如何让你的医生说你的语言

2011年是一个黑暗的日子,卡伦-康卡农得知她患有多发性骨髓瘤,一种致命的血癌。被诊断为这种癌症的人中只有大约一半在5年后还活着。而且,治疗可能是艰苦的,往往留下持久的副作用。

康卡农的首要任务是向她的肿瘤医生详细询问关于她的疾病和预期的情况。幸运的是,康卡农的医生原来是一位沟通高手。

她说,我离开他的办公室时从未质疑过什么,也没有觉得我没有得到全部的信息。

无论你是被诊断出患有心脏病、膝盖受伤,还是需要指导你管理糖尿病,重要的是你和你的医生要清楚地了解对方。这可以让你权衡不同疗法的利弊,知道你必须做什么才能得到改善,并对你的长期预后有一个现实的认识。

但是,很多时候,并发症给这种对话蒙上了阴影。你可能对自己的疾病感到焦虑,或对某种治疗的风险心存疑虑。你的医生可能因为时间仓促,或抛出不熟悉的解剖学术语或复杂的统计数据。

这事关系重大。根据美国医疗保健研究和质量机构的数据,每10个美国人中只有1个懂得健康知识。翻译一下:我们90%的人不知道如何获得、处理和理解基本的健康信息。

医疗保健改进研究所安全项目副总裁Patricia McGaffigan(注册护士)说,缺乏健康知识可能会影响任何人,在任何病人群体中。这反过来又会导致误解、用药错误,以及失去塑造最佳护理的机会。

如何与您的医生交谈

如果你有合适的医生,清晰的对话会更容易。你可能并不总是有选择,特别是如果你需要看一个你可能不熟悉的专家,如神经科医生或风湿病医生。但是值得寻找一个合适的医生,即使他们离得比较远,或者预约的时间比较长。

在康卡农44岁时被诊断出患有多发性骨髓瘤的几年后,她又遭遇了第二个毁灭性的诊断:快速增长的乳腺癌。

康卡农与治疗她的两种癌症所产生的副作用作斗争。与此同时,她努力教育自己,成为自己的代言人。

康卡农说,有一个真正好的、有爱心的、有同情心的医生在你身边是很重要的,就像我一样。

然而,康卡农与她的医生们的一些互动仍有不足。她希望另一位肿瘤医生,也就是在她治疗多发性骨髓瘤的最困难阶段--骨髓干细胞移植--之前向她介绍情况的那位,能够提醒她注意她所承受的严重的喉咙痛和胃肠道不适。

她说,我希望他能告诉我更多关于可能的副作用。也许他认为无知是福,但我希望能有更多准备。

社区肿瘤学联盟的病人宣传和教育主任Rose Gerber说,坚持是获得所有问题答案的关键。格伯说,即使你在第一次诊断后不知所措,但如果你带着问题和关于你健康的基本信息来到这里,你会从与医生的会面中得到更多。

格伯说,病人有义务不做被动者。你必须积极地参与。

马里兰大学医学院教授、马里兰退伍军人医疗系统流行病学主任丹尼尔-摩根博士建议人们在更深层次上与医生建立联系。

他说,让你的医生知道你是什么样的人。例如,让他们知道你是否想要积极的治疗,即使是为了一点健康利益。

讲故事与统计数据

你的喜好和学习方式应该决定你与医生的对话。

罗德岛布朗大学沃伦-阿尔伯特医学院的临床副教授Teresa Schraeder博士说,一个病人想知道研究统计数据,其他病人想知道医生与其他病人的经验。医生们不想用他们不需要也不要求的信息让病人超负荷工作。

你可能很想听听其他患有你这种情况的人是如何使用某种特定疗法的。但他们的经验可能并不适用于你。

摩根说,轶事是非常有说服力的,并且极大地影响了病人的决定。但一个人的故事根本不足以证明你会有同样的结果。

康卡农同意这一点。当她在接受乳腺癌和多发性骨髓瘤的治疗时,她对听别人讲她的情况没有多大兴趣。

每个人的故事都是不同的,她说。我不想得到虚假的希望,也不想让人灰心丧气。

然而,专家们说,讲故事有其作用。首先,故事使临床互动人性化,并提供可能有助于指导治疗决策的背景。

格伯说,当癌症患者与肿瘤医生进行第一次谈话时,他们想要事实,也想要同情心。

一些医生和病人对硬性数据更为满意。统计数据可能能够告诉你一种治疗方法的成功几率或副作用的可能性。但是数字可能会被误解,或者不适用于像你这样的年龄、健康和家族史的人。

你如何措辞你的问题很重要。你可以说,我想看看像我这样的病人的信息,摩根说。在100个像我这样的人中,有多少人会受益,有多少人会有副作用?

或者你可以要求你的医生将数字翻译成文字。因此,他们可能会将一个事件描述为极其罕见、罕见、常见,等等,而不是百分比。

在看病期间,家人或朋友可以成为有价值的陪伴者。

患过乳腺癌的Gerber有机会加入一项实验性治疗的临床试验。

她说,我很难理解所有的细节,也不知道要问什么问题。我的丈夫来参加了许多次约会,他平静的举止帮助我理解。

研究的危险性

如今,即使是最复杂的医疗信息也只需敲几下键盘就能得到。但施莱德说,这可能会适得其反。

她说,谷歌博士可以误导和惊动病人,就像它可以告知和教育病人一样。患者和医生可能会发现自己被那些他们不确定来源的信息带入兔子洞。

一个更好的方法是尽可能多地了解你的病情,并带着基本问题去看病,比如你需要做什么以及为什么它很重要。带上一个家庭成员或朋友也是一个好主意,他们可以消化信息并帮助你记住细节。

就她而言,康卡农认为,教育和坚持是渡过两次痛苦的疾病的关键。

她说,没有任何问题是愚蠢的或不相关的,或不需要问的。期待你提出的每一个问题都能得到一个答案。

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