绝望的长COVID患者转向未经证实的替代疗法

作者：Hallie Levine

编者注：在Medscape的Long COVID资源中心找到更多关于long COVID的信息。

2022年9月22日 - 49岁的企业家Maya McNulty是COVID-19大流行的首批受害者之一。这位纽约州斯克内克塔迪（Schenectady）的女商人在2020年3月染上这种疾病后，在医院住了两个月。那年9月，她被诊断出患有长COVID。

"她说："即使是卸下洗碗机这样的简单任务也成为一个重大挑战。

在接下来的几个月里，McNulty看了一系列的专家，包括神经科医生、肺科医生和心脏科医生。她接受了几个月的物理治疗和呼吸治疗，以帮助恢复体力和肺部功能。虽然她看到的许多医生对她所经历的事情表示同情，但并非所有的医生都是如此。

"她回忆说："我见过一位神经科医生，他当面告诉我，她不相信长COVID的说法。"这特别令人吃惊，因为他们所属的医院有一个长期的COVID诊所。"

McNulty开始通过她在2020年底在社交媒体应用程序Clubhouse上创建的一个支持小组与其他长COVID患者联系。他们交流了有关对彼此有帮助的想法和故事，这促使她在接下来的一年里尝试了植物性饮食、中医和维生素C补充剂等治疗方法。

她还根据她在网上发现的不科学的报告采取行动，并做了自己的研究，这使她发现一些患有慢性咳嗽的哮喘病人对卤化物疗法反应良好，或称干盐疗法，在此过程中，病人将盐的微小颗粒吸入肺部，以减少炎症，扩大呼吸道，并稀释粘液。她已经在她家附近的一家诊所做了一年多的这种治疗，并认为这对她的慢性咳嗽有帮助，特别是当她从第二次COVID-19的发作中恢复过来时。

这并不便宜--一个半小时的疗程可能需要50美元，而且不在保险范围内。根据克利夫兰诊所的说法，也没有很好的研究表明它可以帮助治疗长期COVID。

McNulty理解这一点，但他说许多患有长COVID的人出于绝望而转向这些治疗。

"当谈到这种情况时，我们必须成为我们自己的倡导者。她说："人们是如此的绝望，并感到被那些不相信他们症状的医生所吓倒，以至于他们用自己的身体玩俄罗斯轮盘赌。"大多数人只是想要一些希望和缓解疼痛的方法。"

根据布鲁金斯学会对2022年人口普查局报告的分析，在全国范围内，有1600万美国人长期患有COVID。该报告还估计，其中多达四分之一的人有如此衰弱的症状，以至于他们不再能够工作。虽然长COVID中心可能提供有助于缓解症状的疗法，但 "目前还没有针对长COVID的基于证据的既定疗法，"俄亥俄州立韦克斯纳医学中心的内科医学教授安德鲁-沙姆斯博士说，他负责其长COVID后恢复计划。"你不能责怪病人寻找替代疗法来帮助他们。不幸的是，也有很多人为了挣钱而出售未经证实和未经证明的疗法"。

嗅出蛇油的味道

由于长COVID的循证治疗方法很少，有衰弱症状的病人可能会被未经证实的方案所诱惑。其中一个得到广泛关注的是高压氧。这种疗法传统上被用来治疗患有减压病或弯曲的潜水员。它也被一些诊所吹捧为治疗长期COVID的有效方法。

今年7月发表在《科学报告》杂志上的一项针对73名长期COVID患者的小型试验发现，与接受假治疗的类似患者相比，每周5天在高压氧气系统中治疗2个月的患者在脑雾、疼痛、精力、睡眠、焦虑和抑郁方面都有改善。但还需要更大规模的研究来显示它的效果如何，Schamess指出。

"他说："它非常昂贵--每个疗程大约120美元--而且还没有证据支持它的使用。

此外，这种疗法本身也有风险，如耳朵和鼻窦疼痛，中耳损伤，暂时性的视力变化，以及极少数情况下的肺塌陷，根据美国食品和药物管理局的报告。

德克萨斯大学西南医学中心(University of Texas Southwestern Medical Center)物理医学和康复系主任凯瑟琳-贝尔(Kathleen Bell)医生说，目前提供的一种 "特别令人不安 "的治疗方法是干细胞疗法。这种疗法仍处于起步阶段,但一些诊所将其作为预防COVID-19的一种方法来推销,同时也治疗长期的症状。

美国食品和药物管理局已经发出建议，没有任何产品被批准用于治疗长COVID，并建议不要使用它们，除非是在临床试验中。

"贝尔说："绝对没有监管--你不知道你得到的是什么，而且没有研究表明这种疗法甚至有效。它的价格也高得吓人--一家位于开曼群岛的公司宣传其治疗方法的价格高达25,000美元。

英国医学杂志》（British Medical Journal）7月报道，患有长COVID的患者甚至远赴塞浦路斯、德国和瑞士接受一种被称为洗血的手术，将大针头插入静脉以过滤血液并去除脂质和炎症蛋白。一些患者还被开具血液稀释剂，以清除可能导致长COVID的微小血凝块。但这种治疗也很昂贵，许多人要自掏腰包支付10,000-15,000美元，而且没有公开的证据表明它有效，据《英国医学杂志》报道。

贝尔说，由于许多初级保健提供者本身不熟悉甚至是传统的长期COVID治疗方法，因此可能特别难以辨别什么可能有效，什么是未经证实的。她建议患者问以下问题。

• 有什么公开的研究来支持这些说法？

• 做这个治疗要多久才能看到改善？

• 有什么潜在的副作用？

• 推荐治疗的医疗机构是否会与您目前的医疗团队合作以监测进展？

"如果你不能得到这些问题的答案，那就退一步吧，"贝尔说。

对保健品进行分类

克利夫兰诊所的综合专家Yufang Lin博士说，许多长COVID的病人带着一袋袋的补充剂进入她的办公室。

"她说："没有关于它们的数据，如果数量大，它们甚至可能是有害的。

相反，她与克利夫兰诊所的长COVID中心密切合作，为每个病人做彻底的检查，这通常包括筛查某些营养缺乏症。

"林说："据说，我们确实看到许多患有长COVID的病人缺乏这些维生素和矿物质。"如果某人的营养不足，我们会建议他服用适当的补充剂。否则，我们会与他们合作，进行一些饮食上的改变。"

这通常涉及以植物为基础的抗炎饮食模式，如地中海饮食，它富含水果、蔬菜、全谷物、坚果、肥鱼和健康脂肪，如橄榄油和鳄梨。

贝尔说，一些医生为长COVID患者推荐的其他补充剂是为了治疗炎症，尽管没有很好的证据表明它们有效。一个是抗氧化剂辅酶Q10。

但今年8月发表在《柳叶刀》上的一项小型预印本研究，121名长COVID患者每天服用500毫克辅酶Q10，持续6周，与服用安慰剂的患者相比，恢复情况没有差别。因为这项研究仍然是预印本，所以还没有经过同行评审。

另一个是益生菌。发表在《传染病诊断与治疗》杂志上的一项2021年的小型研究发现，五种乳酸菌的混合益生菌，以及一种叫做菊粉的益生菌，连续服用30天，有助于解决长期的COVID症状，如咳嗽和疲倦。但是需要做更大规模的研究来支持它们的使用。

一个可能有更大希望的是欧米茄-3脂肪酸。纽约纽约大学朗格尼分校康复医学专家史蒂文-弗拉纳根（Steven Flanagan）博士说，与许多其他补充剂一样，这些补充剂可能通过缓解炎症来帮助治疗长期COVID，他与长期COVID患者合作。纽约西奈山医学院的研究人员正在研究一种补充剂是否能帮助感染后失去味觉或嗅觉的病人，但目前还没有结果。

在为数不多的已被证明对病人有帮助的替代方法中，有一种是基于正念的疗法--特别是基于正念的运动形式，如太极拳和气功，可能会有帮助，因为它们将温和的锻炼与减压结合起来。

"两者都结合了冥想，这不仅有助于缓解与长期COVID相关的一些焦虑，而且允许患者重新调整他们的思维过程，以便他们能够更好地应对症状，"弗拉纳根说。

2022年发表在BMJ Open上的一项研究发现，这两项活动减少了炎症标志物，并改善了COVID-19恢复期患者的呼吸肌肉力量和功能。

"我向我所有的COVID长患者推荐这些活动，因为它不贵，而且很容易找到课程，可以在家里或在他们的社区进行，"他说。"即使它不能改善他们的长COVID症状，它也有其他好处，如增加力量和灵活性，可以促进他们的整体健康。"