一百万例移植手术。系统在里程碑中面临的问题
凯瑟琳-多尼报道
2022年9月12日 -- Kim Uccellini做手术时只有9岁,但即使在33年后,这些细节仍然清晰可见。当她的外科医生巡视时,他给她带来了一只泰迪熊。但这还不是最精彩的部分。
"我记得我醒来时感觉比以前更有活力,"Uccellini说。"我不再感到疲惫了"。
她说,在出生时,她的右肾从未完全形成,而另一个肾脏也没有正常运作,因此终于得到了肾脏移植。移植是解决之道。
今年,像往常一样,乌切利尼在8月7日庆祝了她的移植周年纪念日。她的丈夫、两个孩子和其他家庭成员加入了她的行列。"她说:"我们在弗吉尼亚州的查尔斯角度假。
全家一起分享了蟹腿、虾、蟹饼、其他海鲜和玉米棒的盛宴。
当乌切里尼和她的家人庆祝她的里程碑时,器官移植界也接近了自己的一个里程碑。
而在周五,它发生了。根据器官共享联合网络(UNOS)的数据,美国已经进行了100万例器官移植手术,该组织是根据与联邦政府的合同管理美国器官移植系统的私营非营利组织。
自1954年在波士顿进行第一例移植手术--肾脏以来,手术的数量一直在稳步增长,2021年是最重要的一年。"UNOS的首席执行官布莱恩-谢泼德(Brian Shepard)说:"我们首次超过了4万例移植手术。他说,这是美国有史以来完成最多的一年。
有问题的进展
虽然这个里程碑值得注意,移植外科医生称这是一个值得庆祝的 "了不起的数字",但他们也承认需要做很多工作来解决漫长的器官等待名单和其他主要问题。
最近,移植系统受到了抨击,既来自一个已经调查了两年的国会委员会,也来自国家科学、工程和医学研究院,后者在今年早些时候发布了一份报告,建议进行改革。该行业因运输故障、被丢弃的器官、危及生命的错误和其他严重问题而被指责。
组成复杂的移植系统的几个组织也面临着这些挑战。UNOS监督252个移植中心和57个被称为器官采购组织或OPO的区域组织,这些组织为特定的地理区域服务。1984年的一项法律建立了第一个计算机化的政府系统,为生病的病人和需要的器官进行匹配,即器官采购和移植网络,简称OPTN。政府寻求一个组织来管理该系统,自1986年以来,UNOS一直在做这项工作。
进展、进步
虽然移植外科医生和其他业内人士承认存在的问题,但他们也指出了几十年前他们只梦想过的进步。
"美国移植协会主席迪帕里-库马尔(Deepali Kumar)博士说:"这是一个具有里程碑意义的事件。"移植医学不仅对个人,也对社会产生了巨大影响。人们可以活得更久,生活质量更高,它也让个人对社会做出了贡献。"
研究人员和移植外科医生说,在许多方面都在取得进展。在一份报告中,一个研究小组强调了向75岁及以上的成年人成功移植器官的能力的提高,更好的免疫抑制管理(需要避免排斥反应),以及更好的移植技术,以及其他进展。
"我们在[更好的]免疫抑制药物方面取得了进展。"移植外科医生、南加州大学移植研究所联合主任Yuri S. Genyk博士同意。
明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所(Mayo Clinic)移植外科主任Timucin Taner博士说,最终的目标是找到一种方法,在不影响整体免疫反应的情况下,抑制被移植的特定器官的免疫反应。
Genyk说,移植后的存活率已经提高。在最近的一份报告中,比较了英国和美国的情况,移植后的平均存活率相当接近,美国的移植率显示肾脏超过22年,肝脏接近21年,心脏接近15年,而肺部超过9年。
Genyk和Taner说,不同的器官保存技术也得到了改善,导致适合从捐赠者那里移植的器官增多。
根据UNOS的说法,常见的器官保存时间各不相同,但现在是。
-
肾脏为24-36小时
-
胰腺为12-18小时
-
8-12个用于肝脏
-
4-6个用于心脏/肺部
器官短缺
尽管有这些进展,等待名单仍然很长。截至9月7日,美国105,799名等待移植的人中,大部分需要一个肾脏。其次是需要新的肝脏、心脏、肾脏/胰腺、肺、胰腺、肠子和心/肺。
根据美国卫生与公众服务部下属的卫生资源与服务管理局的数据,每天有17人因等待器官移植而死亡。每9分钟,就有一个人被列入等待移植的名单。
根据联邦统计数据,截至8月,有1.7亿美国人,或大约52%的人口,是注册的器官捐赠者。2022年上半年,在进行的24,414例移植手术中,超过20,000例来自死亡捐赠者,3,702例来自活体捐赠者。
虽然1.7亿潜在捐赠者看起来是一个能够处理需求的大数字,但并不是每个登记为捐赠者的人都能够捐赠。根据UNOS的数据,每1000名捐赠者中只有3人最终拥有可用的器官,可以进行死亡器官捐赠。
那是由于各种原因造成的。"UNOS的谢泼德说:"大部分归结于他们的死亡方式。器官需要被保留下来才能被移植。他说,一个在家里心脏病发作并死在那里的人是不符合条件的。因此,继续扩大可接受的捐赠者库是必要的,也是最大的挑战之一,谢泼德说。
批评和问题
经过两年的调查,参议院财政委员会于8月3日举行了一次听证会,指出 "行业内存在无数问题"。在一份声明中,委员会主席Ron Wyden(D-OR)总结了调查结果。其中。
-
2010年至2020年期间,有超过1100份投诉,抱怨区域性器官采购组织没有完成强制性的疾病、感染和血型测试。
-
佛罗里达州的一名病人因移植的器官得了癌症,而器官采购组织在证据上坐了几个月。
-
从2008年到2015年,249名移植受者因移植的器官而得病;四分之一的人死亡。
-
未能正确或及时交付器官,往往导致器官被丢弃。
-
UNOS的电脑系统 "过时、管理不善、不安全"。
-
每年约有6200名美国人因等待移植而死亡,成千上万的器官,包括四分之一的肾脏,最终被丢弃。
同样,国家科学、工程和医学研究院在2月发布的报告中指出,美国的器官移植系统存在 "明显的不公平 "等问题。有色人种和农村居民获得移植的可能性比其他人低。建议之一是在5年内实现公平。
一位移植外科医生说,器官采购组织和等待这些器官的移植中心之间需要更好的协调。他说,这两个实体之间经常存在着紧张关系,OPO设置的限制影响了移植中心。
其他人说,注意力还需要集中在增加活体捐赠者的数量上。要做到这一点,"我们需要消除障碍",美国移植协会主席库马尔说。"主要的障碍可能是财务问题。"因为捐赠者可能需要请假,前往医院,并承担其他费用。
行业行动
UNOS表示,它正在解决这些问题,并在多个方面采取行动,包括改善公平性和使用更多捐赠的器官。至于电脑系统的停机时间,这是一个被批评的问题,UNOS的发言人说,自2003年以来,该系统从未在计划的维护之外停机超过一小时。
虽然UNOS不监督器官运输,但它正在开发应用程序,以帮助器官采购组织和移植医院计划、可视化和跟踪器官运输,最大限度地减少损失的风险。
它还在设计新的方法,以便更有效地将捐赠的器官与病人匹配。
移植之路
移植患者意识到了这些问题,但许多人高兴地专注于结果和更好的生活质量。67岁的戴尔-贾菲(Dale Jaffe)是俄勒冈州阿什兰(Ashland)的一名催眠师,在2021年6月大流行期间进行了肾脏移植手术。对它的需求并不意外。他说,他有高血压,并且有一段时间的肾功能下降。"我只是一直在努力。" 然后他得知是时候进行移植了。
他的妻子Lisa Hubler,61岁,也是一名催眠治疗师,提出捐献她的一个肾脏。戴尔在他妻子的肾脏被接受后一周得到了批准。
"他说:"让我惊讶的是,这真的很简单。"这不是一个复杂的手术。" 他归功于他的 "基本良好的态度 "和使用催眠术来保持自己的冷静。
丽莎说她决定捐献是一个过程。"起初,我想,'当然,我可以这样做'"。然后,她说,现实沉淀了下来。她是阿斯汤加瑜伽的练习者,这是一种激烈的形式,她想知道她是否还能做到这一点。(手术后,她不得不休息5个月。)许多想法和问题在她脑海中闪过,包括。"如果我们只需要一个肾脏,为什么我们要有两个肾脏?"
现在,戴尔和丽莎又开始了徒步旅行和打皮球。
对于其他人来说,这个过程更加困难。现年48岁的金-卢特(Kim Lute)是亚特兰大莫尔豪斯医学院(Morehouse School of Medicine)的区域通讯经理,她已经做了两次肝脏移植手术,第一次是在1996年,第二次是在2001年,原因是自身免疫性疾病攻击了她的肝脏。
作为一个非裔美国人,卢特正在写一本移植回忆录,希望能在不同社区内提高捐赠者的意识。她说,她仍在服用相当数量的药物,并有一些问题,但 "我喜欢把它看成是我有很多胜利。"
尽管有了所有的改进,但移植可能不会持续到接受者的一生。乌切利尼说,她更有可能需要再次进行肾脏移植,尽管她希望她的肾脏至少能再持续几年。同时,她说:"我尽我所能,保持自己的健康"。她还在这个领域工作,为自己和他人改善系统。拥有公共卫生硕士学位的她是UNOS的政策和社区关系经理,并希望能有所作为。