来自医生档案
以斯拉在3天大时遭受了他的第一次癫痫发作。
他尖叫，回旋，变成紫色。他的身体和精神受到的压力使他几个小时都没有反应。3个月时，癫痫发作开始成倍增加，每天有300到500次。
医生给他注射了大量的药物，加上近乎持续的癫痫发作，使他处于紧张状态，每天睡21小时。他有4个月没有哭过。
"他的母亲玛丽莎-基瑟回忆说："那就像有一个小布娃娃。
但是，在他接近两岁生日时，以斯拉的癫痫发作次数已经减少到每天不到10次。他正在增加体重。他能抬起头来。他饿的时候会哭。他表现出对物体和颜色的偏好。他的十几种药物已经减少到一种，而且他正在戒除这种药物。
"他的母亲说："他就像一个完全不同的孩子。"他终于得到了一个他从未拥有过的婴儿期"。
她归功于一种最不可能的药物：大麻。
近几个月来，数以百计的父母搬到科罗拉多州，或正计划搬到科罗拉多州，以获得一种特殊的植物品种，凯泽就是其中之一。它的四氢大麻酚含量低，也就是让使用者感到 "兴奋 "的成分，但大麻素或CBD含量高。这是一种在减少癫痫发作方面显示出惊人效果的成分，而且副作用很小。
他们是大麻难民，为了一种在48个州和联邦一级仍然是非法的娱乐性使用的药物，他们的家庭已经远离亲人数百或数千英里远。他们的故事在许多州引发了放宽大麻法律的努力，并刺激了对这种药物如何减少发作的研究。
这位来自南卡罗来纳州一个南方浸信会家庭的前教师和其他人一样，对来到这里感到惊讶。
"你整天都在说，'不要吸毒'。现在我在这里，我的一些学生联系我说，'你住在科罗拉多，你给你的孩子吃大麻？基瑟说。"我在一百万年内都不会想到我会在科罗拉多给我的孩子服用大麻。"
"但它是有效的，所以我一点也不抱怨。"
认识夏洛特
1月的一个下午，在落基山山麓一个秘密地点的大麻农场里，夏洛特斜靠在她母亲的肩膀上。困了，是的，但没有明显的病态。
它并不总是这样。
夏洛特患有Dravet综合症，这是一种罕见的、无法治愈的癫痫，通常在婴儿期开始，可导致发育障碍和死亡。5岁时，她已经坐上了轮椅，用管子喂养，并因大量药物和每天多达50次的大发作而精神紧张。
她的母亲佩奇-菲吉(Paige Figi)感到非常绝望，花了无数时间在互联网上搜索，希望能有奇迹出现。两年前，她认为她可能已经在加利福尼亚一位父亲的报告中找到了奇迹，这位父亲用含有高浓度CBD的大麻减少了德拉维特的发作。她读到了近几十年来大麻种植者是如何增加植物中的四氢大麻的。那么，为什么不能培育出低THC但高CBD的大麻呢？
"当你处于终点时，当你的孩子有难治性癫痫，情况不是很好时，你会研究每一件十几厘米的小事，"菲吉说。
幸运的是，她住在科罗拉多州，那里有全国最大的医用大麻产业之一。通过一个朋友，她认识了乔尔-斯坦利。
斯坦利是从事医用大麻业务的五兄弟之一，他一直在试验CBD含量高的植物。
"斯坦利说："我们正在培育CBD，不是专门针对顽固性癫痫，而是针对自身免疫性疾病，以及其潜在的抗癌作用。"有很多人想分享这种植物的药用价值，我们中的一些人不喜欢嗑药，比如我。"
菲吉说服他种植更多这种CBD与THC比例为30：1的大麻。然后她说服州政府给一个5岁的孩子颁发了医用大麻许可证，这是州政府登记册上有史以来最年轻的一个。
在她第一次服用由大麻制成的油后，夏洛特一周内没有癫痫发作。菲吉不相信。
"我回头看了看我的笔记。'那天我还改了什么？'我想。她说："在我们尝试了所有可用的药品之后，这种良性物质不可能治疗她的癫痫发作。
又过了两个月。夏洛特开始走路和说话，自己吃饭。她开始学东西，交朋友。
两年后，她的癫痫发作已降至每月1或2次，Figi说。
至于有一天会给数百个家庭带来希望的大麻品种，斯坦利将其命名为 "夏洛特之网"。
认识西德尼
1月的一个下午，在科罗拉多斯普林斯的一家咖啡馆里，是字母表时间。"她的导师问道："什么词以'I'开头？
"冰激凌！" 西德尼尖叫起来。如果不是因为她戴的头盔和她的言语，对于一个9岁的孩子来说是有限的，你甚至不会知道她生病了。
在4岁之前，她是一个正常的孩子，她开始有癫痫发作，其强度和频率不断增加，直到她被留在 "流口水的雾中"，她的母亲霍利布朗说。
西德尼患有一种难治性癫痫，这意味着药物不能控制癫痫发作。没有已知的原因，也没有已知的治疗方法。到了去年夏天，布朗已经尝试了所有的方法，除了脑部手术。然后，她在YouTube上看到了一个关于夏洛特和扎基的视频，这个婴儿在服用《夏洛特的网》后，其癫痫发作消失了。
两周后，布朗离开了堪萨斯城，在科罗拉多斯普林斯签订了一份租约。在服用夏洛特网络3个月后，西德尼是一个不同的孩子。她以前没有发作的记录是4天。她现在经常打破这个记录。
"布朗说："我们从西德尼身上看到了一些我们在癫痫发作开始前就没有看到的东西：她的用词，她的认知能力，她的清晰度，她的玩耍，她的情绪。"她对一些东西感到兴奋。她变得很可爱，拥抱人。她昨天用了一个10个字的句子。通常情况下，如果我从她那里得到2或3个词，我就很高兴了。"
"她刚刚开始闪亮登场"。
YouTube上的视频只是一个开始。像菲吉这样的家庭开始在媒体上讲述他们的故事，包括CNN关于夏洛特的报道，其中长期反对医用大麻的桑杰-古普塔博士公开改变了主意。
人们对 "夏洛特之网 "的兴趣如此强烈，以至于菲吉和扎基的母亲希瑟-杰克逊成立了一个非营利组织 "关爱之境"，以方便父母获得这种药物，并帮助他们在科罗拉多州立足。
科罗拉多州的种植者斯坦利正在为来自美国各地和其他国家的100名儿童提供夏洛特之网，另有300人在等待名单上。
"它很有效，现在我们有所有这些人搬到这里，是难民，"费吉说。家长们说，除了孩子们最初的一些困倦，几乎没有副作用。有些人还会有更好的胃口。
斯坦利说："很明显，这里面有一些东西。下一步是开始了解这一点，这样我们就有可能利用它来制造更好的药物。有一些事情正在发生，科学和医学界需要挖掘和理解。"
医生们看到了需求
当医学博士玛格丽特-格德（Margaret Gedde）第一次见到夏洛特时，她对为这么小的孩子开大麻处方感到犹豫不决。
她是科罗拉多州为数不多的专门从事医用大麻转诊的医生之一，她从来没有为这么小的孩子开过医用大麻。但她理解这个家庭的急切心情。而癫痫发作是可以开出医用大麻的条件之一。
"CBD和其他大麻产品在安全性方面有足够的跟踪记录。Gedde说："在使用已经使用了几千年的物质的领域，我真的感到非常舒服，而且确实有大量的动物和实验室研究完成。
夏洛特的康复让盖德和其他所有人一样感到惊讶。自从CNN向世界讲述了夏洛特的故事后，她每个月要看30个孩子，其中三分之二的孩子来自州外。她说，80%到90%的孩子的癫痫发作都减少了。
"CBD本身似乎是在治疗，你可以摆脱那些其他药物。你正在停止癫痫发作，所以这一切都非常令人鼓舞，"她说。
Gedde和其他人都不明白的是，为什么它能控制癫痫发作。
因为根据联邦法律，大麻仍然是非法的，即使在像科罗拉多这样大麻合法的州，也没有联邦资助的医院或大学会用它进行研究。
丹佛的癫痫专家爱德华-马阿(Edward Maa)博士对缺乏研究感到担忧。他也是科罗拉多州癫痫基金会的董事会成员，该基金会已公开敦促对CBD治疗持谨慎态度。
"他说："不幸的是，病人的涌入是系统不能很好地承受的事情，如果有的话，可能应该谨慎行事。Maa担心背井离乡或分居两地的家庭以及父母过早地停止其他药物治疗对孩子的影响。
"基金会非常支持研究那些令人震惊和激动的传闻报告，"他说。
不过，他希望在认可大麻作为癫痫治疗方法之前，看到有对照组和安慰剂的多项科学研究。但他承认，要让美国食品和药物管理局支持研究是很困难的。
Gedde和Maa在12月向美国癫痫协会共同撰写了一份报告，描述了一些成功的案例。但这并不是FDA批准所需的那种严格的科学研究。
"这有点像一场流行的运动，没有科学依据，所以我明白马博士的来意，"盖德说。
美国食品和药物管理局最近批准了一种纯化形式的CBD用于儿童癫痫的研究。纽约大学综合癫痫中心的Orrin Devinksy和Daniel Friedman，参与了这项研究。这两位医生在《纽约时报》上写了一篇评论文章，敦促政府取消围绕研究大麻的一些限制，以便医生能够更好地了解其风险和益处。
"他们写道："事实是，我们不仅缺乏证据证明大麻的功效，而且也缺乏证据证明它的安全性。"这种担忧对儿童来说尤其重要，有充分的证据表明，对他们来说，大麻可能会增加严重的精神障碍和长期认知问题的风险。"
癫痫基金会（Epilepsy Foundation）是一个全国性的团体，它呼吁对大麻重新列表，它说："结束癫痫发作不应该由一个人的邮政编码决定。"?
除了联邦重新安排，该组织还呼吁修改州法律，使癫痫成为符合医用大麻的条件，并对多种类型的大麻和癫痫发作进行研究。
即使对大麻和癫痫发作的研究得到批准，在全国各地的药店货架上也要等上几年才能买到任何东西。格德知道许多家庭没有那么多时间，因为癫痫发作可能使儿童终身受损。对她来说，没有被证实的科学依据的风险是值得的。
"当你看一下每个病人的风险和好处时，当你看一下像夏洛特这样的孩子，他的故事确实反映了许多其他孩子......他们永远不可能在这种情况下正常。你看一下他们服用的药物的医疗问题，镇静、僵尸般的效果，"格德说。
"我确实对我的做法很有信心，我可以说，'对你来说，这些是利弊，我觉得这是值得做的，因为其他方法都不起作用，你的孩子每天都在受到损害。你知道他们要走的路，所以作为一名医生，你确实有一个舒适的水平，可以说：'是的，对你来说，我认为你应该尝试这个，我会帮助你的。"
搬迁到科罗拉多州
Kiser举起一小瓶油，婴儿Ezra的药物。
"那会让我因贩卖毒品而被捕。这不是很可悲吗？"她说。
从南卡罗来纳州搬到科罗拉多，对这位单身母亲来说是很困难的。她和她的另一个儿子诺亚想念家乡的朋友和家人，尽管她在这里发现了一个由处于类似困境的父母组成的紧密网络，并从中得到了很多安慰。
她很想搬回来，但她不会冒着被逮捕和孩子被带走的风险。她和其他家长说，他们不一定希望他们的家乡像科罗拉多州那样，将娱乐性大麻合法化。他们梦想有一个 "大厅通行证 "的概念，立法让家庭把大麻带出科罗拉多州用于医疗目的。
虽然一些州正在推行这种立法，但Kiser认为，保守的南卡罗来纳州可能是最后一个这样做的州之一。
"如果我们被困在这里，那就这样吧，"她说。
"我真的担心以斯拉不能活过婴儿期，而现在我有一个希望，他有一天会走路。他有一天会说话。我可能真的能听到他说'妈妈'，"她说。"如果他的余生都要靠它，这就是我们要做的。我们将不惜一切代价。他的生活现在好得多了，所有的一切。
"他是我们的奇迹。"
