撰稿人:医生编辑部
胃肠道间质瘤(GIST)影响的不仅仅是被诊断出患有这种疾病的人。这种罕见的消化道癌症也会对家庭成员、朋友和照顾者产生影响。在治疗GIST期间,家人和朋友可能不得不帮助承担日常的责任。
如果你发现自己在照顾患有GIST的人,你可能不认为自己是一个 "照顾者"。但是,如果您在做饭、购物、帮助穿衣和洗澡,并提供情感支持,您就被认为是一名护理人员。
护理工作可能是一项困难和消耗的工作。当你花这么多时间为你的亲人做事时,很容易变得孤立无援,忘记你自己的需要。
以下资源为照顾者提供了各种支持性资源。你必须记住,在照顾别人的同时要保持自己的健康。
照顾者的工作
在照顾GIST患者--或任何其他癌症患者--时,有几项责任可能落在您的身上,包括。
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做饭和清洁
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跑腿
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帮助病人洗澡、穿衣、吃药
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管理保险问题和账单
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开车去医生办公室和其他预约的地方
当你带GIST患者去看医生时,这里有几个问题要问,这样你就会知道对你的期望。
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我在哪里可以了解更多关于GIST及其治疗的信息?
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接下来的治疗步骤是什么?
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他们需要服用哪些药物?
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如何给这些药物?
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治疗可能会引起什么副作用?
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我应该为哪些副作用打电话给你?
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我如何帮助患有GIST的家人/朋友在治疗期间感觉更好?
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我可以做些什么来帮助控制他们的疼痛?
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是否有任何我应该知道的当地支持团体或资源?
对照顾者的帮助
为了确保您在照顾病人时不至于精疲力竭。
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注意休息。每天留出一些时间给自己,定期走出家门,以免感到孤独和寂寞。
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需要时说 "不",并寻求帮助。有的时候,你不可能什么都做。如果可能的话,雇用或争取外部帮助。下面列出的资源可以帮助你指出正确的方向。
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加入一个照顾者支持小组。与一群同样在照顾软组织肉瘤患者或其他疾病患者的人会面,可以使你不再感到孤独。在支持小组中,你可以与其他人交换意见,认识其他照顾者,并学习使照顾工作更容易的技巧。团体支持是一个有效的工具,可以帮助你更有效地应对。
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照顾好自己。患有GIST的人并不是唯一现在需要一点照顾的人。如果你身体不好,你就不能成为一个有效的照顾者。确保你的健康和福祉得到维护。
GIST资源
这里有一些资源可以帮助照顾患有胃肠道间质瘤的人。请向您的医生了解更多有关当地支持团体的信息。
美国癌症协会
www.cancer.org
癌症关怀
www.cancercare.org
家庭照顾者联盟
www.caregiver.org
GIST Support International (GSI)
www.gistsupport.org
生命之筏组织
www.liferaftgroup.org
国家癌症研究所
www.cancer.gov
国家综合癌症网络(NCCN)
www.nccn.com
全国家庭护理员协会
www.nfcacares.org