学助理教授兼物理治疗师Sheila Clemens博士说，截肢的研究一般都集中在白人男性身上。

由于退伍军人事务部是一个主要的资金来源，因此没有太多的研究来评估截肢后的结果的差异性。但她在大流行期间进行的一项小型研究（与医生分享，但尚未发表）支持Gaileys和Harris的观察。有色人种的截肢者从坐位上站起来所需的时间明显较长，而且他们在2分钟内不能像白人截肢者那样走远。

克莱门斯说，有了这些数据，我们现在知道，我们认为正在发生的事情，确实正在发生。

一个女人的截肢者热线

在该国的一些角落，医疗服务提供者正在努力尝试防止这些看似不可避免的差异。

在新奥尔良读完本科和医学院后，血管外科医生Leigh Ann OBanion，医学博士，决定回到家乡，回馈这个给了我很多的社区。

她在加利福尼亚肥沃的中央谷地长大，在上学的路上，她会从车窗望出去，看到工人们在烈日炎炎的夏天在田里劳作--采摘、修剪和包装农产品，这些农产品很快就会被送上东部的18轮卡车。通过一次次为国家提供食物，她意识到这些工人是维持我们所有人生命的人。

OBanion知道有必要帮助手术后的截肢者，因为当她与全国各地的同事交谈时，她说，往往没有任何东西到位。

她说，病人被切断双腿，出院后被告知，让我们看看情况如何。

这些差异就是为什么奥巴尼带头为新的截肢者创建一个全面的计划，以确保他们在手术后接受强化康复、门诊物理治疗和定期的假体护理。

她说："把随机的部件放在一起，并期望它们都能神奇地组合在一起，这根本行不通。

在防止残疾、身体虚弱和死亡的努力中，OBanions计划最重要的好处之一就是给截肢者提供一个可以打电话的号码。

杰西卡-多德森（Jessica Dodson），项目的护士协调员，几乎总是在另一端的声音。这位自称是独身女子的热线，确保病人有交通工具去赴约，确保保险事宜得到解决，确保物理治疗师真的来了，并确保假肢合适。

她告诉病人，给我打个电话，我就在这里。

但是，多德森仍然担心所有不打电话或不接电话的病人。

她说，有很多并发症[患者]可能会遇到。没有人打电话可以杀死病人。

在COVID-19大流行期间，奥巴尼为所有那些没有打电话和没有回答的人担心。她说，康复、物理治疗和假肢护理都戛然而止。

由于对病毒传播的担忧，家庭支持消失了。在休假和裁员中，经济负担迫在眉睫。她说，结果是，[病人]往往就这样放弃了。我认为病人基本上是在迷失和被遗忘。

加利福尼亚州的病人倡导者哈里森同意这个观点。他说，我花了16个月时间试图找到我的病人。他说，当你单腿跳过河时，在正常情况下，有很多机会会掉进荷花池。他说，在COVID-19期间，随着障碍的增加，这是千刀万剐的结果。

对于亚特兰大的阿拉比来说，尽管在过去的一年里，我们非常努力地确保人们不会在混乱中迷失方向，但她的病人缺乏许多可以帮助他们康复的服务。随着内科医生办公室的关闭，她发现自己要更新常规药物，订购筛查测试，并打护理协调电话，否则可能会被忽略。

阿拉比担心大流行病对有色人种患者康复的长期影响。

她说，这些社区已经被剥夺了权利。[大流行病]只是加剧了已经存在的差距。

坐着，等着

对于像安东尼-桑博这样的病人来说，这意味着更多的坐姿和更多的等待。

手术近一年后，他仍在等待假肢。现在，他正忙于在吉他上弹奏刘易斯-卡帕尔迪的曲子。