当诊断是严重的

当你真的生病了，你会告诉你的孩子什么？

作者：Christine Cosgrove 来自医生档案馆

2000年5月1日（加州伯克利）--1990年秋天，当医生Wendy Schlessel Harpham因严重的背部和腿部疼痛去医院时，她面临着一个毁灭性的诊断：非何杰金氏淋巴瘤，一种淋巴系统的癌症。

几个小时后，当哈芬的丈夫泰德从医院回到家时，他也面临着一个困难的局面：如何告诉这对夫妇的三个年幼的孩子，他们当时分别是6岁、4岁和不到2岁，关于他们母亲的疾病、突然住院和缺席。

当父母生病时--哪怕只是重感冒、流感或背部拉伤--照顾年幼的孩子就成了挑战。然而，一场严重的疾病不仅带来了如何维持日常后勤工作的实际困境，还带来了一系列心理上的挑战。你应该告诉孩子们什么？什么时候告诉他们，以及告诉他们多少？

哈芬夫妇从一开始就告诉他们的孩子真相。在她后来写的书《当父母患癌时。A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997), Harpham强调说，说实话是必要的，"以建立和维持信任的纽带"。

"她说："你的儿子和女儿需要能够相信你，他们的父母，以便成长为能够反过来信任他人的成年人。"由于你的疾病带来了额外的压力和不确定性，不折不扣的诚实在不确定的海洋中给你的孩子以保证。" 她的书附有一本儿童读物，在提供资源的同时，还提供了详细的信息和鼓舞人心的信息。

说出真相

那些与儿童密切合作的人同意，尽快告诉他们真相是至关重要的。Marlene Wilson是Kids Can Cope的项目协调员，这是一个由Kaiser Permanente赞助的项目，旨在支持儿童度过父母患重病的 "生活压力"。3-1/2至19岁的儿童每周在10人左右的小组中会面，通常为期6个月或1年。通过活动和游戏，治疗师帮助儿童敞开他们的感受。当一个孩子这样做时，往往会刺激其他孩子分享类似的想法或感受。但是威尔逊不允许孩子们参加这个项目，除非他们被告知其父母疾病的真相。

"有时父母害怕告诉孩子，因为他们认为孩子会被吓倒。但是当有延迟时，或者如果这是一个家庭秘密，孩子就会建立起怨恨。因此，在震惊或沮丧的基础上，你还有愤怒。孩子说，'为什么我被排除在外？你对我的信息不够信任吗？我有权利知道'。" 威尔逊说："如果不告诉他们，4岁和5岁的孩子就会发现家庭中的紧张气氛，并产生这些反应。

费城福克斯切斯癌症中心的社会工作者琼-赫尔曼（Joan Hermann）向美国癌症协会的网站（https://www.cancer.org）提供了关于这个问题的建议。她说，怀疑父母隐瞒了什么的孩子往往会想象问题比实际情况更糟糕，因为它 "太可怕了，不能说出来"。此外，她补充说，当孩子被遗漏时，他或她会在巨大的压力下感到被父母孤立。

但如何开始呢？这种方法部分取决于孩子的年龄（见《当父母生病时如何与孩子交谈》），但应始终以 "爱和希望 "为措辞，哈法姆说。她告诉自己的孩子，"正在做一切可能的事情来使她好起来，他们有充分的理由希望她会好起来"。

尽管她的疾病数次复发，但哈法姆最近一次缓解了近两年，她的孩子现在分别是15岁、13岁和11岁。

当新闻真的很糟糕时

即使父母的预后真的很差，哈法姆认为还是可以说实话的。如果孩子问父母是否会死，父母可以如实回答："我现在不会死。许多患有这种癌症的人都会死亡，但有些人却会好转。我正在尽一切可能成为那些做得很好的人之一"。她写道，即使在非常困难的情况下，父母也可以向他们的孩子展示如何 "用接受的方式来希望"。

威尔逊试图在她的项目中保持对儿童父母状况的关注；当父母的死亡预计在一两个星期内发生时，她开始让孩子准备说再见。"我通常会告诉他们，医生和护士已经尝试了所有的方法，尽管他们的妈妈或爸爸想活下去，但似乎他们很快就要离开了。通常情况下，父母在那个时候是非常镇静的，双向交流是不可能的，但是我敦促孩子说再见。如果父母处于昏迷状态，我解释说，昏迷中的人仍然可以听到所说的话，所以说再见很重要"。

除了说实话，父母还需要向孩子们保证，无论家庭生活习惯如何因疾病而改变，他们都会继续得到照顾。父母还必须让他们的孩子知道，他们的病不会传染，也不是由孩子做的任何事情引起的，医学博士Jeannie Brewer说，她的孩子在6岁和2岁半时被诊断出患有多发性硬化症（MS）。

她说："我不得不一遍又一遍地告诉他们，他们不可能从我这里传染上多发性硬化症，它不像人们相互传染的感冒，"她说。她还不得不向他们保证，她自己打的针并不那么糟糕，"因为当你是一个成年人时，情况就不一样了"。

当布鲁尔慢慢恢复到她的常规活动--开车、锻炼--时，她继续用 "看，我正在好转 "这样的话来安慰她的孩子。

除了诚实和安抚之外，父母应该注意他们的孩子没有很好地应对的迹象。威尔逊说，这些信号包括情绪或性格的长期变化，食欲下降，从朋友和家人那里退缩，在学校表现出格，或身体不适，如头痛或胃痛。

"持续时间和强度是这里的关键，"她说。"所有儿童都可能在一段时间内有一些这样的症状。但是，如果持续时间过长或干扰了日常功能，那么就该关注了。" 偶尔，孩子可能会模仿患病父母的一些症状，她说，这就有点严重了。

需要更多信息或帮助孩子的父母应该与他们的医生或儿科医生交谈，或联系当地医院的社会服务部门，向他们介绍专门帮助家庭应对疾病的社会工作者。孩子们最初往往不愿意参加，但在第一次会议之后，他们通常会喜欢上它。威尔逊说，幼儿对她的项目的一个典型反应是 "很有趣"。一个7岁的孩子最近报告说，每周的小组会议 "为我减轻了很多压力"。

克里斯蒂娜-科斯格罗夫是驻加州伯克利的作家，她的作品曾出现在《医生》、《育儿》杂志和其他出版物上。